UPPSALA STYRELSEN 2018

Ordförande Terje Helland

tel. 070-579 13 79

e-post: helland@telia.com


Vice Ordförande Göran Einarsson

tel. 018-254442 mobil 070-3392571

e-post: gevvsab@yahoo.se


Sekreterare Bertil Jansson

tel. 018-32 60 07 mobil 070-60 59 444

e-post: bertilja@algonet.se


Kassör Ewa Waites  
tel. 070-735 62 78

e-post: ewa@waites.se


Ledamot Jan Stenberg

tel. 018-50 16 69

e-post: janoeva.stenberg@gmail.com


Ledamot Harry Lundström

tel. 018-32 89 41

e-post: nilsharry30@gmail.com


Ledamot Sten Rylander

tel.018-515536 mobil 0733-129918

e-post: sten.rylander@gmail.com


Suppleant Olaug Rekdal tel.018-52 66 40

e-post: olaug.rekdal@comhem.se


Suppleant  Berit Rylander

tel 018-515536 mobil: 0707-314340

e-post:  sten.rylander@gmail.com


Rehabilitering
- en fråga som engagerar -


Temat för mars månadsmöte  var rehabilitering vid Akademiska sjukhuset.  Idag och i framtiden. Från Ackis deltog Rose-Marie Brundin minnes-  och gereatrikmottagningen,  Diana Marcusson neuromottagningen samt Cathrine Göransson rehabmedicinska  avdelningen. Mötet hade lockat ett 60-tal deltagare.
Inriktningen för de olika verksamheterna presenterades.  Ett stort antal frågor ställdes och synpunkter lämnades, naturligt nog framför allt kring var och hur parkinsonsjuka kommer in.
Några frågor var gemensamma och återkom vid beskrivning av de olika verksamheterna.
Betydelsen av att jobba i team där olika kompetenser ingår präglar alla verksamheter.  Ett exempel på när detta är angeläget är de Parkinsondagar, främst för nysjuka, som Ackis genomför. Där deltar
• Läkare
• Sjuksköterska
• Sjukgymnast
• Arbetsterapeut
• Dietist
• Kurator
• Logoped
Vill man som patient få kontakt med någon speciell funktion behöver man remiss (undantag för kurator).
Akermodellen nämndes (utvecklats i Norge) som exempel på arbete i grupp. Här bildar personal, den sjuke samt anhöriga grupper med patienten i centrum. Modellen har ännu inte använts vid ”våra” mottagningar.
En fråga som visade sig angelägen för mötesdeltagarna är bristande tillgänglighet. Ett stort antal exempel gavs från åhörarna på svårigheter att nå fram till neurologen, framför allt till den person man söker, oftast läkare eller Parkinsonsköterska. Det är en process i flera led. För en Parkinsonsjuk kan det vara en stor ansträngning bara att ringa upp och förklara sitt ärende. Och det är inte alls är ovanligt att svaret blir att alla telefontider är slut och du ombeds återkomma nästa dag. En fråga om hur många som använt sig av e-tjänsten ”Mina vårdkontakter” besvarades med 4 händer upp i luften. Det finns exempel på att liknande system kan fungera tillfredsställande .
Vi fick också veta att de två Parkinsonsköterskorna, Diana Marcusson och Agneta Gustafasson, båda jobbar 40 % med parkinson, dvs det finns en total resurs om 80 %. Många hade undringar om detta räcker.
Från Ackis sida pekade man också på att man jobbar med att förbättra rehab-verksamheten. Bland annat behöver samarbetet inom öppenvården förbättras. Men det behövs också en samverkan mellan olika huvudmän. Kommunen, försäkringskassan och arbetsförmedlingen är på olika sätt viktiga i ett rehabiliteringsarbete. Diskussion om framtida rehabCentrum pågår inom Ackis. Underlag har tagits fram som ska diskuteras vidare. Ännu har inte frågan nått den politiska ledningen.
Vilka insatser för rehabilitering kan vi som parkinsonpatienter förvänta oss i framtiden? Resurserna är begränsade och gruppen är knappast prioriterad.  Ett sätt att påverka diskussionen och besluten kan vara att beskriva patientens behov. Risken är annars att besluten inte grundas på en allsidig belysning av situationen utan enbart på underlag som tagits fram av de som jobbar inom vården.
 

 


Hemsidan uppdaterad 2018-09-06 GE

Välkommen till Uppsala Parkinsonförening

Hej, jag vill hälsa dig hjärtligt välkommen till Uppsala Parkinsonförenings hemsida

Här hoppas jag att du snabbt och enkelt ska få svar på dina frågor och hitta den information du söker om Parkinson. Du som själv är sjuk, dina anhöriga, arbetskamrater, vårdpersonal m.fl. Välkommen!

Terje Helland

Ordförande Uppsala Parkinsonförening 


OBS! Fel uppgifter i infobladet. Det är inget möte den 30/9


Rehabiliteringsmedicinska avdelnigen

Till oss kan du antingen remitteras av din läkare eller söka själv via egenremiss. Ett krav är att du har säkerställd diagnos Parkinsons sjukdom eller liknande tillstånd. Du ska även ha ett behov av insatser från flera yrkeskategorier. Det är viktigt att du är motiverad och vill delta aktivt i din rehabilitering.


Rehabiliteringens olika steg

1. Teamets läkare bedömer om du uppfyller kriterierna för att delta i rehabiliteringen
2. Du får en telefontid till teamets samordnare
3. Besök till teamet för att planera rehabiliteringen
4. Individuell rehabiliteringsperiod, längden kan variera uti-från dina mål och behov
5. Utvärdering av rehabiliteringen
6. Uppföljning, antingen besök eller telefon ett par månader efter avslutad rehabiliteringsperiod


Rehabiliteringsplan

Under din rehabiliteringsperiod upprättar vi tillsammans en rehabiliteringsplan som utgör grunden för rehabiliteringen. I den skriver vi ner hur sjukdomen påverkar dig i din vardag; arbete, fritid och i hemmet. Vi skriver ner mål och åtgärder samt vem som ansvarar för åtgärderna. Detta är ditt dokument och följer dig även efter avslutad rehabiliteringsperiod.
 

Rehabiliteringsmedicinska mottagningen

På mottagningen finns ett team som erbjuder specialiserad  rehabilitering för personer i yrkesverksam ålder med Parkinsons sjukdom och liknande tillstånd. Teamet består av arbetsterapeut, kurator, fysioterapeut och rehabiliteringsläkare. Vid behov finns möjlighet att även träffla logoped psykolog,sjuksköterochundersköterska.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                
Rehabiliteringen vid Rehabiliteringsmedicinska mottagningen är sedan 2009 internationellt ackrediterad (CARF). Det innebär att verksamheten sammanställer resultaten av personernas rehabilitering. Personernas eget engagemang och delaktighet         i rehabiliteringen är central och vi utgår hela tiden från personer-nas behov i bedömning, planering och genomförandet av rehabili-teringen.

Det övergripande målet med rehabiliteringen är att ge goda förut-sättningar för att du ska kunna fungera så bra som möjligt i hemmet, på arbetet och på fritiden.

Vi ser till dina resurser och vill uppmuntra dig till egen aktivitet och eget ansvar.

Rehabiliteringsmedicinska mottagningen
Samariterhemmet, plan 2
Dragarbrunnsgatan 70
753 20 Uppsala
Tel: 018- 611 24 85


Rehabiliteringsgymnastik.

Ett annat projekt som Uppsala Parkinsonförening har engagerat sig i är rehabiliteringsgymnastik som man driver i samarbete med vårdcentralen Centrum i Uppsala. Det är två grupper med tio deltagare i varje grupp. PS-patienter behöver fortlöpande träning för att inte minska sin fysiska status och det kan inte Akademiska sjukhuset erbjuda. Det är begränsade tidsintervaller som Akademiska låter oss rehabiliteras.
Vi behöver ledarledda övningar så att de inte utförs fel och bör följa patienten hela sjukdomstiden. Det är viktigt att inte göra avkall på att hålla igång det som fortfarande fungerar. Vi är tacksamma för samarbetet med vårdcentralen Centrum och att det ingår i högkostnadsskyddet och räknas som sjukvård. Den här formen aktiviteter borde ligga på ett antal speciellt utvalda vårdcentraler inom regionen strategiskt placerade för att minska resorna för patienten. Det här gäller inte bara PS-sjuka utan alla med progredierande sjukdomar såsom MS och ALS m.fl. Kanske det ligger på kommuns ansvar att organisera detta när patienten är ”färdigbehandlad” vid Akademiska sjukhuset.

Hötens rehabgympa börjar Torsdag 13/9 kl. 13.00 och Måndag 17/9 kl.13.00         Ytterligare information ring Göran Einarsson mobil 070-339 25 71


BOXNING OCH PARKINSON - GÅR DET IHOP

Det låter utmanande att träna boxning när man är Parkinsonsjuk. Men det är en träning  som är allsidig och omväxlande. Det är många PS-föreningar som provat träningsformen med gott resultat. Nu har vi fått chansen att i samarbete med UIF och Narva från Stockholm prova på boxningsträning. Onsdagar och Söndagar kl. 13.00 träffas vi i  UIF:s lokaler vid Heidenstamsgatan 67 i Uppsala. Titta in och kolla vad det handlar om och kanske prova lite träning också. och det är kostnadsfritt. Vill du veta mer kan du ringa Britt-Marie Eriksson mobil 070-527 84 10


Om logopedutbildning och Parkinsons sjukdom

För ett par år sedan märkte jag att min röststyrka och mitt tal började påverkas av Parkinsons sjukdom (PD). Röststyrkan försvagades och intonationen/artikuleringen försämrades.

Via Neurologmottagningen fick jag tid för en första undersökning hos logopeden vid Akademiska sjukhuset. Min situation bedömdes inte som allvarlig men jag rekommenderades att ställa mig i kön för behandling enligt metoden LSVT LOUD (Lee Silverman Voice Treatment). LSVT LOUD utvecklades i USA på 1980-talet och är en evidensbaserad behandlingsmetod, vilket betyder att det finns forskning som styrker goda behandlingsresultat. Forskningen visar på förbättrad röststyrka, intonation och röstkvalitet för personer med PD. Även artikulation, ansiktsmimik och nedsatt sväljfunktion kan förbättras efter behandling enligt LSVT LOUD.

Efter ca ett år i kön fick jag beskedet att plats inte kunde beredas vid Akademiska under överskådlig tid. Jag hade under tiden blivit sämre och kunde på grund av ökande röst- och talsvårigheter inte längre åta mig uppdrag som föredragshållare (mest om Afrika på basis av mina tre böcker). Samtidigt visste jag att ju tidigare jag kunde komma under behandling hos logoped desto större var möjligheterna att den negativa utvecklingen kunde bromsas upp.

Jag tog på egen hand kontakt med två institutioner i Stockholm som kunde erbjuda behandling enligt LSVT LOUD metoden: Stora Sköndal på söder och Metropolitan Rehab i Sundbyberg. Av transportskäl valde jag i första hand Metropolitan (tåg Uppsala C – Sthlm C; tunnelbana blå linje Sthlm C – Sundbyberg)

Metropolitan kunde erbjuda plats (en timme varje dag måndag-torsdag under 4 veckor) under förutsättning att jag kunde ordna med en formell remiss från mitt landstingsområde. Med hänvisning till vårdgarantin och icke-beskeden från logopeden vid Akademiska krävde jag en remiss förl behandling utanför mitt upptagningsområde. Efter viss tvekan beviljades jag remissen från läkare vid Neurologmotttagningen och genomförde utbildningen under februari/mars 2018.

Behandlingen var utmärkt och jag är mycket nöjd med logopeden Hanna Brandon. LSVT LOUD fokuserar på en enda sak: ”speak loud” eller ”tala starkt”. Genom att fokusera på ökad röststyrka förbättras andningsfunktion, stämbandsslutning och artikulation, vilket i sin tur bidrar till ökad talförståelighet.

Oftast lämnade jag Uppsala med tåget kl 08.30 och var sedan tillbaka redan 12.15. Behandlingen genomfördes 10.00 – 11.00. Reskostnaden uppgick till 2 200 kr (månadsbiljett Movingo). Ersättning beviljas av Sjukvårdsenheten vid Landstinget.

Sten Rylander
april 2018
 



NYP– INFORMATION

NYP som är en speciell grupp inom föreningen står för NÄTVERK FÖR YNGRE YRKESVERSAMMA MED PARKINSON och vänder sig till dig som fortfarande arbetar. Syftet med gruppen är att ge stöd åt yngre  med familj och ensamstående och ge möjlighet att träffa andra som är i samma situation och har sällskap av Mr P. Vi pratar om allt mellan himmel och jord under lättsamma former. Tipsar om hur man informerar t.ex. en arbetsgivare som inte vet vad Parkinson är. Vi äter en bit mat och tar en öl eller bara en fika.

Nästa träff är onsdag 13 juni kl. 18.00
Plats: Restaurang LUCULLUS vid Sivia torg
Anmälan (för bokning av bord) till:
Britt-Marie Eriksson
Mobil: 070-527 84 10 mail: nyp.uppsala@gmail.com

Sista träffen för i vår. Vi återkommer i höst.


 

Läs Bernt Johansson och Terje Hellands artikel om Parkinsonvård

Klicka på länken

http://mobil.unt.se/asikt/debatt/parkinsonpatienter-far-inte-ratt-vard-4609820.aspx


  Nytt infoblad under medlemsinfo


                 Rehabgymnastik  hösten 2018 Vårdcentralen Centrum                

Är du intresserad att vara med. Då skall du kontakta Göran Einarsson 070-339 25 71 eller e-post (helst):gevvsab@yahoo.se.

Följande uppgifter skall lämnas: Namn adress, födelsedagsdatum, telefonnummer. mobilnummer, e-postadress samt önskemå om dag Grupperna kommer att bestå av högst 10 personer. 


NYP- Nätverk för Yngre, yrkesverksamma med

Parkinsons sjukdom

Kontaktpersonl:

Britt-Marie Eriksson tel. 070-527 84 10,

e-post: nyp.uppsala@gmail.com


Q-vinnor med Parkinson

Är tills vidare vilande. Är du intresserad av  att få igång aktiviteten igen hör av dig till

Kontaktperson: Ann Segerberg

tel. 018-463313 mail: ann.segerberg@hotmail.com


Kontaktperson för anhörigfrågor

Olaug Rekdal tel. 018-526640, mail: olaug.rekdal@comhem.se

 


 

 



  <-- Klicka här

Kommer snart

 

Januari 2018
Februari 2016
Mars 2017
April 2018
Maj 2018
Augusti 2018
September 2018
Oktober 2017
November 2017
December 2017

 


Ansvariga för hemsidan:

Ewa Waites

 e-post: ewa@waites.se mobil 0707-35 62 78

Göran Einarsson

e-post: gevvsab@yahoo.se 0703-39 25 71

 


Vad är Parkinsons sjukdom?

Parkinsons sjukdom (PS) är en neurologisk sjukdom som främst drabbar den mil-jon nervceller som bildar signalsubstansen dopamin. Orsaken till PS är okänd. Sjukdomen är inte ärftlig, men en del familjer kan vara mer drabbade. Nervceller som bildar dopamin reglerar bland annat rörelsernas koordination. Symtomen uppkommer när dopaminhalten i en viss del av hjärnan (striatum) har sjunkit till cirka 50%  av det normala. Hos personer med PS sker en ökad förstöring av do-paminproducerande celler, vilket leder till brist på dopamin i de basala ganglierna (ganglier är nervcellsanhopningar), där striatum ingår
Basala ganglierna kontrollerar vårt automatiska rörelsemönster. De har starkt inflytande på vår gång och kroppsställning, samt muskelspänning, andning, och alla rörelsebeteenden, såsom handens fina rörelser, liksom talet. Hit hör även ögonrörelser, tuggning och sväljning.
Det finns ingen medicin som botar sjukdomen. Det finns ej heller någon medicin som bromsar. Man får ofta höra att ”Det finns ju bra bromsmediciner”, men det finns ingen medicin som bromsar sjukdomsutvecklingen. De är enbart symtom-lindrande.
”Parkinson kan liknas vid ett hagelskott- beroende på hur haglen sprider sig och träffar sina mål uppkommer olika skador”.
Diagnosen Parkinsons sjukdom fastställs fortfarande genom klinisk observation ofta under flera år.
Olika delar av dopaminsystemen påverkar skilda motoriska funktioner. Bortfallet av nervceller drabbar olika.
Varje drabbad får olika grad av grundsymtom beroende på i vilka områden dopa-minbristen är störst. Hastigheten i sjukdomsutvecklingen är individuell. Sjukdo-men är inte dödlig, men den påverkar livskvaliteten. Men det finns mycket som man kan göra.