Välkommen till Parkinson Stockholm!

Adress: Nybrokajen 7, 3 tr, 111 48 STOCKHOLM

Telefon: 08-678 0122
epost: kansliet.parkinsonstockholm@telia.com

Kansliet är bemannat: Tisdagar, onsdag och torsdag. Telefontid ti-to kl10-13.

Kontakt för hemsidan:  Karolina Hammerbo 

webmaster.sto@parkinsonforbundet.se

---

» Om Parkinson Stockholm

» Vad händer? Titta i Kalendern!

» Läs om våra Grupper och Aktiviteter

» Läs om Bläckfiskar och Lokalföreningar

---

 

 

Vill du delta i hjärnavbildningsstudie?

Två nya PET-studier i patienter med Parkinsons sjukdom pågår för att undersöka dopamin systemet med en ny avbildningsmarkör och för att undersöka neuroinflammation och utveckla nya metoder för diagnos. De kliniska prövningarna har godkänts av Läkemedelsverket (EudraCT 2017-001585-19, EudraCT 2017-003327-29), Etikprövningsnämnden i Stockholm och Strålkyddskommittén av Karolinska Universitetssjukhuset.

 

Den Kliniska undersökningen utförs på Karolinska Sjukhuset i Solna (Dr. Andrea Varrone). Ekonomisk ersättning erhålls.

 

Om Du har haft diagnos av Parkinsons sjukdom under 4-6 år eller om du har nyligen märkt skakningen, stelhet eller förlångsamning kan Du anmäla dig till oss.

 

Du skall vara:

Man eller kvinna

Mellan 45 och 80 år

Kvinnor skall vara i post-klimakterium och/eller infertila

Du skall inte:

Ha någon känd allergi eller överkänslighet
Ha metallobjekt i kroppen
Vara rädd för trånga utrymmen
Missbruka alkohol eller droger

Om du tycker att detta låter intressant så tveka inte att kontakta oss för utförligare information!

Andrea Varrone, MD, PhD
Ansvarig prövare
Universitetslektor 
Karolinska Institutet

Institutionen för klinisk neurovetskap   

E-mail: andrea.varrone@ki.se

 

Andrea Varrone, MD, PhD

Associate Professor/Senior Lecturer in Nuclear Medicine
Karolinska Institutet
Department of Clinical Neuroscience
Centre for Psychiatry Research
Karolinska Hospital R5:02
SE-17176 Stockholm, Sweden

---

 

REHAB i höst

Under våren så åker en grupp med parkinsons sjukdom till Frykcenter i Värmland på en 3 veckors rehablitering.Vår målsättning är att få ihop tillräckligt många som är  intresserade av att göra en likadan resa under hösten.
Tanken är att förbättra den fysiska hälsan men även om möjligt skapa nya nätverk av goda vänner.Det är också viktigt med utbyte av erfarenhet, hur det är att leva med parkinsons sjukdom.
Visst skulle det vara roligt att vara tillsammans i en positiv miljö tillsammans med andra som har samma sjukdom. Det skulle ge en inblick i hur vi fungerar i det  dagliga livet. Möta varandra i vått och torrt, samlas på kvällen och i en avslappnad miljö kunna berätta om våra liv, dess glädjeämnen och sorger. ATT mötas i förtroende och i en förvissning om att bli godkänd precis som man är. Inte värderas, vägas duger-duger inte,utan bemötas med värme och förståelse.

Du som är intresserad behöver boka en läkartid och få en Rehab-remiss utskriven och inskickad till landstinget senast till början av augusti. Man skall söka 3 veckors "sluten vård" inte dagvård. Förhoppningsvis godkänns remissen. Därefter har man 4 mån på sig att välja vart man vill åka. Vi väljer samma Rehabanläggning och samma tidsperiod.

Rehabanläggningen vi har valt är FRYK-center i Torsby Värmland och tidsperioden i september-oktober, vi återkommer senare om exakt datum.
Du som fått remissen godkänd och fortfarande är intresserad hör av dig till kansliet tel 08-6780122

 

 

Vår ordförande har ordet:

För att ladda hem » här (pdf-fil)

Agneta Nilsson, ordförande i Parkinson Stockholm

20 Maj 2018

 

---

Nyheter/Notiser/ Referat/Frågor etc.

---

Parkinson Stockholm kommer att vara med och informera om Parkinsons sjukdom och vår förening under Järvaveckan 9-17 juni.

Vi finns på plats tisdagen den 12 juni mellan kl 17.00-20.00 i Funktionsrätt Stockholms läns tält tillsammans med Neuroförbundet och Strokeföreningen i länet.

Plats: Spånga IP, Gratis inträde
www.jarvaveckan.se

---

Blodomloppet 14 juni

Det har kommit en idé om att vi ska delta i Blodomloppet med tröjor om Parkinson, ett sätt att sprida kunskap. Man kan promenera eller springa. Vill du vara med så ring till vårt kansli 08-678 01 22 för mer upplysningar.

---

Rehabilitering 2018

Om Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Stockholm Läns Landsting är positiva mot oss och vi får beviljad remiss om rehabilitering har vi tänkt att försöka få ihop en grupp, som vi hade 2015, då vi var på Sommarsol 3 veckor.

Vi har, efter annonseringen om rehabilitering 2018 fått närmare 50-talet, som anmält sitt intresse. Vi har skickat skrivelse till Hälso-och sjukvårdsförvaltningen om det positiva med rehabilitering i grupp och fått svar från den enhet som jobbar med våra remisser.
I sitt svar skriver de bl.a.
”Vi har ingen möjlighet att påverka hur många patienter enskilda rehabiliteringsenheter kan ta emot. Alla rehabiliteringsenheter inom vårdvalet har kompetens att ta emot Parkinsonpatienter och kan erbjuda diagnosspecifika program. Vi hoppas att ni som beviljats rehabilitering kommer att bli nöjda med er rehabiliteringsperiod även denna gång ”

Efter att Sommarsol gått i konkurs har vi vänt oss till FrykCenter och där blivit lovade platser från 14 maj. Rehabiliteringschef Åsa Vålvik har varit här på ett informationsmöte.

Vi blev till slut 9 medlemmar som fick sina remisser godkända. När vi 2015 var på Sommarsol var vi drygt 20 medlemmar.

Söndag den 13 maj åker vi tåg via Karlstad till Torsby i Värmland.
FrykCenter tyckte vi skulle komma redan på söndagen så vi kunde börja första veckan på måndagen.
Vi är alla förväntansfulla inför rehabiliteringen.
Vi har tänkt att på hemsidan skriva hur det går för oss.  Det vore roligt at få kommentarer från er som läser om rehabiliteringen. Skicka det i så fall till webmaster med e-postadressen webmaster.sto@parkinsonforbundet.se

/Gunnar

Här kommer nu lite dagboksanteckningar från deltagarna på FrykCenter: 

 

---

Inbjudan till studie om Restless Legs Syndrome (RLS) vid Parkinson

Vid Centrum för Neurologi och Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge pågår en studie om RLS vid Parkinsons sjukdom. De söker personer som har Parkinsons sjukdom och samtidig RLS som är intresserade av att delta i studien. Läs mer här.

---

Träningsstudie med start sept 2018

Är du intresserad av att delta i en studie vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset där hjärnans anpassningsförmåga till träning undersöks vid Parkinsons sjukdom? Läs mera här.

---

 

Till arkiv av intressanta tidigare Nyheter/ Notiser/ Referat/ Frågor etc.