Personliga berättelser

Här har vi samlat några personliga berättelser om hur det var att få diagnosen parkinson mitt i livet. De som bidragit har velat visa att livet trots allt går vidare - om än i andra banor än man tänkt sig. Många vittnar om hur avgörande det varit att möta andra i samma situation, att upptäcka att man inte är ensam.

 

Britt-Marie

Jag fick diagnosen luciadagen 2010. Jag hade väl känt att det var något som inte stämde, högerarmen hängde inte med under gång utan låg mest på magen. Jag var till vårdcentralen där de skickade mig till skiktröntgen och fick sedan beskedet att hjärntumör var det i alla fall inte, något jag aldrig haft en tanke på. Jag fick en remiss till Neurologen där läkaren redan i korridoren sa att jag hade Parkinson. Men det hade jag svårt att acceptera, trodde bara gamla gubbar i 80-årsåldern fick det.
Minns inte så mycket mer av det besöket, men jag fann informationsbroschyrer på neurologmottagningen och tog genast kontakt med Göran på Uppsala Parkinsonföreningen. Tack vare det kom jag att gå deras Parkinsonskola och där fick jag svar på de flesta frågor som for omkring i huvudet. Rekommenderas varmt. Men det var ju fortfarande mest äldre män där, så det dröjde innan jag insåg att jag inte var ensam att arbeta trots PS.Det är fortfarande högerarmen som är värst drabbad, vilket ganska snabbt gjorde att jag blev vänsterhänt. Jag jobbar fortfarande heltid, har ännu inte behövt sjukskriva mig. Har haft kontakt med arbetsterapeuten och fått lite hjälpmedel i hemmet och även till arbetet.

Claes

Arbetar med psykosocialt utrednings och behandlingsarbete på en missbruksenhet för unga vuxna i Borås. Är sambo och har tre pojkar. Fyller 48 i sommar. Fick en massa konstiga symptom 2006 -2008 som jag inte förstod då och som jag idag inte förstår att jag inte sökte hjälp för. Fick hypotesen Parkinson sommaren 2008 på vårdcentralen efter att sökt hjälp för musarm (ja, jag trodde verkligen att jag hade det och det kanske jag hade också). Inga tider på neurologen på SÄS i Borås. Påbörjade utredning på Capio i Göteborg dec -08 utifrån vårdgarantin. En djävlig höst var det i väntan. Jag som tyckte att Cullbergs krisfaser var alltför schematiska kan ju i efterhand bocka av…

 

Christina

Jag fick min diagnos för ett år sedan, när jag var 49, hade då haft symptom av kramp i vänster axel, nacke och värk i vänster arm, nedsatt finmotorik Hade under ca. 1/2 år haft svårt att skriva på datorn med mina vänstra fingrar.Jag arbetar på en Vårdcentral så jag konsulterade en läkare där, som bad mig gå i korridoren. Sedan sa han - du har Parkinson. Vi har en god relation så jag vet hans uppriktighet men även hans kunskap, han brukar sällan ha fel. Sedan vidare till olika undersökningar för att utesluta hjärntumör, vidare till neurolog. Och nu har jag sedan oktober 2011 ätit Sifrol. Har verkligen mått upp o ned av den. Är inte helt symtomfri, men med min kunskap är jag lite skeptisk att bölja "för tidigt" med L dopa. Risken att man " bränner hjärnan" på dopamin?! Vet någon om det är så?Nu har värsta chocken lagt sig, jag o min man lever mer dag för dag. Vi oroar oss inte för morgondagen. Jag tror det är ett bra sätt om man skall orka med.

Möte med ps

- ett sammanträffande som signaturen 'dalo' har skrivit om

Jag har aldrig haft någon direkt åsikt om sjukvård, mediciner, forskning och absolut inget om Parkinsons sjukdom.
Nu sitter jag här 48 år och förbannar mig själv över att jag kanske glömt packa min medicin, och med 100-tals åsikter om forskning, medicin, hur sjukvården bedrivs. Har över en dag blivit expert på hur en parkinsonsjuk känner av sjukdomen.

Eller är det en sjukdom?
Jag hjälpte en kvinna som fått problem med sin DBS (bara veta vad det är? en annan historia).
Hon var helt "fryst", men vi hjälptes åt... Hur då hjälptes åt? Vi gjorde medvetande i gåendet, gick i takt, gick på streck i gatan, tom blev målfokuserade. Sen kom trappan, har bara hört om det, aldrig trott på det! Helt obehindrad sa hon:
- Hit med väskan , tar den själv!
Så sprang hon upp! Jag är inte religiös men kanske Jesus mötte en PS sjuk, när han sa: - Ta din säng och gå!
Nu visade det sig att kvinnan med DBS hade varit inne på service med manicken, och fått två sensorer felkopplade. Men hon gick obehindrat i trappan!

 

Kontakt med webbredaktörerna: nyp@parkinsonforbundet.se


Bo

sommaren 2012

Jag kommer från Norrbotten. Jag blev diagnostiserad med PS den 2 november 2004. Jag minns det därför att George W Bush blev omvald samma dag, jag låg på patienthotellet Björken i Umeå den kvällen och tittade på TV och en olycka kommer sällan ensam...

Min sjukdomshistoria  börjar egentligen 1978 (i lumpen) när jag fick ett grand mal-anfall. Sen fickjag dras med EP (epilepsi) hela 80-talet men i mitten på 90-talet lyckades läkarna medicinera bort anfallen. Ungefär år 2000 märkte jag att när jag blev lite "uppspelt" så började min högra fot att skaka. jag trodde till en början att det var en biverkan av medicinen. skakningarna spred sig sedan över resten av kroppen så jag skakade oavbrutet i båda armarna och benen. Läkarna tog alla upptänkliga prov men de visste inte. Vid det laget var jag helt övertygad om att jag hade PS men läkarna sa (mellan raderna) att "du har epilepsi också, chansen att du skulle ha en annan neurologisk sjukdom också är så liten att den finns inte"... (som om det faktum att jag hade EP skulle minska risken att jag skulle jag PS också, hmmm...)

I fjol vinter var jag så dålig att jag under mina dåliga dagar var tvungen att bli matad. Man fick i alla fall skära upp maten åt mig, men den 14 april 2011 fick jag göra min DBS!!!

Numera så syns (och känns) det inte alls att jag har PS. Jag spelade både gitarr och keyboard tidigare, det gör jag inte längre, men det är i princip det enda. Jag ska på NYP-träffen i Umeå i september och hoppas få träffa många av er. Jag har aldrig träffat nån som är under ca 70 år som har PS... det finns inte så mycket folk häruppe.
 

 

Stefan

sommaren 2012

Först några krassa fakta. 61 år gammal. Två utflugna vuxna barn. PS-diagnos hösten -83. Uppvuxen i Kalix där vi barn på 50-talet åt löjrom på frukostmackoma, innan 08-orna upptäckte delikatessen. Umebo sedan -71, läste medicin, blev neurokirurg, skulle bli parkinsonkirurg, gjorde faktiskt ett par talamotomier (före DBS-eran) handledd av den legendariske Lauri Laitinen. Bytte inriktning, blev ryggkirurg.

Med den bakgrunden och dessutom dagligen omgiven av neurologer och neurokirurger på jobbet, så tänker säkert många att jag inte kan ha gått med tydliga symptom på PS speciellt länge innan diagnos.. Helt fel! Den första kollega att reagera var en tysk gynekolog nere 1 Abu Dhabi 2001. Nästa gång var två år senare hemma på neurocentrum. Den neurolog som fick till uppgift att ha ansvaret för mig fick sedan ett styvt jobb. Det tog tid, krävdes undersökningar och argumentation för att slå hål på alla mina motargument men när han slutligen lyckades få mig att förstå vad jag led av rasade hela min tillvaro på samma sätt som för de flesta nydiagnosticerade.

Jag kravlade mig upp så småningom och jag tvingade mig att acceptera att det fanns en lång lista med saker som jag länge planerat att göra som jag nu inte skulle ha en chans att klara om 8-10 år, bl a köra bil. Helt fel igen, nu har det gått 9 år, visst är jag sämre men över 90 % av "omöjliga listan" är fortfarande möjlig. Det mesta tar längre tid men jag klarar det. Dessutom har jag lärt mig sånt som jag inte kunde då, t ex svetsa.

Jag beslöt mig snabbt, sedan jag övertygats om vad jag led av, att bli rehabdoktor istället. Som en kollega sa, "byt medan du mår bra och inte när du inte alls klarar jobbet längre". Klokt! Jag arbetar fortfarande 50% och vill helst inte dra ner ytterligare.

Jag har ett underbart liv, mycket tack vare min fantastiskt otroliga underbara fru, Lyn från Grenada i Karibien. Hon tar mina symptom på rätt sätt, istället för att överbeskydda får hon mig att inse att jag klarar sånt som jag "vet" är omöjligt. Bättre coach finns inte. Visst har jag mörka stunder men sjukdomen har samtidigt ratt mig att ta vara på det goda i livet, att inte skjuta upp sånt som jag vill göra. Hade jag fortsatt som ryggkirurg hade jag kanske dött av en hjärtinfarkt innan pensionsdags pga stress och tunga jourer. Vem vet? Vi reser, vi tillbringar ett par månader "on the islands" varje år. Underbart, det hade jag inte "haft tid med" om inte PS kommit och tvingat mig att byta jobb.

"Lev, skjut inte upp saker i onödan och om någon, inklusive du själv, försöker sätta gränser för vad du klarar att göra, acceptera inte några gränser förrän du verkligen försökt." Det har blivit mitt motto. Låt oss hjälpa varandra att hitta olika sätt att tackla vardagen med PS. NYP har en viktig funktion!