För dig som är anhörig

Läs mer på www.parkinsonguiden.se "Att vara anhörig"


Att få en sjukdom som Parkinson kan förändra mycket i livet, särskilt om du är i yrkesverksam ålder. Det är ett tungt besked för alla berörda, även om reaktionerna kan vara väldigt olika. Vanliga känslor, både för den som är sjuk och de anhöriga, kan vara en blandning av sorg, ilska, förvirring, frustration och hopplöshet.

 

Även för dig som anhörig till en person som fått Parkinson kan situationen kännas kaotisk. På vissa sätt kan det kanske till och med kännas svårare att stå brevid. Man vill säkert göra allt man kan för att hjälpa, men vet kanske inte hur. Förr eller senare kommer tankarna på den egna situationen, det gemensamma livet och drömmarna för framtiden. Hur blir det nu? Vad kommer att hända? Kommer min vän och närstående att förändras och hur snabbt kommer det att gå?

Med rätt behandling och regelbunden rehabilitering kan den som fått Parkinson leva som tidigare i många år. Eftersom sjukdomen varierar mycket mellan olika individer är det viktigt att se hur varje fall utvecklas. Ett antal effektiva mediciner finns och kan kombineras på en mängd sätt för att uppnå bästa effekt. Det verkar som att de som insjuknar tidigt  uppvisar en långsammare utveckling i sin sjukdom jämfört med dem får sjukdomen senare i livet.


Anhöriga har rätt att få hjälp

Trots att det gått flera år sen lagen kom så vet bara var fjärde anhörigvårdare om att de faktiskt har rätt till stöd. Till inslag i P4 Jönköping»

Fler radioinslag om anhörigvård

Information om anhörigstöd - Socialstyrelsen

Rätt för äldre att få bo tillsammans

Socialtjänstlagen slår fast att äldre människor, som varaktigt har levt tillsammans och sammanbott, ska kunna fortsätta att göra det även när den enes behov kräver boende i en särskild boendeform för service och omvårdnad för äldre människor. Läs mer om rätten att få bo tillsammans»

Högre pension om maken bor på äldreboende

Många vet inte att man kan räknas som ensamstående när ena makan bor på äldreboende. Som ensamstående får man då högre pension. För att få sin pension omräknad behöver man meddela Pensionsmyndighetens kundservice på 0771-776 776.


Utredningar och rapporter

Utbildning kan underlätta för anhöriga. Läs rapporten från SBU.

Anhöriga drar ett tungt lass läs nyhetsbrev från Socialstyrelsen

Anhöriga som ger omsorg till närstående (pdf) Den här rapporten redovisar resultaten av fördjupade analyser av den tidigare enkätundersökningen tillsammans med resultaten av en intervjustudie som Göteborgs universitet genomfört på Socialstyrelsens uppdrag under 2014.

En undersökning från Socialstyrelsen (pdf) Den här rapporten presenterar resultat och analys av en befolkningsstudie, en enkätundersökning till 15.000 personer, med fokus uteslutande på omsorgsgivarens perspektiv. 2012

Riksrevisionen granskar stödet till anhöriga omsorgsgivare RIR 2014:9

Riksrevisionen har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Slutsatsen är att staten inte har gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Granskningen visar att anhörigas behov av stöd ofta handlar om att den närstående får en god vård och omsorg men också om ett individanpassat och flexibelt stöd till dem själva.

Kort version av rapporten (pdf)

Hela rapporten (pdf)
 

Ta kontakt med din länsförening

Ta kontakt med din länsförening, många föreningar har en anhöriggrupp. Här finns länsföreningarna»

Facebook-grupp: NYPA - Anhörig (till någon som har PS i yrkesverksam ålder)


Ta hand om dig själv

Det är viktigt att du inte glömmer din egen hälsa. Här finns tips som kan få dig att må bättre.

Hälsovård för parkinsonanhörigvårdare (pdf)



Anhörigorganisationer på nätet

Två anhörigorganisationer finns på nätet. De är nationella och gäller för alla typer av diagnoser.

Anhörigas Riksförbund

Anhörigas Riksförbund stimulerar bildandet av lokala anhörigföreningar i landet. De strävar också efter att på olika sätt stödja de redan etablerade medlemsföreningarna.

Tips och kunskap finns i deras
Anhörighandboken»

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. På vår hemsida får du information om anhörigstöd, aktuella händelser, forskning och utveckling inom anhörigområdet. Du är välkommen att vara med i våra lärande nätverk och utbyta kunskaper och erfarenheter med andra.
 


 

 

Anhöriglinjen

Anhörigas Riksförbund är en rikstäckande organisation som stöder anhöriga oavsett kön, ålder och diagnos. Anhöriglinjen bemannas av förbundets medlemmar.

Anhöriglinjen tel 0340-154 40


Röster från anhöriga


”När min fru fick Parkinson visste jag inget om sjukdomen, och från början fanns det en stor oro om vad sjukdomen innebar. Men med ökad kunskap har jag märkt att vi kan leva som vanligt.

De första gångerna som jag träffade andra med Parkinsons sjukdom var jag bekymrad över vad jag skulle få uppleva, men det var personer som var normala och jag har fått många nya bekanta. Det är viktigt att man accepterar sjukdomen, pratar om den och inte försöker dölja sjukdomen.Vi lever som vanligt och gör allt som vi har tänkt oss. Reser, umgås med andra både friska och sjuka, träffar barn och barnbarn. Enda ändringen är att allt får ta sin tid.” Peter, Kristinehamn

“När Hans blev sjuk lät han mig inte vara med på läkarbesöken. Länge var jag ganska utanför. Det var som om han själv hade svårt för att acceptera att han hade Parkinson. Så småningom ändrades detta och jag fick både följa med och så vartefter hjälpa honom när det behövdes. Nu har det gått många år. Hans tillstånd varierar. Jag är glad att vi ännu inte behöver hjälp “utifrån” och vi gör så mycket vi kan av “friska” saker tillsammans. Men eftersom vi inte har några barn och vi är båda allt äldre har jag svårt att låta bli att oroa mig för den dagen när jag inte längre orkar ta hand om honom.” Elisabet, 85 år

"Vill med denna berättelse ta upp hur det kan vara att leva med anhörig som har Parkinson. Det behöver inte vara en katastrof. Det har förvisso funnits dagar då jag har tyckt så, men genom att stötta varandra i jobbiga situationer orkar man mer än man tror. Det finns ju så mycket att glädjas åt. Christer och jag har nu levt med Parkinson i över 20 år och tillsammans gått igenom många faser under dessa år. Jag nämner att jag också levt med denna Mr Parkinson för han finns i våra liv hela tiden. Denna resa har varit fylld av både hopp och förtvivlan men samtidigt gett oss ganska mycket." Maud, Skåne

Fru Parkinson - en anhörigblogg