VERKSAMHETSPLAN 2013


PARKINSON HALLAND

"Vi formar gemensamt en framtidstro för dig och dina anhöriga, baserad på erfarenheter,  de kunskaper vi byggt upp och de självupplevda fallgropar som alltid finns i vår väg." 
ParkinsonFörbundet är ”Parkinsonsamhällets” paraplyorganisation. Dess syfte är att arbeta för de Parkinsonsjukas och deras anhörigas bästa. Övriga intressenter är vårdpersonal och personer i olika berörda samhällsorganisationer och myndigheter.

Organisation
Förbundets högsta beslutande organ är Kongressen som sammanträder vartannat år. Kongressen väljer ordförande(2 år) och styrelse (2 år). På det första, konstituerande mötet väljer styrelsen övriga befattningar. Styrelsen sammanträder en gång i månaden.
Medlemmarna är anslutna dels till Förbundet, dels till en av de 26 länsföreningar som täcker hela landet. Länsföreningar är självständiga juridiska enheter med egen styrelse som väljs av länsföreningens Årsmöte.
En landsomfattande virtuell tvärorganisation, NYP (Nätverket för personer i Yrkesverksam ålder med Parkinson), representerar sina medlemmars intressen.
Den årliga Ordförandekonferensen utgör en viktig del av kommunikationen mellan Förbundet och alla länsföreningar.

Ekonomi
Medlemsavgiften är 250 kr per år. Betalning sker till Förbundet som överför större delen till länsföreningarna. Förbundets intäkter kommer från medlemsavgifter, statsbidrag och samarbetspartners.

Kommunikation
På grund av stor geografisk spridning måste kommunikationen begränsas till ett fåtal större händelser, (VärldsParkinsondagen, Aktivt Liv-seminarium).  Viktig roll spelar Parkinson-Journalen som utkommer 4 gånger per år.
Många av medlemmarna har ingen vana av att söka information via Internet eller av att använda e-post. För yngre nytillkommande är det däremot viktiga och naturliga informationskanaler. Viktig förbättring genomfördes under 2010 då Förbundets egen hemsida www.parkinsonforbundet.se öppnades. Denna hemsida— tillsammans med ett antal hemsidor utvecklade av de större länsföreningarna—öppnar dörren till effektivare information och kommun-ikation. Ytterligare förbättring skedde 2012 genom byte till modernare hemsida.
(Diskussions)Forumet är en s.k. chat site på webben för utbyte av Parkinsonrelaterad information . Forumet är öppet för alla medlemmar.


Länsföreningen Parkinson Halland är en renodlad förening för Parkinsonsjuka och deras anhöriga, för dem som arbetar inom vård och omsorg, samt för dem som vill stödja denna verksamhet. Föreningen bildades 1997 för att bättre kunna tillvarata de drabbades krav på förbättring av medicinsk vård, utökad social omvårdnad och intensifierad forskning. Vi finns för alla i Halland med våra aktiviteter koncentrerade till de fem städerna Kungsbacka, Varberg, Falkenberg, Halmstad och Laholm. Kungsbacka bildade 2011 en lokalförening under läns-föreningen Parkinson Halland. Falkenberg bildade lokalförening 2012.


Parkinson Hallands verksamhet inriktas på tre huvudområden:
• Kunskap
• Livskvalitet
• Intressepåverkan


Kunskapsmålet består av två alternativ, dels ny kunskap som produceras externt av till exempel universiteten, dels den interna kunskapsuppbyggnad som de sjuka och deras anhöriga åstadkommer och delar med sig till andra. Det mest effektiva är information via föreningens hemsida. Detta sätt behöver dock kompletteras med alternativ för de som inte har tillgång till dator, ex.vis genom studiecirklar, utskick, föreläsningar och konferenser.
Livskvaliteten hos såväl sjuka som anhöriga påverkas av en rad förhållanden. Viktigt är att få möjlighet att mötas och kunna känna samhörighet och utbyta erfarenheter. Att lära sig vilka rättigheter och möjligheter man har till hjälp från samhället i form av ex.vis avlastning för anhöriga, färdtjänst och sjukgymnastik kan vara mycket viktigt för livskvaliteten.
Handikapporganisationerna utgör, liksom andra intresseorganisationer, en del av vårt politiska system. Genom att ena våra röster har vi mycket större möjlighet att göra oss hörda och påverka våra politiker lokalt, regionalt och nationellt.

  

AKTIVITETSPLAN 2013

Under 2013 räknar vi med att:


Informera om Parkinsonrelaterad rehabiliteringsverksamhet.
Medicineringskonferensen i Varberg visade under frågestunden att medlemmarna är förhållandevis kunniga om sin sjukdoms symtom, men att det likväl finns ett stort behov av kompletterande information. Detta gäller inte minst förekomsten av rehabiliteringsmöjligheter.
Vi planerar att genomföra en temadag med musiken i fokus. Informera om de intressanta rön vetenskap och utövare nått den senaste tiden.
Målet är att: Projektet ska ge medlemmarna information och kunskap om Parkinsonrelaterad rehabiliteringsverksamhet, samt  ge besökarna möjlighet att ta del av specifik sådan.
Långsiktig effekt: Ökad kunskap om Parkinson Hallands uppgifter, struktur och arbetsformer med särskild inriktning på rehabilitering.
Budget:  Kostnadstäckning via medlemsavgifter/bidrag. Kostnad: Lokal 2, förtäring i paus 4, ersättning  och reseersättning föreläsare 8, annonsering 4, övrigt 4.


Fortsätta satsningen på politikerpåverkan genom att permanenta de upparbetade kontakterna med regionala och lokala politiker.
En angelägen fråga som är lämplig att driva med hjälp av politikerpåverkan är avsaknaden av och framtagandet av Nationella riktlinjer för vård av Parkinsonpatienter. Att detta inte är omöjligt, trots komplexiteten hos sjukdomen, visar "Vårdprogram Parkinsons sjukdom" framtaget 2011 av Landstinget i Värmland, ett lovvärt initiativ med imponerande resultat.
En annan viktig fråga är att många inte får den den avancerade terapi de behöver när de nått den avancerande fasen av sjukdomen, då standardterapier inte längre räcker. Exempel: injektion av Apomorfin i huden, Duodopa direkt in i tunntarmen med pump eller elektroder inopererade i hjärnan. Felaktig behandling drabbar patientens livskvalitet och är även slöseri med samhällets resurser.
Målet är att: Föreningsmedlemmar och politiker träffas några ggr/år för att diskutera/följa upp Parkinsonspecifika frågor.
Långsiktig effekt: Öka politikernas kunskap och förståelse för Parkinsonpatienters specifika behov.
Budget: Intäkt: Kostnadstäckning via medlemsavgifter/bidrag. Kostnad: Lokal 4, reseersättning 4, övrigt 2.


Fortsatt satsning på den uppskattade höstfesten.
Målet är att: Få medlemmarna att lära känna varandra, utbyta erfarenheter och kunskaper under trevliga former.
Långsiktig effekt: Ökad livskvalitet.
Budget: Intäkt: Entré 5, lotterier 2. Kostnad: Lokal 2, mat+underhållning 6, övrigt 1.


Fortsätta projektet "Parkinson och Konsten".
Målet är att: Uppmärksamma förhållandet att överraskande många Parkinsonpatienter ägnar sig åt konstnärlig verksamhet. Stötta och uppmuntra genom att anordna någon form av gemensam kurs och sedan gemensam utställning, ev.i samband med annan aktivitet, ex.vis på Parkinsondagen och/eller årsmötet. En första kursomgång, med mycket nöjda deltagare, har genomförts i Laholm under 2011 med påföljande utställning på höstfesten.
Långsiktig effekt: Ökad livskvalitet.
Budget: Intäkt: Kostnadstäckning via medlemsavgifter/bidrag samt kursavgifter. Kostnad: Kursledare och material 8.


Uppmärksamma den för äldre och handikappade försämrade tillgängligheten till viktig information orsakad av t.ex svårläsbar liten text i bipacksedlar och instruktioner, färgad text mot färgad bakgrund, hög talhastighet i radio och TV, ibland kombinerad med störande bakgrundsljud m m.
Målet är att: Fortsätta insamlingen av "dåliga exempel" och speciellt belysa behovet av lätt- tillgänglig information inom vården; särskilt problemet med oläslig text inom medicineringen. Sträva efter ökat samarbete med andra intressenter i denna fråga pga omfånget av problemområdet.
Långsiktig effekt: Ökad livskvalitet.
Budget: Intäkt: Kostnadstäckning via medlemsavgifter/bidrag. Kostnad: Reseersättning 4, arbetsgruppsmöteskostnader 4.


Genom en utskickskampanj få in medlemmarnas mailadresser för att kunna informera mer frekvent på ett mer ekonomiskt sätt och samtidigt stärka gemenskapen.
Målet är att: Grundat på ett förslag i en medlemsmotion 2010 förbättra informationen till medlemmarna om vad som händer inom länsföreningens kommunvisa underavdelningar.
Långsiktig effekt: Ökat utbyte mellan avdelningarnas medlemmar vid deltagande i varandras arrangemang. Ger förbättrad kunskap och förhöjd livskvalitet, till lägre kostnad.
Budget: Intäkt: Kostnadstäckning via medlemsavgifter/bidrag. Kostnad: Porto och material 4.


                                                                           Åter till startsidan »