UPPSALA STYRELSEN 2018

Ordförande Terje Helland

tel. 070-579 13 79

e-post: helland@telia.com


Vice Ordförande Göran Einarsson

tel. 018-254442 mobil 070-3392571

e-post: gevvsab@yahoo.se


Sekreterare Bertil Jansson

tel. 018-32 60 07 mobil 070-60 59 444

e-post: bertilja@algonet.se


Kassör Ewa Waites  
tel. 070-735 62 78

e-post: ewa@waites.se


Ledamot Jan Stenberg

tel. 018-50 16 69

e-post: janoeva.stenberg@gmail.com


Ledamot Harry Lundström

tel. 018-32 89 41

e-post: nilsharry30@gmail.com


Ledamot Sten Rylander

tel.018-515536 mobil 0733-129918

e-post: sten.rylander@gmail.com


Suppleant Olaug Rekdal tel.018-52 66 40

e-post: olaug.rekdal@comhem.se


Suppleant  Berit Rylander

tel 018-515536 mobil: 0707-314340

e-post:  sten.rylander@gmail.com


Rehabilitering
- en fråga som engagerar -

Temat för mars månadsmöte  var rehabilitering vid Akademiska sjukhuset.  Idag och i framtiden. Från Ackis deltog Rose-Marie Brundin minnes-  och gereatrikmottagningen,  Diana Marcusson neuromottagningen samt Cathrine Göransson rehabmedicinska  avdelningen. Mötet hade lockat ett 60-tal deltagare.
Inriktningen för de olika verksamheterna presenterades.  Ett stort antal frågor ställdes och synpunkter lämnades, naturligt nog framför allt kring var och hur parkinsonsjuka kommer in.
Några frågor var gemensamma och återkom vid beskrivning av de olika verksamheterna.
Betydelsen av att jobba i team där olika kompetenser ingår präglar alla verksamheter.  Ett exempel på när detta är angeläget är de Parkinsondagar, främst för nysjuka, som Ackis genomför. Där deltar
• Läkare
• Sjuksköterska
• Sjukgymnast
• Arbetsterapeut
• Dietist
• Kurator
• Logoped
Vill man som patient få kontakt med någon speciell funktion behöver man remiss (undantag för kurator).
Akermodellen nämndes (utvecklats i Norge) som exempel på arbete i grupp. Här bildar personal, den sjuke samt anhöriga grupper med patienten i centrum. Modellen har ännu inte använts vid ”våra” mottagningar.
En fråga som visade sig angelägen för mötesdeltagarna är bristande tillgänglighet. Ett stort antal exempel gavs från åhörarna på svårigheter att nå fram till neurologen, framför allt till den person man söker, oftast läkare eller Parkinsonsköterska. Det är en process i flera led. För en Parkinsonsjuk kan det vara en stor ansträngning bara att ringa upp och förklara sitt ärende. Och det är inte alls är ovanligt att svaret blir att alla telefontider är slut och du ombeds återkomma nästa dag. En fråga om hur många som använt sig av e-tjänsten ”Mina vårdkontakter” besvarades med 4 händer upp i luften. Det finns exempel på att liknande system kan fungera tillfredsställande .
Vi fick också veta att de två Parkinsonsköterskorna, Diana Marcusson och Agneta Gustafasson, båda jobbar 40 % med parkinson, dvs det finns en total resurs om 80 %. Många hade undringar om detta räcker.
Från Ackis sida pekade man också på att man jobbar med att förbättra rehab-verksamheten. Bland annat behöver samarbetet inom öppenvården förbättras. Men det behövs också en samverkan mellan olika huvudmän. Kommunen, försäkringskassan och arbetsförmedlingen är på olika sätt viktiga i ett rehabiliteringsarbete. Diskussion om framtida rehabCentrum pågår inom Ackis. Underlag har tagits fram som ska diskuteras vidare. Ännu har inte frågan nått den politiska ledningen.
Vilka insatser för rehabilitering kan vi som parkinsonpatienter förvänta oss i framtiden? Resurserna är begränsade och gruppen är knappast prioriterad.  Ett sätt att påverka diskussionen och besluten kan vara att beskriva patientens behov. Risken är annars att besluten inte grundas på en allsidig belysning av situationen utan enbart på underlag som tagits fram av de som jobbar inom vården.
 

 


Hemsidan uppdaterad 2018-04-10/EW

Välkommen till Uppsala Parkinsonförening

Hej, jag vill hälsa dig hjärtligt välkommen till Uppsala Parkinsonförenings hemsida

Här hoppas jag att du snabbt och enkelt ska få svar på dina frågor och hitta den information du söker om Parkinson. Du som själv är sjuk, dina anhöriga, arbetskamrater, vårdpersonal m.fl. Välkommen!

Terje Helland

Ordförande Uppsala Parkinsonförening


Om logopedutbildning och Parkinsons sjukdom

För ett par år sedan märkte jag att min röststyrka och mitt tal började påverkas av Parkinsons sjukdom (PD). Röststyrkan försvagades och intonationen/artikuleringen försämrades.

Via Neurologmottagningen fick jag tid för en första undersökning hos logopeden vid Akademiska sjukhuset. Min situation bedömdes inte som allvarlig men jag rekommenderades att ställa mig i kön för behandling enligt metoden LSVT LOUD (Lee Silverman Voice Treatment). LSVT LOUD utvecklades i USA på 1980-talet och är en evidensbaserad behandlingsmetod, vilket betyder att det finns forskning som styrker goda behandlingsresultat. Forskningen visar på förbättrad röststyrka, intonation och röstkvalitet för personer med PD. Även artikulation, ansiktsmimik och nedsatt sväljfunktion kan förbättras efter behandling enligt LSVT LOUD.

Efter ca ett år i kön fick jag beskedet att plats inte kunde beredas vid Akademiska under överskådlig tid. Jag hade under tiden blivit sämre och kunde på grund av ökande röst- och talsvårigheter inte längre åta mig uppdrag som föredragshållare (mest om Afrika på basis av mina tre böcker). Samtidigt visste jag att ju tidigare jag kunde komma under behandling hos logoped desto större var möjligheterna att den negativa utvecklingen kunde bromsas upp.

Jag tog på egen hand kontakt med två institutioner i Stockholm som kunde erbjuda behandling enligt LSVT LOUD metoden: Stora Sköndal på söder och Metropolitan Rehab i Sundbyberg. Av transportskäl valde jag i första hand Metropolitan (tåg Uppsala C – Sthlm C; tunnelbana blå linje Sthlm C – Sundbyberg)

Metropolitan kunde erbjuda plats (en timme varje dag måndag-torsdag under 4 veckor) under förutsättning att jag kunde ordna med en formell remiss från mitt landstingsområde. Med hänvisning till vårdgarantin och icke-beskeden från logopeden vid Akademiska krävde jag en remiss förl behandling utanför mitt upptagningsområde. Efter viss tvekan beviljades jag remissen från läkare vid Neurologmotttagningen och genomförde utbildningen under februari/mars 2018.

Behandlingen var utmärkt och jag är mycket nöjd med logopeden Hanna Brandon. LSVT LOUD fokuserar på en enda sak: ”speak loud” eller ”tala starkt”. Genom att fokusera på ökad röststyrka förbättras andningsfunktion, stämbandsslutning och artikulation, vilket i sin tur bidrar till ökad talförståelighet.

Oftast lämnade jag Uppsala med tåget kl 08.30 och var sedan tillbaka redan 12.15. Behandlingen genomfördes 10.00 – 11.00. Reskostnaden uppgick till 2 200 kr (månadsbiljett Movingo). Ersättning beviljas av Sjukvårdsenheten vid Landstinget.

Sten Rylander
april 2018
 



NYP– INFORMATION

NYP som är en speciell grupp inom föreningen står för NÄTVERK FÖR YNGRE YRKESVERSAMMA MED PARKINSON och vänder sig till dig som fortfarande arbetar. Syftet med gruppen är att ge stöd åt yngre  med familj och ensamstående och ge möjlighet att träffa andra som är i samma situation och har sällskap av Mr P. Vi pratar om allt mellan himmel och jord under lättsamma former. Tipsar om hur man informerar t.ex. en arbetsgivare som inte vet vad Parkinson är. Vi äter en bit mat och tar en öl eller bara en fika.

Nästa träff är onsdag 24 januari kl. 18.00
Plats: Restaurang LUCULLUS vid Sivia torg
Anmälan (för bokning av bord) till:
Britt-Marie Eriksson
Mobil: 070-527 84 10 mail: nyp.uppsala@gmail.com


UPPALA PARKINSONFÖRENING BJUDER IN

Den 11 april (världsparkinsondagen) har vi bjudit in vår förbundsordförande Eleonor Högström som redovisar resultatet av enkäten om parkinsonvården. Inbjuden är också stamcellsforskaren Malin Kele till Drakensalen vid Studieförbundet Vuxenskolan, Kungsängsgatan 12 i Uppsala att föreläsa om stamcellsforskning.

Det finns i dagsläget inget botemedel mot Parkinsons sjukdom. Det som finns att erbjuda är symtomlindrande läkemedel. Men effekten hos dessa klingar sakta men säkert av och kräver starkare doser som medför ökade biverkningar. Det är med spänd förväntan vi ser fram emot Malins föreläsning om hur man byter ut sjuka nervceller. Forskningen är en bit på väg.

År 2006 upptäckte professor Shinaya Yamanska hur en intakt specialiserad cell från en mus kunde återföras till att bli en omogen stamcell. För det fick han nobelpriset i medicin 2012. Denna upptäckt gör att man kan skrapa av celler från armen, odla dem till hjärnceller, plantera dem i hjärnan och låta dem ersätta sjuka celler så a finns man blir frisk.
Detta är en väg som inger hopp för de c:a 22.000 Parkinsonsjuka som finns i Sverige. Metoden att framställa stamceller (så kallade iPS-celler) från vuxen vävnad, oftast hud, har öppnat helt nya möjligheter för forskning kring i stort sett alla vävnader som finns i kroppen. Vävnader som inte går att få tag i så som hjärnceller.

Arrangemanget sker i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan.

Program:
Förbundsordförande Eleonor Högström, "Parkinsonvården - redovisning och diskussion om enkätresultatet", kl 14.00-14.45
Kaffepaus kl 14.45-15.15
Stamcellsforskare Malin Kele, "Stamcellsforskning", kl 15.15-16.00

 


 

Läs Bernt Johansson och Terje Hellands artikel om Parkinsonvård

Klicka på länken

http://mobil.unt.se/asikt/debatt/parkinsonpatienter-far-inte-ratt-vard-4609820.aspx


  Nytt infoblad under medlemsinfo


                 Rehabgymnastik  våren 2018 Vårdcentralen Centrum

Start Måndag 8/1 13,00-14,00 och Tisdag 9/1 kl. 13.15- 14.15    

För närvarande är det 2 grupper  med 10 deltagare var . Vi har några som står i kö för en plats. Vid tillräckligt många i kö kan vi starta ytterligare en grupp.                   

Är du intresserad att vara med. Då skall du kontakta Göran Einarsson 070-339 25 71 eller e-post (helst):gevvsab@yahoo.se.

Följande uppgifter skall lämnas: Namn adress, födelsedagsdatum, telefonnummer. mobilnummer, e-postadress samt önskemå om dag (måndag eller tisdag). Höstterminen börjar måndag 4/9 och tisdag 5/9. Grupperna kommer att bestå av högst 10 personer. 


NYP- Nätverk för Yngre, yrkesverksamma med

Parkinsons sjukdom

Kontaktpersonl:

Britt-Marie Eriksson tel. 070-527 84 10,

e-post: nyp.uppsala@gmail.com


Q-vinnor med Parkinson

Är tills vidare vilande. Är du intresserad av  att få igång aktiviteten igen hör av dig till

Kontaktperson: Ann Segerberg

tel. 018-463313 mail: ann.segerberg@hotmail.com


Kontaktperson för anhörigfrågor

Olaug Rekdal tel. 018-526640, mail: olaug.rekdal@comhem.se

 


 

  <-- Klicka här

Kommer snart

 

Januari 2018
Februari 2016
Mars 2017
April 2018
Maj 2017
Augusti 2017
September 2015
Oktober 2017
November 2017
December 2017

 


Ansvariga för hemsidan:

Ewa Waites

 e-post: ewa@waites.se mobil 0707-35 62 78

Göran Einarsson

e-post: gevvsab@yahoo.se 0703-39 25 71


Ordet är fritt - ordet är ditt!


Man måste inte vara en modern Shakespeare, Strindberg eller Astrid Lindgren. Gör som Björn Ranelid - ställ dig upp och börja låta orden rinna fram utan spärrar. Det kan bli riktigt bra! Och nog har vi mycket att tycka till om. Ibland känns det som om man lever två parallella liv inklämda i en existens. Vi går till jobb och aktiviteter och tragglar med vardagens vanliga besvär. Men när dagen redan är full av bestyr så kommer för oss med P nästa dimension då vi ska jaga läkare, vårdtider, rehabträning m.m. Det finns många positiva satsningar också, dem ska man inte glömma bort utan lyfta fram och applådera. T.ex. att ordna dansträffar - träning och kanske en stilla flört på samma gång!
Vi behöver alla släppa loss åsikter om det som påverkar vår tillvaro, både bra och dåligt. Ett stilla mummel kan växa till ett starkt vrål som får mottagaren/åhöraren att reagera. Det behövs både små och stora utbrott och de får gärna komma tätt.
Så utnyttja de platser som finns för verbala jordbävningar och tsunamin. Börja här i vårt medlemsblad, skicka in ditt alster till Göran Einarsson på gevvsab@yahoo.se.


Gör din röst hörd!