Välkommen till Bläckfisken Nordväst

Verksamhetsområdet för Bläckfisken Nordväst sträcker sig utefter pendeltågslinjen mot Bålsta.
Vi är idag ca 66 medlemmar (inkluderat anhöriga) med koncentration i Järfälla.
Ensamhet och isolering är alltför vanligt vid långvarig och kronisk sjukdom. Mötet mellan människor där de bor – tillhörighet, igenkännande, utbyte av erfarenheter, stöd – kan vara mycket viktigt. Det är början till ökad gemenskap, bort från ensamhet och isolering. Tillsammans blir du mindre ensam. Vi träffas en gång i månaden, då oftast med en inbjuden föreläsare.

 


 

Aktuellt

 

Nu tar vi sommarlov och träffas igen i höst, den 1 september.

Vi önskar alla våra medlemmar en trevlig och skön sommar!

Gun och Gunnar

 

 

Datum för träffar under hösten 2017:

1 september, 13 oktober, 10 november och den 15 december.

 

 


Tidigare träffar

 

Måndagen den 19 juni 2017

Vi var 14 stycken som träffades för att äta lunch på Viksjö Golfklubb. Det var en mycket lättsam och trevlig avslutning på vårens aktiviteter.

 

Fredagen den 19 maj 2017

Till vårens sista träff kom Dag Nyholm, specialistläkare i neurologi vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Han forskar inom området rörelsestörningar, särskilt vid Parkinsons sjukdom. Dag ritade och berättade, på ett fantastiskt pedagogiskt och förståeligt sätt. Vi fick inblick i hur olika mediciner kan påverka Parkinson i olika skeden. Rörelsestörningarna, som kan uppträda vid Parkinson, beskrevs på ett mycket lättsamt sätt och vi fick också höra om en del forskning som pågår.
Det var väldigt många som ville komma och lyssna, så lokalen var fullsatt. Det blev som vanligt en mycket givande dag och alla ville ställa frågor, som Dag naturligtvis gärna, med glädje, svarade på.

 

Fredagen den 21 april 2017

Vi var 27 anmälda till träffen.
Michaela Karlstedt, doktorand på Karolinska Institutet, berättade på ett mycket engagerande sätt, om sin pågående forskning inom området parrelationer vid Parkinsons sjukdom.
Hur påverkas vi när diagnosen är ett faktum? Det beror på vår personlighet hur vi reagerar och hur vi samarbetar för att lösa de problem som uppstår. Michaela visade många praktiska exempel på olika situationer som kan uppstå. På olika sätt kände vi igen många av de exempel som presenterades. Detta märktes också på alla de diskussioner som uppstod mellan deltagarna under fikastunden.
Föredraget gav inspiration till funderingar och många frågor som mycket välvilligt besvarades av Michaela.

Här kan du se Michaelas presentation >>

 

Fredagen den 31 mars 2017

Inbokade föredragshållare, som skulle berätta om Stockholms sjukhems verksamhet, fick förhinder och kunde inte komma.
Deltagare var 16 personer som i trevlig social samvaro diskuterade olika aktuella problem. Vi gick också igenom tidigare föreläsare och gäster vi haft vid tidigare träffar. Nya medlemmar har tillkommit under åren och vi funderade på om vi ska be ”gamla” föreläsare återkomma.
Vi funderade också på önskad inriktning på kommande aktiviteter. Gun och Gunnar tar gärna emot förslag på ämnen eller lämpliga föredragshållare. För framtida träffar önskas också att fler kan engagera sig, om Gun och Gunnar får förhinder.

 

Fredagen den 24 februari 2017

Sara fick Parkinson när hon var 13 år gammal, men fick diagnosen först efter 20 år. Erfarenheten har gjort henne till egenvårdsexpert.

Sara berättade på ett mycket engagerat sätt om sina erfarenheter av att leva med Parkinson. Medicinen tar hon sex gånger om dagen i fem olika kombinationer. Hon konstaterar att den mesta hjälpen inte fås från vården, utan det är hon själv, som har hela bilden och egenvården är därför väldigt viktig.
Egenvård för henne är att må så bra som möjligt med en sjukdom, som är en mycket besvärlig följeslagare. Där ingår allt från att se till att hon tar sina mediciner på bästa sätt, att äta bra, se till att få tillräckligt med sömn och att vara fysiskt aktiv. Hon gör också vad hon kan för att lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen.

Det blev en mycket intressant och givande dag, med en lokal som var fullsatt. Intresset var stort, så det blev många frågor, som Sara gjorde allt för att kunna besvara.

 

Fredagen den 27 januari 2017

Vi ägnade träffen till social samvaro och lite information om tidigare och kommande aktiviteter. Bland annat informerades från mötet om specialiserad rehabilitering den 16 januari. Se vidare >> Anteckningar från mötet

Gunnar visade bildspel från sin tidigare rehabilitering på Vintersol och Sommarsol.

Louise berättade om en individanpassad rehabilitering i form av ett klädesplagg, med elektroterapi, som programmeras efter varje persons symptom. Genom elektrisk stimulation motverkas olika former av muskelspänning och stelhet. Gerfried är med och provar denna metod. Vi inväntar på mer information vid kommande möten.
Se vidare denna länk till leverantören Inerventions >> Mollii elektrodress

Vi diskuterade också om framtida föredragshållare. Exempelvis någon från Stockholms sjukhem, som kan berätta om deras Parkinsonvård, någon från hembygdsföreningen och information om FAR.

 

Fredagen den 16 december 2016

Vi hade besök av Annika Laack, som gjorde sin DBS-operation, för ca 4 år sedan.
Hon berättade om hur hon mådde före och efter sin operation. Det fanns tre alternativ att välja på, Apomorfin-pump, Duodopa-pump och DBS-operation. För Annikas del fanns det bara ett alternativ, som passade henne, och det var DBS-operationen. Hon tycker att hon har fått tillbaka tio år av sitt liv efter operationen och mår fantastiskt bra idag. Annika är en frisk fläkt, som är mycket trevlig att lyssna på, när hon berättar. Det kom väldigt många till träffen och lokalen blev fullsatt.
Eftersom det nyligen har varit Lucia, bjöds det på kaffe, saffransbröd, glögg och pepparkakor, som smakade väldigt bra. Alla var mycket nöjda.

 

Fredagen den 18 november 2016

Vi hade besök av biståndshandläggare Linda Björklund från Järfälla kommun.
Hon berättade på ett engagerat sätt om hur man ansöker om stöd och hjälp.
Vi fick bra tips och vägledningar, som kan underlätta vår vardag.
Mötet uppskattades och frågorna blev många.

Träffen avslutades som vanligt med kaffe och god kaka.

>> Klicka här för att ta del av Lindas presentation
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fredagen den 14 oktober 2016

Vid höstens första träff kom parkinsonsjuksköterskorna Karin Persliden och Pia Rousu från Karolinska sjukhuset och berättade om hur man observerar sin egen kropp och hittar en balans i livet, som passar den enskilde individen.
Frågorna blev många och vi fick bra tips och vägledningar, som kan komma att underlätta vår vardag.
Samtliga var väldigt nöjda och tyckte att dagen varit mycket trevlig och fantastiskt givande.
Träffen avslutades som vanligt med kaffe och naturligtvis May’s goda kaffebröd, som för dagen bestod av en supergod butterkaka.

 

Onsdagen den 8 juni 2016

var vi 17 st som träffades på Restaurang La Gondola i Viksjö för att äta lunch tillsammans innan sommarledigheten tog över.

 

Fredagen den 20 maj 2016

Bernt Johansson, 1:e vice ordförande i Parkinsonförbundet, kom till oss och berättade om sin erfarenhet av att använda Duodopa-pumpen, som blev hans räddning. Det blev en mycket trevlig dag med många deltagare, som funderade mycket och hade många frågor, som Bernt gärna svarade på. Träffen avslutades som vanligt med kaffe och en förträffligt god toscakaka, som May hade bakat.

 

Fredagen den 22 april 2016

Besök av två representanter från Ortopedia, leg. fysioterapeuten Linnea Neldemo och leg, sjukgymnasten Caroline Jennersjö. Ett 20-tal intresserade åhörare fick en mycket god information om olika ortopediska hjälpmedel, alltifrån proteser till inläggssulor. Tonvikten låg på området skor med de många möjligheter som där finns till hjälp för dem som har besvär med gående och stående. En remiss enligt Thordmodellen från ortopedläkaren banar väg för en smidigare hantering av resp. ärende och innebär också en lägre kostnad för oss som patienter. Träffen avslutades som vanligt med kaffe och gott bröd.

 

Fredagen den 18 mars 2016

Vi hade besök av Astrid Borg, sjuksköterska, som själv har Parkinsons sjukdom och Roger Svensson, konsult från Sensidose AB.
Astrid fick diagnosen 1997 och har lång erfarenhet både som patient och sjuksköterska. Roger är också sjuksköterska, som under mer än 30 år arbetat i läkemedelsbranschen med framförallt Parkinsonmedicinering. De berättade om sina erfarenheter och framtidsutsikter inom området Parkinsons sjukdom. Båda har också stor erfarenhet av/med dosapparaten MyFid och mikrotabletterna Flexilev, som både Gun och Gunnar testar i ett forskningsprojekt.
Dom visade också ett bildspel, se "Läkemedelsbehandling vid Parkinsons sjukdom". Efter många frågor avslutades träffen med kaffe och Mays goda sockerkaka.

 

Fredagen den 19 februari 2016

Leg. logoped Sofie Hellberg, logopedmottagningen Rosenlund, berättade på ett mycket intressant sätt om LSVT, the Lee Silverman Voice Treatment, som är ett effektivt behandlingsprogram för personer med Parkinsons sjukdom. Forskning har visat att patienter, som genomgått programmet, upplever förbättringar gällande röststyrka, intonation och röstkvalitet. Studier har också visat att det sker en förbättring av artikulation, mimik och sväljningsförmåga. Sofie instruerade och vi fick praktiskt prova på hur träningen går till. Detta uppskattades mycket av alla.
Träffen avslutades med kaffe och en mycket god kaka, som Birgitta och Bertil bjöd på.

 

Onsdagen den 27 januari 2016

Möte tillsammans med Solna/Sundbyberg
Doktorand Michaela Karlstedt, Ersta Sköndal högskola, berättade mycket engagerat om forskningsprojektet ”Hur Parkinson påverkar parrelationen”. Många kände igen sig på det hon berättade och frågor ställdes.

 

Fredagen den 11 december 2015

Susanna Engström, med mamma Pia, från butiken Hjälpsam i Bålsta besökte oss och berättade om olika hjälpmedel, som kan underlätta vardagen för oss. Hon hade också med sig en hel del saker, allt ifrån potatisskalare till värmande ullstrumpor och nallebjörnar, som många klämde och tryckte på. Vi hade också möjlighet att köpa av det som de hade med sig. Detta uppskattades mycket.

Därefter fikade vi och firade lucia med glögg och pepparkakor. Margareta bjöd på saffransbullar, Carina på mjuk pepparkaka och Gun på schackrutor. Allt var hembakat och mycket gott. Det blev en mycket trevlig avslutning på årets sista träff.

 

Fredagen den 20 november 2015

Vi hade besök av f.d brandmannen Tomas från Civilförsvarsförbundet. Han berättade på ett mycket engagerat sätt om olyckor, brand och skaderisker i hemmet. Vi fick många förslag på hjälpmedel och hur man hanterar olika situationer när olyckan är framme.

 

Fredagen den 23 oktober 2015

Den planerade dagen, med besök från Stockholms läns landsting, blev inte som det var tänkt. Både Amelie Lagerstöm och Tove Björkheden, som båda arbetar på Taltjänst, hade blivit sjuka.

Trots detta blev det ändå en mycket bra och trevlig eftermiddag. Det var roligt att se så många välkända ansikten igen, efter sommaren, samt även några nya medlemmar, vilka vi önskar varmt välkomna.

Gunnar visade ett bildspel från vårens rehabilitering på Sommarsol vid Västkusten. Från oss, i Bläckfisken Nordväst, deltog utöver Gunnar, även Carina, Gunvor och Christina.

Gun och Gunnar, som deltar i ett forskningsprojekt, visade hur FlexiLev fungerar. Det är en doseringsapparat, som innehåller en kassett med microtabletter och som ännu ej finns på marknaden.

Träffen avslutades, som vanligt, med kaffe och fantastiskt goda kakor, som naturligtvis May hade bakat.

 

Fredagen den 20 mars 2015

Vi hade besök av optikern Lars Salmonson, som berättade med stor kunnighet och mycket ingående om ögat och olika ögonsjukdomar, som t.ex. grå starr och glaukom (grön starr). Alla deltagare lyssnade med stort intresse och frågorna blev naturligtvis många. Mötet avslutades i vanligt ordning med kaffe och en otroligt god kaka som May hade bakat.

 

 

Fredagen den 20 februari 2015

Birgitta Wiberg, som är sjuksköterska, demonstrerade med stor inlevelse hur en hjärtstartare fungerar. Alla fick möjlighet att själva prova på dockan Anne. Många frågor och mycket lärorikt. Vi tackar Bertil för det goda fikabrödet, som han hade bakat till kaffet.

 

 

Onsdagen den 28 januari 2015

besökte vi lokalföreningen Solna-Sundbyberg där Peter Buchar hade satt ihop ett koncept av tre olika effektiva avslappningsmetoder han arbetat med sedan slutet av 80-talet, Qigong, Mindfulness och Argentinsk tango. Han berättade om detta på ett enkelt sätt. Han avslutade med att vi fick röra oss till tonerna av ljuvlig gammal Argentinsk tangomusik.

 

Fredagen den 23 januari 2015

träffades vi under gemyntliga formen och diskuterade idéer om aktiviteter under våren. Som underlag visades ett bildspel från föregående års möten.

 

Kontakt


Kontaktpersoner

Gun Ander, e-post janander@bredband.net tel: 08-583 521 50 eller 072-201 22 75

Gunnar Forsberg, e-post sth.medlemmar@parkinsonforbundet.se tel: 08-580 385 48 eller 076-295 10 34    

 


 

 

Återkommande aktiviteter

Under flera år har vi haft möjligheten till fysisk träning en gång i veckan. Vi behöver nu uppdatera intresset och få fler deltagare till aktiviteterna. Mer information och anmälan kan lämnas till våra kontaktpersoner ovan, Gun och Gunnar. Priset är subventionerat och som medlem i Parkinson Stockholm återfås 300 kronor per termin mot uppvisande av kvitto.

Bassängträning och redskapsgympa med sjukgymnast Madeleine Uvhagen.
Adress Flottiljen, Hälsogården Spa & Träning. Korpralsvägen 53 i Barkarby, bakom Plantagen.

Rolig form av träning till musik både i bassängen och i gymet!

Vattengympa
Tisdagar, 11:00 – 12:00.

Redskapsgympa
Torsdagar, 10:00 – 11:00.

Intresserade medlemmar hälsas välkomna.