Parkinson, sexmissbruk och tabun

Den sjuke har också regelbunden läkarkontakt, vilket förstärker känslan av att vara sin sjukdom. Jag vill berätta utifrån en helt annan synvinkel, den rent mänskliga. Hur man är en människa med relationer och hur viktiga de relationerna är när man är sjuk. Det här är en berättelse som jag, det svåra och tabubelagda ämnet till trots, väljer att berätta om för att jag tror att den är viktig för både en sjuk person, anhöriga samt de som arbetar inom Parkinsonvården.

Min man och jag träffades senare i livet, och så som det kan bli när man har passerat sitt första äktenskap och är mer mogen när man går in i en ny relation, så kan det bli alldeles fantastiskt. Vi hade fina – nästan 20 – år tillsammans. Många barn, många vänner, ett öppet och aktivt liv med  segling, renovering av olika hus och lägenheter, skärgårdsliv och en innerlig, förtrolig närhet och kärlek där det fanns utrymmer för mycket fysisk kärlek och attraktion. Vi hade båda bra arbeten varav mitt var som chef för många medarbetare.

När vi fick reda på att Parkinson var en del av oss förändrades egentligen inget av detta. Mina känslor ökade, kärleken, värmen och ömheten fanns kvar, och vårt samliv fungerade bra. Jag läste allt jag kom över om sjukdomen, och vi insåg ganska snabbt att min man redan haft den då vi träffades, men att förloppet var långsamt, och hans fysik så grundstark att det märktes bara i vissa situationer. Han fick alltså Parkinson i unga år. Vi inrättade oss efter den nya situationen.

En bomb slog ner

Mitt i detta liv, när vi visste och hade sett att mannen försämrats av sin sjukdom, när jag gick ner i arbetstid (mitt i arbetsför ålder), och vi planerade för hur vi skulle hantera vårt liv framöver, slog det ner som en bomb. Min man hade bjudit hem ett antal kvinnor till oss en vecka, när jag var bortrest, för att ha gruppsex. Det visade sig att han i några månader ägnat sig åt sexuella relationer med kvinnor över nätet. När jag försökte förstå varför och hur fanns egentligen inget svar. Han sov inte på nätterna och den här sexmanin hade tagit över i hans liv. När vi pratade om det tyckte han själv att allt var i sin ordning, inte konstigt alls att han nätterna igenom chattade med okända kvinnor om sex. Det tog ett par dagar innan jag kom på att jag hade läst på nätet om något som hade med Parkinson och sex att göra. Det var en artikel som handlade om en man som stämt ett läkemedelsföretag för att medicinen gjort att han lämnat sin familj och bara ägnade sig år sex i lika former. Och jo, det var den medicin min man börjat äta för ett tag sedan.
Det blev lätt, den gången att förstå, förlåta och tycka oerhört synd om en person som råkar i händerna på något som oberäkneligt, som en medicin. Men sen…

Porrmissbruk

Det uppdagades efter hand hur han under hela vår tid tillsammans haft ett alltmer ökande porrmissbruk. Under de närmaste åren som följde uppdagades nya saker som hade med detta sorgliga att göra. Vår relation hämtade sig aldrig från det. Jag kunde inte längre förstå och förlåta, men kunde heller inte lämna honom eftersom min lojalitet och ömhet för honom var så stark, men vi tappade all vår fysiska kontakt. Det hade gått så långt att han tittade på porr i sin telefon överallt och närsomhelst, t ex när han åkte pendeltåg, eller samtidigt som vi hade ett vanligt samtal. Han tittande ständigt på porr i sin dator.

Jag frågade en av hans läkare om det här porrmissbruket kunde ha med Parkinson att göra. Något som läkaren generat förnekade. Inte förrän efter två år – när jag var nära att ge upp – fick vi en remiss till sexolog och specialist på neurologiska sjukdomar. Där fick vi också bekräftat att sexmissbruket och Parkinson hade ett samband.

Alla sjuka i Parkinson får naturligtvis inte denna sidoeffekt av sjukdomen, men det händer. Och det hände min man. Under de sista åren som vi kunde fortsatt fylla på med kärlek, vittrade vår relation sönder. De åren han som mest kunnat behöva en kärleksfull hustru som kunde vara generös med klappar och smekningar. Istället förtärdes han av skuldkänslor, jag av känslor av sorg. När vi fick reda på att det var parkinsonrelaterat var det redan för sent. Det gick inte att reparera i och med att han var så långt gången i sin sjukdom.

Checklista för tidig hjälp

Hur hade vår relation kunnat bibehållas och både min man som sjuk och jag som anhörig kunnat ha en högre livskvalitet? Som jag ser är detta väldigt enkelt: Det borde finnas med i alla checklistor, både på nätet och bland de frågor som läkarna ställer till patienten. Man kan få informationen; ”Detta kan hända, en del drabbas av spelmissbruk, och andra av sexmissbruk. Om det är så för dig är det bra att veta att det är sjukdomen som skapar detta, och det finns också hjälp att få i form av medicin. Kom till mig och berätta om det, eller prata med din partner.”
Får man denna fråga väckt av personal inom vården blir det inget konstigt. Det behövs ingen direkt terapi, eller mer kunskap än så. Vet man att det är en del av en sjukdom blir det inte på samma sätt ett svek. Orsaken till att en människa handlar på ett eller annat sätt är viktig i sammanhanget. Om jag knuffar till någon med flit eller råka knuffas, är två helt olika situationer, som jag uppfattar på två helt olika sätt.

Våga lyfta frågan

Jag vill med min berättelse informera om att detta kan hända, att du som parkinsonsjuk, anhörig eller vårdpersonal kan lyfta denna fråga utan att skuldbelägga. Jag vill informera om att min man fick medicin mot sitt sexmissbruk, så det är inte heller ohjälpligt. Jag vill på detta sätt hjälpa andra i samma situation, så att det kan fortsätta att finnas en innerlig och kärleksfull relation för andra parkinsonsjuka och deras anhöriga.
Som rubriken och texten antyder är detta såpass tabubelagt att jag väljer att vara anonym. Detta för att min man inte ska få något obehag av det jag skriver, med omsorg om honom och hans barn. Om problematiken redan var känd vore det annorlunda.

Helena