Broschyr för närstående


En broschyr har tagits fram för dig som är närstående till en person med Parkinsons sjukdom. Första delen av broschyren handlar om rollen som närstående och hur livet kan påverkas av att stå nära eller leva med någon som har Parkinson. Andra delen handlar om vardagen med Parkinson. Att känna till hur sjukdomen yttrar sig och utvecklas skapar trygghet. Tredje delen syftar till att ge information om vilken hjälp som finns för både patient och närstående. Som närstående har du lagstadgad rätt till hjälp och avlastning enligt Socialtjänstlagen.

Broschyr för närstående (pdf)

Broschyren är faktagranskad av Per Odin, Dag Nyholm, Johan Lökk och Susanna Lindvall 


Min egen hälsa

Inom vården ses närstående gärna som en resurs för den som är sjuk. Och det stämmer ofta, men de närstående är inte någon outsinlig resurs. En svensk undersökning av hälsan och livssituationen för personer som vårdar en parkinsonsjuk anhörig visar att många bär en tung vårdbörda och att situationen tenderar att bli värre med tiden – ju längre sjukdomen har pågått, desto större påverkan på livskvaliteten. I undersökningen uppgav många anhörigvårdare att deras största bekymmer var rädsla för att inte kunna ta hand om den sjuke.

Som närstående behöver man komma underfund med sina egna gränser. Det är lätt att dras med i ökande krav och hjälpbehov, men man måste också själv få tid att hämta ny kraft och ägna sig åt sina egna intressen. Det är inte rimligt att ta på sig hela ansvaret för vården av en svårt sjuk närstående, och risken finns att det blir två som är sjuka istället för en. Du som är anhörigvårdare behöver vara frisk för att kunna ge vård, så sköt om dig själv också, och ta emot hjälp från omgivningen!

/Granskat av Sven Pålhagen oktober 2017


Högre pension om maken bor på äldreboende

Många vet inte att man kan räknas som ensamstående när ena makan bor på äldreboende. Som ensamstående får man då högre pension. För att få sin pension omräknad behöver man meddela Pensionsmyndighetens kundservice på 0771-776 776. 

Att vara anhörig

Även för den som är anhörig kan beskedet om Parkinsons sjukdom kännas tungt och svårt. Många frågor dyker upp: Hur blir livet nu? Kommer min vän eller kära att gå bort i förtid? Kan vi bo kvar? Hur ser behandlingen mot sjukdomen ut?

Det är också vanligt att man som anhörig känner viss frustration över att inte kunna göra mer och påverka förloppet.

Därför är det bra att så snart man orkar skaffa sig mer kunskap. Läs här på Parkinsonguiden och ställ massor med frågor till läkaren och sjuksköterskorna – med mer kunskap kommer situationen snart att kännas bättre. Det finns effektiva läkemedel och andra behandlingar som lindrar symtomen och stöd att få som gör att livet blir lättare.

Det finns mycket man som anhörig kan göra för att stödja och underlätta vardagen både för sig själv och för den som har Parkinsons sjukdom. Men det viktigaste för många handlar om att fortsätta leva så vanligt som möjligt – att inte låta sjukdomen styra mer än nödvändigt. 

Hur är jag ett bra stöd

När någon drabbas av en allvarlig sjukdom brukar rollfördelningen med praktiska uppgifter och sysselsättningar i vardagen förändras. Då är det bra om man tillsammans kan samtala om och hitta lösningar som kan underlätta det dagliga livet. Som närstående ska man vara noga med att inte ta över uppgifter som den drabbade klarar av.

Med kunskap om sjukdomen och dess symtom, läkemedel, mat, träning, m m ökar tryggheten och förmågan att vara ett bra stöd. Men glöm inte bort dig själv – det är svårt att hjälpa någon annan att må bra om man inte själv gör det.

Som anhörigvårdare är det lätt att uppleva att man är ensam i sin situation, men faktum är att det bara i Sverige finns hundratusentals människor som vårdar en närstående. I en anhöriggrupp kan man dela med dig av sina erfarenheter, prata med andra som förstår ens situation och inhämta såväl kunskap som kraft. Läs mer om det här intill.

/Granskat av Sven Pålhagen oktober 2017


Praktiska tips för släkt och vänner


Hur mycket hjälp man behöver eller hur uttröttad man är som parkinsonsjuk och närstående, varierar mycket. Oftast är det bra att hålla igång och vara aktiv men ibland är det tacksamt att få besök utan att behöva baka, duka eller diska efteråt. Likaså kan hjälp med praktiska saker komma väl till pass. Nedan följer några tips att tänka på och följa vid behov.

Kontakt

  • Ring gärna. Fråga när på dagen är bäst att pratas vid.
  • Ge tid och invänta svar under ett samtal med den Parkinsonsjuke.
  • Skriv vykort, e-mail eller brev då och då.
  • Sms-a bilder och små hälsningar.
  • Bjud hem, bjud ut.
  • Besök.

Besök

  • Ta med eget bröd, kakor och mjölk till kaffet. Hjälp till att ta fram koppar, fat, skedar och servetter. Diska efteråt.
  • Fråga om du kan göra något: Byta glödlampor, klippa gräset, ta ner kartonger från vinden, vattna trädgården, kratta löv, plocka bären i trädgården, rasta hunden, fixa kattlådan etc.
  • Fråga om barn eller barnbarn behöver hämtas eller lämnas.
  • Fråga om det behövs skjuts. Hämta ut något från apoteket, kemtvätten, handla något?
  • Prata om vad som är viktigast att det fungerar i vardagen.
  • Gör roliga saker tillsammans. Frågesport, spel, se en rolig video m m kan vara en bra avkoppling.

Presenter

  • Vill du ta med bär och frukter – gör det i form av t ex äppelmos, sylter, saft, torkad svamp etc.
  • Choklad, godis, marmelad, en bit god ost, brukar uppskattas.
  • Tar du med blommor – sätt dem själv i vatten.
  • CD med humorprogram eller musik som familjen gillar kan vara ett bra val.

/Granskat av Gun-Marie Hariz och Dag Nyholm, augusti 2015

Facebookgrupper

Anhöriga till personer med Parkinson

NYPA - anhörig till någon som har PS i yrkesverksam ålder

Anhörigorganisationer

Runt om i landet finns föreningar för anhöriga till personer med kroniska sjukdomar. Två nationella anhörigorganisationer finns på nätet och täcker alla typer av diagnoser.

Anhörigas Riksförbund

Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörigvårdare oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas. Anhörigas Riksförbund består av lokala anhörigföreningar, andra stödjande organisationer och föreningar, samt enskilda medlemmar.

Tips och kunskap i Anhörighandboken

Till Anhörigas Riksförbund

Förbundet driver också rådgivning per telefon via Anhöriglinjen. Där kan anhöriga få stöd i sin roll, rådgivning, få information om rättigheter och svar på andra frågor. Telefonen är en nationell stödtelefon och bemannas av anhöriga med stor erfarenhet. I de fall det behövs hjälper de även till att finna rätt person för ärendet.

Anhöriglinjen telefon:
0200-239 500

Telefontider

Måndag: 10.00-12.00 samt 13.30-15.00
Tisdag: 10.00-12.00 samt 13.30-15.00
Onsdag: 19.00-21.00
Torsdag: 10.00-12.00 samt 13.30-15.00
Fredag: 10.00-12.00 samt 13.30-15.00

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. På deras webbplats finns information om anhörigstöd, aktuella händelser, forskning och utveckling inom anhörigområdet. Möjlighet finns att vara med i lärande nätverk och utbyta kunskaper och erfarenheter med andra.

Till Nationellt kompetenscentrum Anhöriga