Familjeliv och relationer

Att själv få diagnosen Parkinson är svårt att ta. Det tar tid att själv förstå och acceptera att man drabbats.. Hur ska man då orka berätta för andra om detta - se partnern bli ledsen och orolig? Hur säger man till barnen? Måste man berätta? Den egna sjukdomen kommer att drabba familjen på många sätt - de får ett större ansvar, måste hjälpa till praktiskt mer än de flesta jämnåriga, man kanske drabbas av en försämrad ekonomi som gör att de måste avstå från sådan man annars skulle gjort... Ett tungt besked att lämna. Samtidigt har de redan sett att det är något som är på tok, de behöver klara besked, precis som man själv, för att hitta sina roller och komma vidare i livet.

Vuxna som närstående

Inom vården ses närstående ofta som en resurs för den sjuke. Och det kan stämma, men först när alla accepterat sjukdomen och de nya roller den fört med sig. I en progressiv sjukdom som Parkinson är det kanske så att det rör sig om en serie kriser när man successivt försämras, snarare än om en enda stor. Det positiva är dock att man inte drabbas av stora och plötsliga försämringar - morgondagen kommer trots allt att likna den dag som är idag...

Relationen till partnern

Ett parförhållande kan liknas vid en dans där man dansar tätt tillsammans och där båda måste kunna växla mellan att föra och att följa varandras steg för att det ska fungera. I krissituationer, som tex att få besked om en kronisk sjukdom, förändras båda parter och man börjar ta andra steg än man brukar i dansen. Risken finns att man tappar greppet och inte kan dansa lika bra tillsammans längre. Här kan man ibland behöva hjälp med att hitta fram till nya förhållningssätt, nya roller för att åter kunna mötas i dansen. En del hittar fram själva och kan gå stärkta ur krisen, andra går skilda vägar. Tveka inte att begära professionell hjälp om det känns svårt att nå fram till varandra igen. Ofta använder man de första träffarna till att känna sig för för att få en upppfattning om det terapeuten erbjuder passar och är vad man tänkt sig - först därefter tar man ställning till fortsatt kontakt.  Familjerådgivning, parterapier etc hittar man dels inom vården (fråga parkinsonteamet) , inom vuxenpsykiatrin, hos kommunen, men också privat på gula sidorna under terapeuter eller psykologer. Man kan också söka på psykologiguiden.se. Ibland är det just det nya i förhållandet, sjukdommen och hur den påverkar familjen, som behöver ventileras - men det är vanligare att gamla problem och meningsskiljaktigheter kommer upp till ytan igen vid den här typen av kriser.

Om problemet mer handlar om att det känns svårt att berätta om diagnosen och vad den innebär kan man be sin läkare eller ev parkinsonteamet om hjälp. Man brukar också kunna få skriftligt informationsmaterial både för egen del och till närstående - erbjuds det inte så fråga!

De flesta länsföreningar har verksamhet som riktar sig särskilt till anhöriga - ta kontakt med din länsförening och fråga!

Det finns också rikstäckande anhörigorganisationer - mer info på förbundets anhörigsida.

Släkt, vänner, arbetskamrater

Vi är väldigt olika. Några väljer att vara öppna med diagnosen för alla redan från början, medan andra ser det som en privatsak som man inte vill skylta med. Det kan vara bra att i tanken försöka inventera sin omgivning och fundera på hur olika personer skulle reagera, och vad som skulle kunna vara positivt resp negativt för en själv i olika sammanhang. Självklart måste man inte berätta, framför allt inte för alla. På arbetet kan det vara klokt att berätta för chefen/ personalchefen eftersom det på sikt kan komma att behövas vissa anpassningar för att man ska kunna göra ett fortsatt bra jobb eller kunna stanna kvar på arbetsplatsen. Att chefen är informerad ökar oftast chanserna att bli bemött med förståelse när man blivit sjukare - men inte alla har den erfarenheten tyvärr.

Barn o ungdom

Att make/maka/sambo ses som anhöriga/ närstående inom vården är idag en självklarhet. Ofta tilfrågas patienten om han/hon vill att vårdpersonal ska informera om diagnosen etc. Sedan 2010, har även barn, 0-18 år, som anhöriga rätt till stöd och information från vårdpersonalen:

"Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har […] en allvarlig fysisk sjukdom [ … ]"

(Hälso- och sjukvårdslagen § 2 g och Patientsäkerhetslagen kap. 6 § 5)

Det framgår inte säkert att Parkinsons sjukdom räknas som en 'allvarlig sjukdom' – men med tanke på att det är en kronisk, progressiv sjukdom som idag inte går att bota och som dessutom får stora konsekvenser i vardagen, för både den sjuke och närstående, är det väl rimligt att anta att rätten till stöd även gäller våra anhöriga, även om Ps inte är dödlig i sig?

Att prata med barn om svåra frågor är jobbigt för många - Hur berättar man det, vad kan de förstå? Vad säger man? Hur gör man det begripligt för barn, utan att skrämma? När är det lämpligt att berätta? Hur mycket ska man berätta? Ska barn ha en viss ålder innan de får veta? I detta avsnitt hittar du råd från professionella om vad man ska tänka på när man pratar med barn och ungdomar om att en närstående har drabbats av Parkinson, vad olika reaktioner, eller brist på reaktioner, kan stå för, vad barn i olika åldrar han ta till sig och förstå etc. Om du känner dig osäker på hur du ska göra bör du samråda eller be om hjälp från vårdpersonalen. Tanken är att samtalen ska ske i nära samverkan med er föräldrar eftersom syftet är att skapa god möjlighet till samtal och öppenhet runt sjukdomen och dess konsekvenser i familjen.

Mycket av det material vi samlat här fokuserar på mer dramatiska sjukdomar än Parkinson – ofta tar man upp att en förälder plötsligt blivit sjuk, råkat ut för en olycka eller snart kommer att dö. När det gäller Parkinson som mer är en smygande sjukdom finns inte denna dramatik på samma sätt, vilket både gör det lättare att prata om och svårare. Svårare för att det inte finns en tydlig tidpunkt då man måste ta sig samman och berätta för barnen, om man nu drar sig för detta. Lättare för att man kan berätta då man själv är i balans efter att ha fått diagnosbeskedet. Barnen har ju redan sett symptomen under lång tid och rentav ser stelhet och skakningar som något naturligt för föräldern - diagnosen i sig gör då ofta inte så stor skillnad i deras liv. Undantaget om föräldern far mycket illa av ovissheten innan eller av diagnosen i sig, eftersom alla barn är mycket känsliga för hur föräldrarna mår.


Materialet vänder sig dessutom i första hand till vårdpersonal så vissa delar kanske inte känns så relevanta för en förälder som känner barnet på ett helt annat sätt. Andra delar är användbara även för föräldrar och ger svar på de osäkra frågor vi ofta har inför att prata med barnen om svåra saker.Det enda vi hittat som handlar specifikt om Parkinson är barnboken ’Varför skakar pappa?’ som säljs genom Parkinsonförbundets webbshop. En litteraturlista med böcker för både barn och vuxna finns sist på sidan.


Barns mognad och behov styr vad och hur information lämnas

Syftet med att prata med barnen är att skapa trygghet och begriplighet hos barnet – att ge barnet en känsla av att situationen är hanterbar. Detta minskar barnets oro och minskar också risken för framtida problem. Forskning har visast att barn mår bättre på sikt om de tidigt får begriplig information.

Tips på vad man kan prata med barnen om:
att man inte dör av parkinson – även om det inte heller går över
att det inte är ärftligt
att det inte är smittsamt
att det inte handlar om livsstil
att det inte är någon annans fel att man fått parkinson – barnet kunde inte ha gjort något för att förhindra insjuknandet
att barnet inte har ansvar för hur föräldrarna mår eller för hur sjukdomen utvecklar sig

 

 

Spädbarnet - trygghet o stabilitet

Modern forskning har visat att redan det nyfödda barnet är mycket väl utvecklat när det gäller känslolivet. Det lilla barnet är mycket lyhört för skiftningar i stämningsklimatet. Om en förälder blir allvarligt sjuk märker spädbarnet förändringen omedelbart. Det går inte att dölja djup förtvivlan och oro för babyn.
Barnet känner att tryggheten i vardagsrutinen med resten av familjen skakats i sina grundvalar. Den sjuka är mer eller mindre upptagen av sjukdomen och sina egna reaktioner och orkar inte inrikta sig lika mycket som vanligt på det lilla barnets behov. Det är inte ovanligt att spädbarn i sådana lägen reagerar genom att bli skrikiga och/eller inte vilja äta.

Håll barnet i famnen och berätta till exempel att ”jag är så väldigt ledsen för jag har blivit sjuk” eller ”jag är så rädd för vad som ska hända för mamma har fått cancer”. Spädbarnet förstår inte orden, men läser ditt kroppsspråk och tonläge när du talar. Var inte rädd att visa starka känslor. Det är inte skrämmande för barn så längn inte helt mister kontrollen över situationen.
Ordna så att det finns någon vuxen som verkligen orkar finnas till för barnet. Det handlar inte bara om att byta blöjor och ge mat utan om att ha kraft att småprata, ge ömhet och fånga upp babyns signaler.
Se till att den sjuka föräldern kan vara tillsammans med barnet när hon/han mår tillräckligt bra, gärna någon stund varje dag.


Förskolebarn - magiskt tänkande

I 2–6-årsåldern får vi språket. Bit för bit skapar vi oss en bild av verkligheten. Detta sker med lekens och fantasins hjälp. Förskolebarn leker rollekar och lever till stor del i fantasins land.
Även om de kan och vet mycket är deras uppfattning om hur saker och ting hänger ihop ofta begränsad. De funderar gärna ut sina egna förklaringar och samband, och skapar egna bilder av den vuxnes sjukdom och dess konsekvenser.

Begreppen om vad sjukdom innebär är ofta oklara. Förskolebarn lever i nuet. De ser sig själva som världens centrum och uppfattar allting ur sitt eget perspektiv.
Det talas ofta om ett ”magiskt tänkande” hos barn i dessa åldrar. Med det menas att barnen kan tro att de själva har makt att påverka verkligheten genom att göra eller tänka speciella saker. Alla experter är inte ense om det magiska tänkandets roll, men förmodligen har de flesta barn någon sorts tankar i den här riktningen, åtminstone ibland.

De vuxna i familjen är den trygga basen i förskolebarnens liv. Det barnen är allra mest rädda för är att förlora denna bas. Det behöver inte betyda att de är rädda för döden. Förskolebarn har ofta ingen erfarenhet av döden och kan inte föreställa sig vad den innebär. De kan tro att den som är död lever någon annanstans och i hemlighet gå och vänta på att han ska komma tillbaka.

Att vardagliga rutiner rubbas kan vara mer skrämmande än att någon i en obestämd framtid kan dö av cancern. Det kan kännas fruktansvärt när den sjuka inte är hemma utan ligger på sjukhus, men barnet grubblar sällan över vad som ska hända senare.
Berätta från början vad som har hänt på ett enkelt sätt, utan för många ord och detaljer. Barn i dessa åldrar har ingen nytta av ingående förklaringar av processerna i kroppen. Det kan räcka att säga att ”mamma har en knöl i bröstet och det är inte bra så doktorn ska ta bort den” eller ”pappa mår inte bra, han har en sjukdom som heter cancer” och invänta barnets frågor.  Frågar barnet om du ska dö så sätt inte i gång en invecklad redogörelse om risker och procent. Det räcker ofta att tala om vad som gäller nu och i den allra närmaste framtiden.
Förskolebarn har svårt att tro på slumpen, de tror att det finns en avsikt med allt som sker. Eftersom de sätter sig själva i världens mitt, finns hos vissa en risk att de kan få för sig att sjukdomen på något sätt kan bero på dem, eller att de kan påverka den. Om du märker att det behövs, tala tydligt om att cancern inte är mammas, pappas, barnets eller någon annans fel, den bara kom ändå.

 

 

Skolbarn - korta & konkreta fakta

7–12-år. Språket och intellektet fortsätter att utvecklas. Barn i denna ålder är mycket intresserade av den konkreta verkligheten. Barnen söker fakta och vill veta orsak och verkan.

Tidsbegreppen mognar, nuet är fortfarande viktigast men barnen kan föreställa sig morgondagen. De ser sig allt mindre som världens mittpunkt och börjar kunna betrakta sig själva med andras ögon. Samtidigt utvecklas den sociala förmågan, kompisarna blir ännu viktigare än tidigare. Förmågan till medkänsla ökar.
Mycket handlar om att skapa ordning och reda i tillvaron. Barnen funderar över rätt och fel, leker regellekar och vill veta vilka lagar som styr i naturen och i samhället.

Sjukdom kan uppfattas som ett straff för att man inte följt reglerna. Ofta förstärker vi vuxna den uppfattningen: Den som inte borstar tänderna får hål. Har man inte mössa på sig får man ont i öronen och så vidare. Man jämför mycket, inte minst sig själv med andra. Vem är starkast och vem är svagast? Vem är ond och vem är god? Vilket fotbollslag är bäst?
Gradvis börjar de yngre skolbarnen förstå att döden är oåterkallelig. Fortfarande är det dock svårt att acceptera slumpen som förklaring till att någon dör medan andra får leva. Eftersom de jämför sig själva och sin familj med andra kan 7–12-åringar uppleva det som mycket orättvist att en vuxen i deras familj fått cancer.

I den här åldern börjar man bli medveten om alla risker som vi ständigt lever med. Riskmedvetandet kan förstärkas av filmvåld och den katastroffixerade nyhetsrapporteringen.
Larmrapporter om cancer kan också bidra till att barnet tror att det är den sjukas eget fel att han eller hon blivit sjuk. Medierna färgar också barnens dödsbegrepp. De känner till ond, bråd död till följd av våld och olyckor, men inte en lugn, fridfull död i kretsen av de närmaste.

Barn i den här åldersgruppen vill ha och kan förstå konkreta förklaringar av cancersjukdomen och vad som sker i kroppen. Om barnet verkar intresserat kan man berätta om celler som plötsligt börjar dela sig för fort och blir för många. Kanske kan ni titta i böcker på bilder av människokroppen där du kan visa var tumören sitter. Man kan också rita sådana bilder själv.
Barnets nyväckta riskmedvetande späs på av den vuxnes sjukdom och kan leda till en stark rädsla för nya katastrofer. Man kan bli rädd för att andra vuxna i omgivningen också ska bli svårt sjuka eller dö och för att själv råka illa ut.


Tonåringen - självständighet och beroende

Trettonåringen kan ha kvar mycket av de yngre skolbarnens sätt att se på saker och ting, men under tonåren blir tänkesätt och verklighetsuppfattning gradvis allt mer ”vuxna”. Tonåringen förstår den fulla innebörden i att ha en livshotande sjukdom.

Att en nära vuxen blir allvarligt sjuk kan vara mycket svårt att acceptera i den här åldern då den egna kroppen är så viktig. Dessutom visar det med all önskvärd tydlighet att ingen är osårbar. Detta kan göra det svårare att våga ge sig ut bland alla faror i livet.

Ytterligare ett problem är ofta att tonåringar under en period kan behöva frigöra sig genom att på olika sätt ta konflikt med sina föräldrar. Det kan dock kännas svårt eller omöjligt att bråka med en sjuk förälder och att lämna familjen när man behövs där.

Tonåringen kan bli extremt familjebunden eller helt vända hemmet ryggen. Påfrestningar kan leda till skolsvårigheter, problem med kompisarna, sömnsvårigheter, ätproblem, magont, huvudvärk och depressioner.

En del ungdomar visar upp en tuff attityd och vägrar att prata om sjukdomen. För tonåringar är det ofta viktigt att ”vara som alla andra”, det vill säga man vill inte skilja ut sig genom att det är särskilt synd om en.

Informera tonåringen om cancern och hur den utvecklas. Visa att det alltid är tillåtet att fråga eller att prata om sina tankar och känslor. ”Vill du prata så vet du var jag finns.”
Respektera tonåringens integritet. Tvinga inte på henne/honom information eller tröst som hon/han inte vill ha. I tonåren behöver man få dra sig undan från familjen ibland och se den på lite avstånd. För en del tonåringar kan det vara enklare att prata om sin oro med någon vuxen utanför familjen.
Undvik bråk mellan tonåringen och den sjuka i familjen. Att visa ilska mot den som är sjuk kan efteråt ge skuldkänslor.
Tonåringar kan vara mycket rädda att förlora kontrollen över sina känslor och bör inte utsättas för det. Låt tonåringen själv avgöra om och i så fall hur länge hon/han till exempel ska besöka sjukhuset.
Tonåringar har normalt ett skiftande humör och kan ibland vara utåtagerande utan att det behöver ha med förälderns sjukdom att göra. Det kan vara ett helt vanligt tonårsbeteende, och tonåringen bemöts då bäst så som man skulle ha gjort om föräldern inte varit sjuk.
Undvik att göra tonåringen till den närmast förtrogna i sjukdomsprocessen, välj en vuxen som stöd i stället. Tonåringen, även om han eller hon tycks mogen, är ännu inte vuxen.