Rehabilitering

Efter diagnosen följer ofta en omtumlande fas under vilken många kan vara i behov av stödkontakt (exempelvis kurator på neurologisk klinik eller i primärvården). Efter att den som fått sjukdomen ”kommit på fötter” kan det bli aktuellt med den första rehabiliteringsinsatsen.

Den första rehabiliteringsinsatsen benämns ofta ”Parkinsonskola” och den genomförs vanligen med aktiviteter i grupp där flera som just fått sin diagnos deltar. Syftet med den utbildningen är att patienten och den närstående ska lära sig att leva med sjukdomen och bättre bemästra och hantera vardagen för att kunna fokusera på det friska. Alla ska erbjudas detta senast ett år efter diagnos. Behandlande läkare ska remittera till rehabiliteringsenhet för bedömning när det uppstår plötslig eller långsamt tilltagande försämring som påverkar patientens självständighet och/eller livskvalitet.

Därutöver får man räkna med återkommande insatser när sjukdomen fortskrider. Det går inte att ange något generellt tidsintervall mellan rehabiliteringsperioderna utan nya insatser måste alltid behovsprövas individuellt.

Parkinsons sjukdom drabbar personer i olika åldrar och en inte obetydlig andel är i arbetsför ålder vid debuten. Konsekvenserna av sjukdomen kan skilja sig mycket mellan individer i olika delar av livet, något som man också måste ta hänsyn till i rehabiliteringsarbetet. Så länge man befinner sig i yrkesverksam ålder ska också yrkesinriktad rehabilitering alltid övervägas.

Det yttersta målet med rehabilitering vid Parkinsons sjukdom, liksom inom all neurologisk rehabilitering, är egentligen inte att ge behandling på plats utan att kartlägga de individuella problemenoch att ge den sjuke och dennes närstående den kunskap som krävs för att på bästa sätt bemästra symtomen i vardagen, ofta benämnt "egenvård".

Varför rehabilitering?

Avsikten med ett rehabiliteringsprogram är att bibehålla eller öka fysisk och kognitiv förmåga för att lösa problem, och förbättra personens förmåga att möta krav i arbete och familj. Med sådan träning och stöd kan ofta sjukskrivning eller pension undvikas i flera år. Modern neuroforskning har visat att hjärnans reparativa mekanismer stöds av träning och stimulerande miljö. Med tillräckligt stöd kan man fungera väl under många år i såväl arbete som hemliv.

Merparten av rehabiliteringen sker idag vid enheter inom landstingen, antingen på rehabiliteringskliniker på sjukhusen eller vid fristående enheter. Enstaka enheter som riktar sig till svenska patienter har också startat utomlands. Hög kompetens hos teammedlemmarna och ett bra upplägg på rehabiliteringsprogrammen är en mycket viktigare faktor än vem som är huvudman och i vilken miljö rehabiliteringen sker. Hög kompetens skapas lättare på en enhet som har många patienter med Parkinsons sjukdom.

Hur går rehabiliteringen till?

Inom modern rehabilitering samverkar ett antal yrkeskategorier i team, ofta med en parkinsonsköterska som vårdkoordinator i teamet. Forskning visar att förutom medicinsk behandling, så har teamrehabilitering, träning och förebyggande åtgärder en bevisad nytta. Teammedlemmarna delas in i en kärndel (som ska träffa varje patient vid varje rehabperiod) och i en stöddel (som ska finnas till hands för att med kort varsel kunna kopplas till teamet).

I kärndelen ingår: läkare, specialist i rehabiliteringsmedicin, alternativt neurolog med specialintresse för rehabilitering, som ansvarar för diagnostik och utredning samt för medicineringen. Parkinsonsjuksköterskan bedömer behovet av omvårdnad och behov av medicinjustering, samt fungerar ofta som koordinator i teamet. Denna erbjuder information och undervisning till patienter och anhöriga. Fysioterapeuten bedömer fysisk förmåga och skapar ett träningsprogram. Detta ska anpassas till den enskilda patientens behov. Arbetsterapeuten ger stöd och råd som möjliggör delaktighet i vardagliga aktiviteter, i hemmet, på arbetet och på fritiden. Kuratorn erbjuder stödjande samtal och ansvarar för många kontakter med myndigheter.

I stöddelen ingår vanligen: logoped, som erbjuder bedömning och träning vid problem med röst, tal och sväljning. Dietist, som ger kostråd med hänsyn till medicinering och till andra konsekvenser av Parkinsons sjukdom. Neuropsykologen bedömer kognitiv funktion (minnesfunktioner och förmåga att tolka sinnesintryck) och behov av kognitiv träning.

Behandlarna ska arbeta i nära samverkan med patienten, dennes närstående och med varandra för att uppnå gemensamma mål.

Rehabiliteringsplan

En rehabiliteringsplan är ett dokument som ska strukturera kommande insatser i varje enskilt fall. Planen upprättas tillsammans av teamet, den sjuka personen och helst också med närståendes medverkan.

Med utgångspunkt från personens svårigheter och problem och med beaktande av dennes resurser upprättas delmål och huvudmål som gruppen tillsammans arbetar mot. Man bestämmer en tidsplan för de enskilda målen, allt ifrån några dagar upp till något år eller längre, beroende på vilket målet är. När tiden löpt ut ska målen utvärderas. Nya rehabiliteringsplaner ska upprättas allteftersom sjukdomen fortskrider och situationen förändras.

Den allra viktigaste personen i rehabiliteringsarbetet är patienten själv. Denne ska alltid medverka när man sätter upp och utvärderar målen. Rehabiliteringsplanen sk vara ständigt aktuell och finnas för varje patient. Den ska ägas av patienten och följa med genom hela vårdkedjan, både landsting och kommun. Dokumentet ska finnas tillgängligt för alla vårdgivare i dokumentsystemet (patientens journal).