Leva med Parkinson

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som utvecklas långsamt, och där symtomen kommer efter hand. Med bra behandling kan man leva nästan normalt de första åren. Därför har man i allmänhet tid att inrätta sitt vardagsliv, så att det fungerar så bra som möjligt.

Det är viktigt att ha bra kontakt med sjukvården, liksom stöd från anhöriga, arbetskamrater och vänner. Vid många sjukhus organiseras utbildningsprogram för patienter med Parkinsons sjukdom och för de anhöriga. Ett bra sätt att skaffa mer information och ställa frågor.

Patientföreningar kan ge både information och stöd, praktiskt och emotionellt. När man nyligen fått sin diagnos kan det kännas skönt att prata med andra som haft sjukdomen under lite längre tid. De kan bidra med sina erfarenheter och praktiska tips och råd.

För att vardagslivet ska fungera så bra som möjligt, finns en hel del hjälp. Det kan vara samhällshjälp från kommunen som till exempel parkeringstillstånd, trygghetslarm och bostadsanpassning där man bland annat tar bort trösklar.

Senare i sjukdomen kan även samhällshjälp från landstiget behövas, som till exempel el-rullstolar och dagvård. Be om hjälp från arbetsterapeut och sjukgymnast, med rätt utrustning i hemmet ökar självständigheten – man klarar att göra saker själv, trots sjukdomen. Med glidlakan blir det lättare att vända sig i sängen.  En pillerdosa (kallas ofta för dosett) gör det lättare att minnas när det är dags att ta medicinen.

Det finns också massor av saker att göra själv för att underlätta vardagssysslorna och hålla symtomen i schack.

Exempel på saker du själv kan göra


Mat vid Parkinsons sjukdom


Precis som alla andra behöver den som har Parkinsons sjukdom äta allsidigt och varierat. Fett, kolhydrater och protein – allt behövs tillsammans med vitaminer och mineraler. Inte heller behöver den som har Parkinson räkna kalorier eller fundera över fettprocent – övervikt är ovanligt. Så mycket energi går åt till sjukdomen att fetma sällan är ett problem.

Även om maten ska vara allsidig finns det några särskilda saker att tänka på för den som har Parkinsons sjukdom.

Det gäller främst det protein, som man får i sig med maten. Protein består av aminosyror. Eftersom levodopa levodopa = (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på också är en aminosyra kan medicinen konkurreras ut och få sämre effekt om man äter proteinrik mat. Detta gäller särskilt proteiner från djurriket, som kött och mjölkprodukter. Det är dock långt ifrån alla patienter som märker av detta.

Om man märker att man får sämre effekt av en tablett som tagits tillsammans med måltid kan man överväga att minska intaget av protein till frukost och lunch, och äta den proteinrika maten på kvällen. Men det kan också räcka att man ser till att inte ta tabletterna tillsammans med mat. Om man däremot inte har problem med att tabletterna fungerar dåligt tillsammans med mat kan man gärna kombinera mat- och tablettintag.

Dietister har goda kunskaper och kan ge råd om vilken mat som är lämplig.

Livsmedel med mycket protein

Protein finns i riklig mängd i animaliska livsmedel som mjölkprodukter, kött, fisk och ägg, men även i grönsaker, framför allt baljväxter. För den som vill äta så kallad proteinförskjuten kost är det främst vegetariska alternativ som gäller under dagen, medan de mer proteinrika målen får vänta till kvällen. Den totala mängden protein bör inte minskas – kroppen behöver det.

Grönsaker innehåller ytterst lite protein. Frukt och bär är också proteinfattiga, så en fruktsallad till frukost kan ge nyttiga vitaminer och mineraler utan att påverka upptaget av anti-Parkinson-medicinen. Proteinfattiga drycker är öl, vin, kaffe och te, men alkohol brukar inte upplevas positivt vid Parkinsons sjukdom, snarare får man sämre kontroll på rörligheten.

Snåla inte på fettet

Om man förskjuter proteinintaget till kvällen är det viktigt att öka mängden kolhydrater och fett för att få tillräckligt med energi under dagen. Ett enkelt sätt att göra det är att laga mat med en extra klick smör och äta bröd till måltiderna. Man bör då välja fiberrikt bröd för att motverka förstoppning, som är ett vanligt problem för personer med Parkinsons sjukdom. Det är viktigt att dricka ordentligt, annars får fiberrik kost motsatt verkan. hur mycket man ska dricka beror på hur stor man är och om man svettas mycket, men 1,5 liter per dag brukar användas som en allmän rekommendation. Även drickandet kan planeras till första delen av dagen så att man inte behöver kissa så ofta på natten. Dressing på salladen och smör på brödet är också bra.

/Granskat av Dag Nyholm oktober 2017


Håll igång hela kroppen!


Fysisk träning är mycket viktig för den som har Parkinson. Det ger bättre rörlighet och påverkar humöret positivt. Träningen kan förbättra rörlighet och smidighet i muskler och leder på kort och på långsikt.

En god idé är att direkt efter diagnos träffa en fysioterapeut (det nya namnet på sjukgymnast) som gör upp ett individuellt träningsprogram. Med hjälp av specifik träning tillsammans med fysioterapeut en gång per vecka, kan man förbättra gångförmågan väsentligt.

Men träning är inte bara särskilda program hos fysioterapeuten! Det finns så många roliga aktiviteter att lägga in i sin vardag, aktiviteter som är bra för både kropp och själ. Några exempel:

Stavgång. Ett fantastiskt sätt att få hela kroppen i rörelse. Den som har Parkinson kan bli stel och armarna hålls tätt intill kroppen. Det motverkar man bra med stavgång, där pendlandet med stavarna mjukar upp armar och resten av överkroppen.

Promenader. Välj gärna skogsstigar eller annan ojämn terräng, det tränar kroppen på ett bra sätt.

Vattengympa. I vatten är det lättare att röra sig, även för den som är stel i kroppen. Med vattengympa, helst i varm bassäng, får man ett bra motstånd och samtidigt avlastning, det känns mindre jobbigt än på land.

Dans. Här kan man gärna välja ett danspass i gympa, till exempel zumba. Vill man inte gå på gympa, kan man ta en svängom hemma till bra musik. Det går lika bra med bugg som schottis!

Viktigast är att välja träning, som man själv tycker fungerar och som är rolig. Bäst är att motionera när medicineringen har full effekt. Då känns det lättare och roligare.

LÄS OCKSÅ om hur sömnen påverkas med Parkinsons sjukdom.

/Granskat av Dag Nyholm augusti 2014.

Tips på nyttiga rörelser

I pdf:en hittar du en rad olika nyttiga rörelser. Du gör övningarna i den takt som känns bäst för dig och är det några övningar som inte känns bra hoppar du bara över dom.

Läs mer om att komma igång med träning

Nyttiga rörelser (pdf)

PDF:en är granskad av Beata Lindholm och Dag Nyholm, augusti 2015

Mental inställning


Att få diagnosen Parkinsons sjukdom kan komma som en chock, även om man själv eller närstående har sett typiska symtom. Ofta fokuseras tankarna på svårigheter, problem och hur framtiden kommer att se ut.

Det är helt naturligt, men om man redan från början vänder på resonemanget, att tänka på vad man faktiskt kan göra trots Parkinson, då släpper en del av de tunga tankarna. Att sätta upp mål, som en resa eller en trevlig dag med släkt och vänner, ger också ljus i vardagen.

Här har anhöriga en stor och viktig roll. Som närstående ska man se individen, att det är en nära person som blivit sjuk – men personen är inte sin sjukdom.

/Granskat av Dag Nyholm oktober 2017


Stresshantering

Parkinsonsjuka är ofta speciellt känsliga för små – oftast sociala – stressfaktorer som kan leda till att man undviker vissa situationer och därmed sänker sin livskvalitet. Det beror på att man inte längre har samma tidsrytm och förmåga som tidigare att hantera stress. Man blir stressad av "småsaker" som man tidigare kunde hantera utan vidare.

”Bagatellartade” händelser och situationer får därmed en förstorad dignitet. Man berörs och påverkas på ett sätt som man inte gjort tidigare. Detta kan också leda till att det blir svårt att sätta nivån på förberedelser inför någon aktivitet. Man fastnar lätt i detaljer. Det är också svårt att bryta/komma ur ett stressat läge när man redan befinner sig i det tillståndet.

Patienter fruktar (oftast utan anledning) att andra ska ta illa vid sig på grund av deras synliga symtom t ex när man äter på restaurang. Stress som uppstår i samband med motoriska symtom motoriska symtom = symtom som är relaterade till kroppsrörelser, som att fråga efter information eller hälsa på någon, betala i kassan, kan få effekter, som ger upphov till att man skakar mer eller blir mycket stel. Att försöka dölja sin sjukdom kan t ex tillföra extra stress.

Vanliga stressituationer för parkinsonpatienter:

  • Att känna sig iakttagen
  • Att äta och dricka
  • Att stå i kö
  • Att betala med mynt, särskilt i snabbköpet
  • Att signera formulär
  • Att be andra om hjälp
  • Att ha ont om tid
  • Att behöva agera

Ett resonemang om vad det är i de rent konkreta situationerna som är svårt, kan leda till olika sätt att komma runt svårigheterna.

Att få sätta ord på sin rädsla och oro kan leda till att rädslan och oron blir mer hanterbar.

Tips!

Det finns flera olika tekniker för att hantera stressmomenten.

  • Andningsstyrd avslappning (där man t ex räknar in- och utandning medan man tänker på att slappna av)
  • Distraktionsövningar (där man styr uppmärksamheten från sina parkinsonsymtom till något avkopplande, stimulerande eller avslappnande)
  • För att minska skakningarna hjälper det att hålla något i handen, till exempel en väska, kasse eller tidning, eller att ändra läge på den skakande kroppsdelen
  • Planera dagen
  • Förbereda allt i god tid
  • Att betala med en större sedel än vad varorna kostar och stoppa växeln i fickan
  • Att signera checken, postanvisningen m m innan man ställer sig i kö och kommer fram till luckan
  • Genom att undvika att försätta sig i alltför stressande situationer, men utan att helt dra sig undan från sociala sammanhang.

/Granskat av Dag Nyholm oktober 2017


Vem vänder jag mig till?


Det är många olika yrken och instanser som är inblandade när man har diagnosen Parkinsons sjukdom. Det är inte alltid så lätt att veta var man ska vända sig med olika frågor. Här nedan har du en enkel snabblista som hjälper dig på vägen.

Lista över olika symtom och vem du ska vända dig till (pdf)

/Listan är granskad av Per Odin, juli 2015.


Handikappersättning

Handikappersättningen ger ersättning för merkostnader som man har för att man genom sjukdom fått ett hjälpbehov och/eller ökade kostnader. Det är ett månatligt belopp som man kan få. Man måste ha merkostnader på minst 12.000 kr per år. Exempelvis: högkostnadskort, läkemedel, hemtjänst, skor, träning, med mera. Ersättningen måste sökas innan man fyllt 65 år. Läs mer om handikappersättning på Försäkringskassans hemsida.

/Granskat av Sven Pålhagen, oktober 2017

Avslappningsövning

Gör gärna övningen varje dag. Läs igenom instruktionen innan du gör övningen första gången. Det tar bara några minuter att göra. Du behöver inte använda en klocka för att hålla reda på tiden.

Sätt dig bekvämt. Stäng ute dina tankar. Koncentrera dig på att lyssna på din andning, fokusera på dina utandningar. Låt dina andetag bestämma sin egen takt och slappna av varje gång du andas ut. Gör detta under 1-5 minuter.

/Granskat av Dag Nyholm, oktober 2015.


Röst , tal och kommunikation

Det är vanligt att personer som har Parkinsons sjukdom får en svagare och hesare röst. Artikulationen kan också bli mindre tydlig och ibland förändras taltempot. Det är också ganska vanligt att få svårare att hitta ord eller att man tappar tråden när man pratar. Ansiktsmimiken kan bli mindre uttrycksfull. Förändringarna kan göra att det blir svårare att göra sig förstådd och kommunikationen med andra personer fungerar sämre. 

När rösten eller talet börjar förändras av sjukdomen är det viktigt att komma till en logoped. Med rätt träning går det att förbättra röst och tal igen. Träningen har bäst effekt om man börjar träna i ett tidigt skede när tal- och röstsymtomen inte är så allvarliga. Helst ska man träna regelbundet. Det kan också vara bra att göra övningar hemma för att upprätthålla bra röst- och talfunktion . I pdf:en nedan får du råd och tips om olika övningar du kan göra på egen hand.

Röst och talövningar att göra på egen hand (pdf)

/Granskat av Ellika Schalling oktober 2017


Hjälpmedel

Det finns många olika typer av hjälpmedel som kan underlätta livet om man har svårt att röra sig. Vanliga hjälpmedel som duschpallar, reglerbara sängar, griptänger och hjälpmedel för att klä på sig. Man kan också behöva hjälpmedel för att kunna röra sig eller ta sig fram. För att få ett hjälpmedel behöver man träffa en förskrivare, det vill säga någon inom vården som utreder behovet av och skriver ut hjälpmedel. Det kan till exempel vara en arbetsterapeut eller en sjukgymnast. Ofta börjar man med att ta kontakt med en vårdcentral eller sin kommun, därifrån hänvisas man vidare. Eftersom det finns många hjälpmedel och det varierar vad man kan få utskrivet är det viktigt att beskriva svårigheterna i detalj.

Mer information kan ges hos vårdcentraler, läkarmottagningar, arbetsterapeuter, sjukgymnaster med flera.

Funktionshindersguiden

Bostadsanpassning

Myndigheten för delaktighet