Berätta för andra


Att få beskedet att man har en kronisk åkomma som Parkinsons sjukdom kan kännas tungt och föra med sig oro för framtiden. Men det är inte bara den som får sjukdomen som drabbas. Livet förändras även för den som är partner, barn eller annan närstående till den som har Parkinsons sjukdom.

Ibland kan det vara svårt för den som fått sin diagnos att veta om man ska berätta om sin sjukdom. Kanske vill man inte oroa barnen, eller funderar över hur beskedet ska tas emot på arbetsplatsen. Om man ska berätta eller inte är ett beslut som var och en själv måste fatta – självklart måste man inte berätta, och framför allt inte för alla.

Barn kan vara mycket känsliga för förändringar hos sin förälder och reagera på smygande förändringar i till exempel kroppsspråk eller sinnesstämning. Då kan det vara en lättnad för dem att få veta att förändringarna beror på sjukdomen. För vissa barn kan symtomen verka skrämmande, medan andra oroar sig för hur föräldern ska klara av olika situationer och åter andra andra för vad omgivningen ska tycka och tänka om föräldern.

Innan man väljer att berätta om sin sjukdom kan det vara bra att fundera igenom vad man vill ha sagt och hur det bäst ska sägas, beroende på vem det är man ska berätta för.

/Granskat av Sven Pålhagen oktober 2017

Att berätta för barn

Samtal med barn ska alltid ske utifrån barnets ålder och förutsättningar.

Förskolebarn, dvs barn i åldern 2–6 år, behöver enkla förklaringar, utan alltför många detaljer. De behöver framför allt få veta att man inte dör av Parkinsons sjukdom och att sjukdomen inte smittar. De behöver också känna att föräldrarna klarar av att hantera situationen.

Förskolebarn ser sig själva som jordens mittpunkt. De kan ofta tänka ut egna orsakssamband och kan därför få för sig att de på något sätt orsakat sjukdomen. För att undvika det kan det vara bra att berätta för dem att sjukdomen inte är någons fel.

För skolbarn behöver inte beskedet om diagnosen vara särskilt dramatiskt; de har ju redan sett symtomen och kanske undrat över vad de beror på.

Barnen behöver framför allt få veta att man inte dör av Parkinsons sjukdom, att sjukdomen inte smittar och att den inte är ärftlig. Det kan även vara bra att påpeka att det inte är någons fel att man får Parkinsons sjukdom. Barnen behöver också få veta vad sjukdomen innebär för familjen rent praktiskt och att föräldrarna klarar av att hantera situationen.

Under tonåren blir tankesätt och verklighetsuppfattning gradvis allt mer lika de vuxnas.  En tonåring med en förälder som har Parkinsons sjukdom har troligen redan sett att något är fel, och behöver klara besked för att kunna gå vidare.

Tonåringar kan reagera på väldigt olika sätt inför beskedet om en sjuk förälder. Vissa reagerar med ilska medan andra kan ta på sig ett alltför stort ansvar för familjen.

Som barn till någon med Parkinsons sjukdom kan man känna sig ensam och utsatt. Kanske upplever man att alla andra har friska föräldrar. Då kan det vara till hjälp att träffa andra i samma situation. Här kan Parkinsonförbundet vara till hjälp.