Parkinson Blekinge                       

Välkommen till vår förening!

---

Club Parkinson

Club Parkinson fortsätter sin verksamhet 2019. Vi träffas  onsdagen den 27 februari och onsdagen den 27 mars på Militärhemmet i Karlskrona. Varje träff kl. 15:00 till 17:00. Föreningen bjuder på fika och vi umgås, pratar och har det trevligt. Kom till Militärhemmet och träffa gamla och nya parkinsonvänner. Ta gärna någon kompis med dej.

 

---

Bussresa 22 maj eller 28 maj

Reserver tid, närmare information senare.

 

---

Årsmöte

Årsmöte for Parkinson Blekinge har avhållits på Galtsjöns Restaurang.  Mötet inleddes med parentation över medlemmar avlidne under 2018. Till ordförande för mötet valdes Anne Johansson,  distriktsordförande I Kalmar Län.  

Verksamhetsberättelse för2018; verksamhetsplan och bokslutet godkändes.  Sture Karlsson avgick efter 5 år som ordförande.  Ersattes av Lars Eric Andersson, tidigare Webmaster I föreningen. Som ny sekreterare valdes Majbritt Karlsson.

 

Webmastern tog upp frågan om  vad hemsidan skall användas till.  .  Har sista  månaderna testat att lägga länkar till Youtubeklipp med  information  om Parkinson symtombild och  behandling .

En längare diskussion om medicinsk behandling uppkom. Anne. Johansson hade fått peg med kontinuerlig duodopa behandling.  Hade haft mycket stor hjälp av detta.  Denna behandlingsform används sällant I Blekinge.

Webmaster tipsade om WellBeeingMap, ett program, som lister alla symtom hos Parkinsonpatienter.

 

________________________________________________

Well Beeing Map

Parkinsonsjukdomen har många olika symtomer.

Ett sätt att komma ihåg sitt eget symtombild kan vara att fylla i antingen direkt online eller på utskrivet kopia."Parkinson Wellbeeing Card "   . De kopierade svare sparas.

Välj svenskspråg i fältet med flaggor till högre.

Parkinson’s Well-Being Map™
■

_______________________________________________________________

Angående det nya läkemedlet Imbrija

Sture Karlsson, ordförande i Parkinson Blekinge, har frågat om min åsikt om Imbrija, en ny beredningsform för Levodopa, som har fått FDA godkännes i USA på indikationen Off perioder.

 

Levodopa tillföras med en nebulizator som omvandlar till mikrodroppar, som blåsas ner i luftvägerna och upptages i blodet därifrån.  Samma princip som asthmaspray.  Ger därför snabbare effekt än tabletter, som först skall ner i tarmen och upptages till blodet där.  Mängden  påverkas här även av samtidig intag av äggvitahaltig mat, som minskad upptaget, så man inte får så stor mängd upptaget i blodet från tarmen.

 

  Någon jämförelse mellan effekten av Embrija och quickpreparater, var medicinen upplösas i vatten och drickas, har jag inte funnit.. Tror dock att preparaten kan finna en plats hos patienter med mycket OFF symtom.

Vad som sannolikt kommer att begränsa  användningen är Impreva  kommer nog att bli prissättningen.

En medicin från ett företag, som  har patenttid kvar,  brukar bli mycket dyrt.

 

God översikt över läkemedelsbehandlling av Parkinsons sjukdom finns på 1177

1177 Läkemedel vid Parkinsons sjukdom

Bemärk speciellt att samma läkemedel, t.ex. Levodopa kan finnas under flera namn,  men kan vara exakt lika (ibland producerat på samma maskin på samma  fabrik).   Ibland är orsaken att man vill ha snabb effekt ”quick”, ibland lånfvarig ”retard eller depot” .

 Men mycket  ofta är där ingen skillnad, t.ex.  mellan

• Madopark,
• Levodopa/Benzerazid 2care4,
• Levodopa/Benzerapid ratiopharm och
• Madopar EbbMedical,

varför apoteket skall välja det billigaste, om man inte själv vill betala mellanskillnaden.  Priset kan dessutom variera mellan apoteken och under året.

Sen finns där andra Levodopapreparat med lite annan tillsättning, t.ex. Sinemet, Dazonay Sandoz,Levodopa /Carbidopa/Entacapron Accord, och Sastravi. 

Man får aldrig ta mer än ett Levodopapreparat !!!

Många är förvånade över ”vårdskader pga. felmedicinering”.  

Själv är jag förvånad över att där inte är flera !  

 

                              

PS;  Övrige läkemedel och deras namn, som användas vid Parkinsons Sjukdom kan  ses på följande länkar med uppgift om namn

Läkemedel som härmar dopamin, dopaminagonister

 MAO-B-hämmare

Läkemedel som hämmar nedbrytningen av levodopa levodopa = (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på, COMT-hämmare

 

   Se iövrigt     Astrid Borgs anteckningar om läkemedelsbehandling vid Parkinson s sjukdom                                                                                                                                          /Per K. Buchhave

 

 

 

____________________________________________________________________

 

 

​

 

 

 

 

______________________________________________

 

 

 

 

 

Torsdagen den 19 oktober hade Parkinson Blekinge en informationsträff på Ronneby Brunn.  Neurologen Sara Hall från Malmö/Lund berättade om sin forskning om biomarkörer för Parkinsons sjukdom.  Biomarkörer kan användas för att tidigt kunna diagnosticera sjukdomen.  En intressant föreläsning om ett viktigt ämne, som ibland blev lite för avancerad för oss åhörare.  Den gav emellertid upphov till många frågor, som Sara Hall gav bra svar på.  Efter alla frågor blev det fika.  Ca 25 personer hade mött upp till träffen.

 

__________________________________________________________

NEURODAGEN 17-10-02 Ronneby Brunn

Överläkare Markus Svennerud inledde med nyheter inom MS, Stroke och Parkinsonbehandling

Härefter följde ett samtal mellan moderatorn Bengt Mauritzson och  Harald Wessman, VD Humana om vad som händer med den personliga assistans i framtiden.  Stora hot om nedskärrningar . Uppmaning om att diskutera det i kommande valkamp.

Erik Ståhl, Sösdala, avslutade med en gripande inspirationsföreläsning "jag njuter så länga jag varar "   - något  att tänka på för alla med kroniska sjukdomar.

Se gärna hans hemsida:       http://www.erikstahl.se/bok/

och youtube klipp:. klick på länkan för att se klippen.

TV 4

Efter tio 2012 me

d Malou v Siwers

 

Jag har i alla fall fått vakna upp, en dag till.

___________________________________________________________________

Sommargrillning med musik - Galtsjön

 

        

 

För underhållningen svarade Jocke Müllo och Mauritz Lindström,  det blir gitarr, saxofon och sång på temat " från Elvis till Gärdestad ".
Det blev musik som passar oss mogna ungdomar.
Så blev det frågesport med godispåse i pris till de med flest rätt