Yngre Parkinson vänder sig till dig som fått Parkinson tidigt i livet, då du ännu är i yrkesverksam ålder.

Yngre Parkinson är ett löst sammansatt nätverk vars främsta uppgift är att skapa möjligheter till kontakt och erfarenhetsutbyte mellan yngre som drabbats av Parkinson och arbeta med frågor som är specifika för gruppen. Vill du veta mer – besök Yngre Parkinsons hemsida! Där finns aktuell information om årets Yngre Parkinson-träff.


Yngre med Parkinson i Jönköpings län

Hej!

Jag heter Lena von Post och är Yngre Parkinsons kontaktperson i Jönköpings län. Jag bor med 5 katter i ett litet samhälle på småländska höglandet utanför Mariannelund. Här, bland röda stugor, stengärdsgårdar och kossor, har jag drivit ett litet kunskapsföretag kombinerat med en kommunal anställning.

Våren 2010 fick jag diagnosen Parkinsons sjukdom (PS). Jag hade då haft olika diffusa symptom under några år – värk som vandrade runt i kroppen, luktsinnet försämrades, stelhet, skakningar i höger arm, jag började gå som ’en gammal tant’ med korta stappliga steg, handstilen blev allt mindre och till slut helt oläslig, borsta tänderna blev en omöjlighet…. När skakningarna spridit sig ner i benet fick jag äntligen en remiss till neurologen. Jag fick diagnos direkt vilket snarast var en lättnad – en kontrast till alla hjärnspöken jag frammanat i ovissheten. Dessutom var min farmor en positiv förebild – hon hade PS i 26 år, men blev aldrig särskilt sjuk, trots att det fanns få effektiva mediciner på den tiden.

Idag döljer medicineringen nästan helt mina motoriska symptom – förutom att jag fortfarande inte kan skriva läsligt. Som många andra med PS har jag blivit känsligare för stress och sover sämre. Jag har också fått svårt med koncentration och uppmärksamhet, vilket ställde till det i arbetet. Det verkliga lyftet för mig var när jag fick en Duodopapump istället för tablettmedicinering. Jag har sedan dess kunnat börja arbeta lite i min anställning igen – efter två års heltidssjukskrivning.

På den positiva sidan har PS inneburit många nya och inspirerande vänner i Yngre Parkinson – Nätverket för personer i Yrkesverksam ålder med Parkinson. Kreativiteten har ökat och idéerna flödar! Jag började rida när jag fick min diagnos och fick klart för mig att fysisk aktivitet är lika viktigt som medicineringen för att bibehålla en god livskvalitet. Ridning och kontakt med hästar hade jag tänkt på hela livet, men liksom aldrig blivit av tidigare. Efter några år tvingade den där Mr Parkinson mig att ge upp ridningen – det blev för svårt. Nu dansar jag Argentinsk tango och lär mig jonglera istället… minst lika kul det! .... Så livet fortsätter i nya och oväntade, men minst lika spännande, spår som förut!

Jag ser Yngre Parkinson som en möjlighet för oss som drabbats av Parkinson medan vi fortfarande är i yrkesverksam ålder. En möjlighet att få kontakt med andra i samma situation, en möjlighet till stöd och hjälp och en möjlighet att få dela med sig av sina erfarenheter. Yngre Parkinson har ett särskilt intresse för frågor som rör yrkesarbete och familjeliv när man drabbas av Parkinson tidigt. Tillsammans med Parkinsonförbundet, som Yngre Parkinson är en del av, kan vi påverka samhällets villkor för oss med PS.

Jag är Yngre Parkinsons representant i Jönköpings län. Du får gärna kontakta mig med dina erfarenheter och funderingar eller bara ringa och prata….

nyp.lena.vp@gmail.com

Tel 073 – 82 88 500

 

 

Vi finns på Facebook

Yngre Parkinson finns på Facebook i en sluten grupp som är till för oss med Parkinson som är under 65, d.v.s i yrkesverksam ålder. Här kan man fråga och diskutera med andra som är i samma situation. Här finns allt från knappt nydiagnostiserade till dem som haft sjukdomen i decennier.

Gruppen har en stor samlad erfarenhet av vad det kan innebära att ha Parkinson och samtidigt studera, arbeta, bilda familj, forstra barn och leva familjeliv. Alla har vi kontakter med försäkringskassa, arbetsgivare, vårdapparaten och rehab. Vi vet vad det innebär att byta medicin, både positivt och negativt. Här kan vi dela vår sorg och glädje med varandra. Här kan vi gnälla och tycka synd om oss själva utan att belasta våra nära och kära!

Om du har ett facebookkonto hittar du gruppen här, eller sök på 'Yngre Parkinson - Nätverket för yngre i Yrkesverksam ålder med Parkinson' på facebook.

Om inte är det enkelt att skaffa ett konto, det är dessutom gratis. Googla på 'facebook' så kommer du till inloggningssidan där du också kan skaffa ett konto.