Rehabilitering

 

Efter diagnosen följer ofta en omtumlande fas under vilken många kan vara i behov av stödkontakt (exempelvis kurator på neurologisk klinik eller i primärvården). Efter att den som fått sjukdomen ”kommit på fötter” kan det bli aktuellt med den första rehabiliteringsinsatsen.

Den första rehabiliteringsinsatsen benämns ofta ”Parkinsonskola” och den genomförs vanligen med aktiviteter i grupp där flera som just fått sin diagnos deltar. Syftet med den utbildningen är att patienten och den närstående ska lära sig att leva med sjukdomen och bättre bemästra och hantera vardagen för att kunna fokusera på det friska. Alla ska erbjudas detta senast ett år efter diagnos. Behandlande läkare ska remittera till rehabiliteringsenhet frö bedömning när det uppstår plötslig eller långsamt tilltagande försämring som påverkar patientens självständighet och/eller livskvalitet.

Därutöver får man räkna med återkommande insatser när sjukdomen fortskrider. Det går inte att ange något generellt tidsintervall mellan rehabiliteringsperioderna utan nya insatser måste alltid behovsprövas individuellt.

Parkinsons sjukdom drabbar personer i olika åldrar och en inte obetydlig andel är i arbetsför ålder vid debuten. Konsekvenserna av sjukdomen kan skilja sig mycket mellan individer i olika delar av livet, något som man också måste ta hänsyn till i rehabiliteringsarbetet. Så länge man befinner sig i yrkesverksam ålder ska också yrkesinriktad rehabilitering alltid övervägas.

Det yttersta målet med rehabilitering vid Parkinsons sjukdom, liksom inom all neurologisk rehabilitering, är egentligen inte att ge behandling på plats utan att kartlägga de individuella problemenoch att ge den sjuke och dennes närstående den kunskap som krävs för att på bästa sätt bemästra symtomen i vardagen, ofta benämnt "egenvård".

Varför rehabilitering?

Avsikten med ett rehabiliteringsprogram är att bibehålla /öka fysisk och kognitiv förmåga för att lösa problem, och förbättra personens förmåga att möta krav i arbete och familj. Med sådan träning och stöd kan ofta sjukskrivning eller pension undvikas i flera år. Modern neuroforskning har visat att hjärnans reparativa mekanismer stöds av träning och stimulerande miljö. Med tillräckligt stöd kan man fungera väl under många år i såväl arbete som hemliv.

Merparten av rehabiliteringen sker idag vid enheter inom landstingen, antingen på rehabiliteringskliniker på sjukhusen eller vid fristående, ibland naturskönt belägna, enheter. Privata rehabiliteringsenheter med avtal med landstingen har också vuxit upp. Enstaka enheter som riktar sig till svenska patienter har också startat utomlands. Hög kompetens hos teammedlemmarna och ett bra upplägg på rehabiliteringsprogrammen är en mycket viktigare faktor än vem som är huvudman och i vilken miljö rehabiliteringen sker. Hög kompetens skapas lättare på en enhet som har många patienter med Parkinsons sjukdom.

Hur går rehabiliteringen till?

Inom modern rehabilitering samverkar ett antal yrkeskategorier i team, och vi ser gärna en parkinsonsjuksköterska som vårdkoordinator i teamet. Forskning visar att förutom medicinsk behandling, så har teamrehabilitering, träning och förebyggande åtgärder en bevisad nytta. Teammedlemmarna delas in i en kärndel (som ska träffa varje patient vid varje rehabperiod) och i en stöddel (som ska finnas till hands för att med kort varsel kunna kopplas till teamet).

I kärndelen ingår: läkare, specialist i rehabiliteringsmedicin, alternativt neurolog med specialintresse för rehabilitering, som ansvarar för diagnostik och utredning samt för medicineringen. Parkinsonsjuksköterskan bedömer behovet av omvårdnad och behov av medicinjustering, samt fungerar ofta som koordinator i teamet. Denna erbjuder information och undervisning till patienter och anhöriga. Fysioterapeuten bedömer fysisk förmåga och skapar ett träningsprogram. Detta ska anpassas till den enskilda patientens behov. Arbetsterapeuten ger stöd och råd som möjliggör delaktighet i vardagliga aktiviteter, i hemmet, på arbetet och på fritiden. Kuratorn erbjuder stödjande samtal och ansvarar för många kontakter med myndigheter.

I stöddelen ingår vanligen: logoped, som erbjuder bedömning och träning vid problem med talet. Dietist, som ger kostråd med hänsyn till medicinering och till andra konsekvenser av Parkinsons sjukdom. Neuropsykologen bedömer kognitiv funktion (minnesfunktioner och förmåga att tolka sinnesintryck) och behov av kognitiv träning.

Behandlarna ska arbeta i nära samverkan med patienten, dennes närstående och med varandra för att uppnå gemensamma mål.

Rehabiliteringsplan

En rehabiliteringsplan är ett dokument som ska strukturera kommande insatser i varje enskilt fall. Planen upprättas tillsammans av teamet, den sjuka personen och helst också med närståendes medverkan.

Med utgångspunkt från personens svårigheter och problem och med beaktande av dennes resurser upprättas delmål och huvudmål som gruppen tillsammans arbetar mot. Man bestämmer en tidsplan för de enskilda målen, allt ifrån några dagar upp till något år eller längre, beroende på vilket målet är. När tiden löpt ut ska målen utvärderas. Nya rehabiliteringsplaner ska upprättas allteftersom sjukdomen fortskrider och situationen förändras.

Den allra viktigaste personen i rehabiliteringsarbetet är patienten själv. Denne ska alltid medverka när man sätter upp och utvärderar målen. Rehabiliteringsplanen sk vara ständigt aktuell och finnas för varje patient. Den ska ägas av patienten och följa med genom hela vårdkedjan, både landsting och kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentsystemet (patientens journal).


 

Vem gör vad?

Läkare (specialist i rehabiliteringsmedicin, alternativt neurolog med specialintresse för rehabilitering) ansvarar för diagnostik och utredning samt för medicineringen.

Parkinsonsjuksköterska bedömer behovet av omvårdnad och behov av medicinjustering samt fungerar ofta som koordinator i teamet. Hen erbjuder information och undervisning till patienter och anhöriga.

Sjukgymnast bedömer fysisk förmåga och skapar ett träningsprogram anpassat till den enskilda patientens behov.

Arbetsterapeut ger stöd och råd som möjliggör delaktighet i vardagliga aktiviteter, i hemmet, på arbetet och på fritiden.

Kurator erbjuder stödjande samtal och ansvarar för många kontakter med myndigheter.

Logoped erbjuder bedömning och träning vid problem med talet och utför även bedömning och behandling gällande sväljningsfunktionen.

Dietist ger kostråd med hänsyn till medicinering och till konsekvenser av Parkinsons sjukdom

Neuropsykolog bedömer kognitiv funktion (minnesfunktioner och förmåga att tolka sinnesintryck) och behov av kognitiv träning. Det är viktigt att sådana problem och behov av neuropsykologinsatser uppmärksammas. Behandlarna ska arbeta i nära samverkan med patienten, dennes anhöriga och med varandra för att uppnå gemensamma mål.


Få känner till rätten till vårdsamordnare

Patienter som behöver insatser från flera delar av sjukvården har sedan 2010 lagstadgad rätt till en kontaktperson som samordnar vården. Men mindre än hälften av vårdgivarna har haft patienter som fått nytta av den nya bestämmelsen. Socialstyrelsens utvärdering visar att många verksamheter inte har rutiner för hur den ska fungera i praktiken»



 

 

 

Rehabiliteringsenheter i Sverige

Här finns en lista över olika rehabiliteringsenheter i Sverige.

Angereds närsjukhus

Frykcenter

Furuhöjden

Humlegården

Mälargården

Sommarsol

Medicin Geriatrik och Rehabilitering Avesta

Neurorehab Sävar

Olivia Rehabilitering

Rehabenheten Ryhov

Rehabenheten Västerås

Rehabiliteringsmedicin Göteborg

Rehabiliteringsmedicin Skåne

Rehabiliteringskliniken Växjö

Rehabstation Stockholm

 

Rehabilitering och rekreation

Valjeviken

 

Rehabiliteringsenheter utomlands

Enriched Life

Svensk Re

Tess Res & Rehab

Rehabvalet: Information om rehabilitering utomlands


Du som har Parkinsons sjukdom ska ha rätt att kräva:

  • Regelbundna och återkommande bedömningar av rehabiliteringsteam
  • Målinriktad rehabilitering
  • Insatser av ovan nämnda yrkeskategorier
  • Att rehabiliteringsplan upprättas i samråd med den sjuke, teamet och anhöriga
  • Att uppsatt mål utvärderas
  • Ett rehabiliteringsarbete i en väl fungerande samverkan med patientens behandlande läkare, kommun och primärvård.
  • En tidig rehabiliteringsperiod så snart som möjligt efter diagnos
  • En positiv inställning till återkommande bedömningar av rehabiliteringsmål, revidering av uppgjorda planer och utvärdering av uppnådda mål
  • Att rehabiliteringsinsatserna individanpassas

 


Länkar om rehabilitering


Rehabvalet.se (främst Stockholms län)»

Fysisk aktivitet på recept»

Rehabilitering utomlands (1177.se) »

Vårdhundar lockar till fysisk träning»


Egenvård – vad kan jag göra själv?

Läkemedelsbehandling vid Parkinsons sjukdom är nödvändigt, men det räcker inte enbart med läkemedel. Det finns saker man kan och ska göra själv för att lindra besvären och hålla sig i god kondition. Det är bra om man lär sig hur sjukdomen fungerar och vad man själv särskilt påverkas av. Det är också viktigt att man fortsätter att vara aktiv och ägnar sig åt sina intressen.

Fysisk aktivitet är mycket nyttigt vid Parkinson och fysioterapi ska påbörjas tidigt i sjukdomsförloppet. Det går allra bäst om man motionerar när medicineffekten är på topp. Fysiska aktiviteter kan förbättra motorik och olika funktioner och leda till ett förbättrat allmäntillstånd. 

Av olika vetenskapliga studier framgår att konditions- och specifik uthållighetsträning förbättrar arbetskapaciteten och även andra funktioner. Specifik fysioterapi under ledning av sjukgymnast för att förbättra exempelvis gångförmågan en gång per vecka är bra. Program för egen träning/hemprogram ska också utformas och bör genomföras två till tre gånger per vecka. Utnyttja även de dagliga aktiviteterna till träning. Träning som man dessutom tycker är rolig är ännu bättre för kroppen!

Stress brukar förvärra symtomen. Om man planerar vad man ska göra under dagen kan känslan av stress minska. Det är viktigt att motionera både hjärnan och kroppen. Och det är bra att ta kontakt med sjukgymnast för att få råd och träningsprogram. Att undvika att falla är bra kunskaper att ta till sig. I senare stadier av sjukdomen kan man behöva olika tekniska hjälpmedel, som käpp eller rollator. Hemmet eller arbetsplatsen kanske behöver anpassas,

Man behöver lära sig hur maten påverkar medicinerna. Stora måltider, särskilt med mycket proteiner, som till exempel kött, fisk, ägg eller mjölkprodukter försämrar tillfälligt effekten av medicinen.Man behöver också lära sig hur medicinen fungerar.

Att sova är nödvändigt för att orka ha en positiv inställning, vilket behövs för att kunna hantera Parkinsons sjukdom. Det finns mycket man kan göra, varje dag. Övningar och olika tips som får dig att må bra ger en större kontroll över livet. Över huvud taget ger kunskap om sjukdomen och hur den verkar betydligt större möjligheter att leva ett gott liv.