Nationell Yngre Parkinson-träff i Höllviken 31 aug - 2 sept 2018

I helgen månadsskiftet augusti/september hade styrgruppen för Yngre Parkinson ordnat sin årliga nationella träff, för sjunde gången, denna gång i Höllviken. Ungefär 50 Parkinsonsjuka och en del anhöriga deltog på träffen. Vädret var fantastisk, så även boendet och omgivningen. Förutom nedan nämnda föreläsningar, så fanns det flera olika utflykter och aktiviteter att välja på. Men viktigast av allt var nog alla de samtal och de möten som ägde rum, nya vänner möttes och gamla vänskaper fördjupades. Ett stort tack till styrgruppen för Yngre Parkinson som gjort detta möjligt. 

Föreläsningar om Behandling och mediciner, om Mat för hjärnan och om Depression och ångest hölls. Avslutningsvis kom Fredrik Ekdala och berättade om sin föreläsning ”När livet inte blir som man tänkt sig...” Han höll en gripande föreläsning om delar av sitt eget liv som inte riktigt blev som han hade tänkt sig, men hur man ändå kan finna lycka och glädje i livet.

Behandling och Mediciner vid Parkinson

Föreläsare: Gesine Paul-Visse, Docent, överläkare, teamledaren Parkinsonteamet SUS, VO Neurologi och rehabilitering Neurologiska kliniken. 

Sammanfattning
Gesine berättade om vilka olika typer av mediciner det finns att tillgå för behandling av parkinson samt lite kring mer avancerade behandlingar och det senaste inom forskningen.

Parkinsons sjukdom
Parkinsons sjukdom är en kronisk neurologisk sjukdom där produktionen av signalsubstansen, dopamin, förstörs i hjärnan. Dopamin påverkar signalsystem för rörelse, stämningsläget, belöningssystem, minnet, känslorna och drivkraften. 

Dopaminbrist
Vid brist på dopamin blir det svårare för kroppen att kontrollera nervsignaler som styr kroppens rörelser, känslor och minnet. Symptomen kan vara både motorisk iform av stelhet, skakningar men också icke-motoriska symtom som hjärntrötthet, trötthet, mindre stresstålig. Genom bl.a DAT-Scan, kan man titta på dopaminfibrer i hjärnan, detta för att kunna ställa en säkrare diagnos. Behandling sker genom att förhindra nedbrytning av dopamin i hjärnan samt att tillföra dopamin, vilket sker via i tablettform.

Fluktuationer
När dopaminfibrerna blir färre pga att mediciner går ur kroppen så får man en OFF period. Då kan man ta mindre doser men oftare under dagen. Man kan lägga till en MAO-B/COMT hämmare ex löslig madopark eller apomorfin. Vid överrörlighet kan man ge Amantadin

Hur ska man ta sin medicin
Mag/tarmkanalen och hjärnan är bromsklossar för medicinen eftersom protein konkurrerar med dopaminet, kommer dessa samtidigt så vinner proteinet, undvik därför protein i samband med att du tar din medicin. Det tar ca 20-30 min för medicinen att lösas upp i magen och komma ut i blodet samt några minuter till för att få effekt i hjärnan. Vänta därför minst 30 min med att äta när du tagit din medicin.

Vad hjälper mot överrörlighe
Medicin: amantadin är bra mot överrörlighet samt att man blir piggare när man ta den. Det kan ta upp till 6 veckor innan du får rätt effekt. Den kan sluta ge effektiv efter ett tag för vissa inte för alla. Ta aldrig amantadin efter kl 15.00 då kan man få svårt att sova.

Sömntabletter
Man kan utveckla beroende av sömntabletter,men beroende kan vara två olika saker, att du måste öka dosen hela tiden, vilket inte är bra eller  att du måste ha, samma dos, för att kunna sova, vilket är syftet med att ta sömntabletter. Känns det som att du är bakis när du vaknar så har du för hög dos av sömnmedicin. Sömntabletter: Nitrazepam, Mianserin och Mirtazapin.

Depression
Vid depression och hjärntrötthet kan Ventafaxin och Tryptizol användas.

Socker och parkinson
Gesine vill göra en studie för att kunna se vad det kan finnas för samband mellan socker och parkinson. Man vet att socker skadar cellerna, kan det vara så att för mycket socker snabbar på sjukdomsförloppet?
Patienter med diabetes eller parkinson, bör minska socker eftersom de skadar cellerna. Medelhavskost och vegetarisk kost kan bromsa sjukdomens förlopp p.g.a att den maten hämmar inflammationer som bl.a socker orsaker i kroppen.

Olika mediciner och dess verkan vid Parkinson
1.Levodopa (L-dopa)
Ex på mediciner: Madopark (benzerasid), Sinemet (L-dopa/carbidopa), Stalevo (L-dopa/carbidopa/entakapon).
Medicinerna är effektiva och omvandlas till dopamin i hjärnan, men påverkar inte sjukdomsprocessen d.v.s den botar inte sjukdomen. En startdos brukar vara 50 mg och sedan en långsam höjning, upp till 300 och 400 mg/dag som fördelas på 3-4 dagsdoser. Överrörlighet är en vanlig biverkning vid högre doser.

2. Enzymhämmare
Tablett som hämmar nedbrytning av dopamin. Även här är biverkning överrörlighet. 
- MAO- B hämmare ex Edlepryl, Azilect, Ragagilin (få biverkningar), Xadago (inte så effektiv mot överrörlighet som amantadin, jämfört med Azilect inte så stor skillnad)
- COMP-hämmare de bromsar nedbrytning av leodopa och dopamin och förlänger effekten med 10-30%.
- COMT hämmare ex Comtess, Tasmar, Opicapne ret (finns ej ännu, endast bara i Tyskland)

3. Dopaminagonister
De simulerar en liknade effekt av dopamin och verkar direkt på målcellerna i hjärnan, liknande L-dopa, men mindre effektiv. De har en lång halveringstid och ger en jämn stimulans. Räcker inte dessa kan man lägga till Madopark. Biverkningar: förstärka personlighetsdrag, speedad, olika beroende ex spel, sex eller shopping.
- Pramipexol/Sifrol
- Ropinirol/Requip - påverkas av maten, ät 30 min efter maten, undvik äggvita/mjölkprotein på morgonen.
- Rotigontin/Neupropplåster
- Apomorfin (Pen, injektion) kan sänka blodtrycket, effekt efter 5-10 min, går in under huden och inte via mag/tarm kanalen. Bra om man har kramper (dystoni) att ex fötterna drar åt olika håll.

4. Antikolinergika
De äldsta antiparkinsontabl.
Värdefulla effekter framförallt av skakningar eller dystoni dystoni = ofrivilliga ihållande muskelsammandragningar som leder till vridande upprepade rörelser eller onormal kroppshållning..

5. NMDA antagonister - används vid överrörlighet
- Amantadin som apoteksberedning och licensförskrivning
- Viss antiparkinsoneffekt
- Reducerar också levodopa levodopa = (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på associerade dyskinesi dyskinesi = överrörlighet som utgörs av rörelsemönster som egentligen är normala men uttrycks onormalt kraftigt och ihållande. Dyskinesi är en komplikation till levodopa-behandling vid långvarig Parkinsons sjukdom.er -
- Försiktighet vid nedsatt njurfunktion
- Vanliga biverkningar är konfusion och psykos hos äldre.

6. Övriga
När medicinen i tablettform inte längre fungerar, så finns det mer avancerade mediciner, men alla  hamnar inte här, det är individuellt, de finns de som klarar sig bra med enbart medicinering i tablettform i årtionden.
- Avancerad duodopa pump. Kontinuerlig infusion av L-dopa i en gel, ner i tunntarmen, blir en jämn läkemedelsbehandling.
- Apomorfin sc - Högrisk för psykiska biverkningar. För yngre, tar lite tid att vänja sig och hitta rätt dos.
- DBS-djupa - hjärnelektroder som man opererar in i hjärna i Thalamus (olika områden). Mycket effektivt men kan ge talsvårigheter och opereras inte in om man har en djup depression eller psykisk sjukdom. Har bra effekt så länge som 15-20 år. Detta är en bra behandling för överrörlighet (dystoni) och tremor. 
- Microtabletter LD-CD - Man kan själv styra dosen på medicinen. Endast i senare stadium av sjukdomen.

Forskning 
Fas 1 studier där man testar nya behandlingar. Mycket händer i Lund. Man vill bota och/eller hitta medicin som skyddar cellerna.

Under utveckling
- Tillväxtfaktorbehandling - hitta läkemedel och nya behandlingar dvs Fas 1 studier, för behandling en gång i månaden. Fyra tester i världen, varav två i Lund.
- Genterapi - sätter in olika enzymer som hjälper till att tillverka dopamin.
- Transplantation - av omogna dopaminceller ex från foster blir omöjligt rent etiskt, men från stamceller är det möjlighet. Stamceller kan bli vilken cell som helst. Att man kanske kan göra den första stamcellsstudien 2020 men med oviss utgång. Detta skulle kunna bromsa sjukdomen. Studien sker i Lund.
- A-syn targeting - ett protein som man tror klumpas ihop i hjärnan (levikroppar), detta ska fungera som en vaccin.
- Exenatide - en studie om diabetesmedicins påverkan på parkinson. 

 

 

Mat för hjärnan

Föreläsare: Charlotte Erlandson-Albertsson, Lunds universitet. www.Erlandson-Albertsson.se

Sammanfattning
Sammanfattningsvis kan man säga att har du parkinson så bör du äta varierad kost, gärna vegetarisk eller medelhavskost, som består av mycket grönsaker, frukt, nötter, ost, fisk och skaldjur, det är bra då det lindrar inflammationer i kroppen. Tre frukter av olika färg varje dag, äta havregryn och nötter, grönsaker, fisk, dricka varma drycker, som kaffe och te men även en bit choklad och lite vin. 

Du ska undvika mjölk och vara försiktig med kött då dessa produkter skapar oxidativ stress. Äter du kött bör du ha mycket grönsaker till och lite vin då de innehåller antioxidanter.

Dopamin
Vid Parkinsons sjukdom, då produktionen av dopamin minskar i hjärnan så försämras: aptiten, humöret samt att motivationen minskar. Man blir stelare och långsammare i sina rörelser. Hjärnan har en hög energiomsättning och får den för lite energi vill den ha socker och du får ett sötsug.

Skadligt för hjärnan
Dessa ämne kan skada din hjärna: Pesticider (bekämpningsmedel i mat), mjölk, järn, socker*, trauma mot hjärnan samt oxidativ stress innebär att det finns för lite syre i hjärnan, detta kan man  motverkas via kosten. Nikotin och kaffe skyddar dock hjärnan

Socker*
Socker kan man äta, men då ska det vara socker som ingår i det man äter ex som i frukt. Tillsatt socker som i godis och läsk är tillsatser i mat som kroppen inte känner igen, det skapar inflammationer i kroppen som i sin tur kan ge olika sjukdomar.

Mat för hjärnan
Hjärnan behöver mycket energi och varierad mat, frukt/bär/nötter/fisk/grönsaker/kaffe/fullkornsbröd.

Frukt och bär
Blåbär, jordgubbar, svarta vinbär, vindruvor, nypon, äpple, apelsin och citron. Innehåller antioxidanter som fångar upp de fria radikalerna som är skadliga för kroppen. Att äta tre frukter om dagen som har tre olika färger skyddar kroppen i flera steg d.v.s du skyddar kroppen i flera olika nivåer.
Frukt kan motverka förstoppning ex citrusfrukt, torkad frukt (fikon, dadlar, russin) eller kiwi 2 st/dag.

Gröna grönsaker
Gröna grönsaker innehåller: vitamin A, mineraler, magnesium, kalcium och antioxidanter samt karotenoider som har en bra förmåga att reparera skador i kroppen, de skyddar även mot demens och rekommenderad daglig dos är 2-7 mg, ex kan du äta en morot på 70 gr varje dag eller 100gr av spenat, majs, äggula, grönkål, broccoli eller blomkål .

Fibrer
Fibrer finns i bröd och spannmål ex i flingor, bröd och nötter. Ger gymnastik till tarmen och motverkar förstoppning och ger en bra bakterieflora. Äter man mycket fibrer behöver man också dricka mycket vatten. 

Fisk samt nötter/frön
Sardiner, lax, makrill och sill innehåller nyttiga fetter, de underlättar närings- och syreupptagningen till hjärnan, de städar i hjärnan och bevarar de kognitiva funktionerna samt motverkar depression. I fisk finns bl.a. Omega 3 och viktiga vitamin A, D, E och B12 samt selen. Omega 3 kapslar kan man äta, men det är viktigt att de är färska.
Nötter och frön är ett bra alternativ till fisk om man ex är vegetarian. Nötter och frön innehåller protein och fibrer, e-vitamin, motverkar oxidativ stress, ät minst 15 gram/dag av nötter/frön.

Kaffe
Det är bättre att dricka varma drycker än kalla. De kalla dryckerna ligger i magen och värms upp vilket kan skapa lite kramper och obehag. Kaffe är bra för både tarm och hjärna, dessutom innehåller, både kaffe med och utan koffein, klorogensyra, det är en antioxidant som passerar blodhjärnbarriären och den motverkar inflammation och celldöd i hjärnan. Koffeinet i hjärnan ger en viss stimulans och vakenhet och för bästa effekt kan du dricka 3 koppar kaffe per dag.

Te
Allt te är bra men grönt te innehåller mest antioxidanter. Det finns flavonoider i te vilket skyddar mot aggregation av synuclein samt celldöd, de förbättrar även mitokondrien. Drick 3 koppar om dagen för bästa effekt.

Vin
Man har inte funnit att vin ska vara någon riskfaktor för sjukdomar, om de dricks med måtta. Vin innehåller antioxidanter och det motverkar de fria radikalerna som kan skada kroppen. Man har kommit fram till att ca 120 ml vin per dag d.v.s ca en snaps om dagen, är bra för kroppen.

 

 

Ångest, nedstämdhet och Parkinsons sjukdom

Föreläsare: Jonathan Timpka, leg läkare SUS. Forskar som doktorand om parkinson.

Sammanfattning
Depression och ångest är vanligt hos personer med Parkinsons sjukdom, det uppmärksammas ofta före de motoriska problemen och förekommer mest vid dosglapp dosglapp = luckor i effekten av läkemedel, från det att effekten av en dos upphör tills nästa dos börjar verka./OFF perioder. För att komma tillrätta med problemet kan man se över parkinson medicinen, ge antidepressiv medicin, motionera, äta bra kost och ha ett socialt liv med vänner och meningsfulla aktiviteter

Depression vid parkinson sjukdom
Vid Parkinsons sjukdom har man inte bara motoriska symtom motoriska symtom = symtom som är relaterade till kroppsrörelser som skakningar, balanssvårigheter, stelhet, utan det kan även finnas icke-motoriska symtom som svårt att planera, hallucinationer, smärta, trötthet, förstoppning samt ångest och nedstämdhet.
Kliniskt relevanta depressiva symtom ses hos 35% av personer med Parkinson. Ökningen förklaras inte bara av att det är en stor livshändelser av att ha fått en sjukdom. Depressionen kommer ofta före de motoriska sjukdomarna. Hos personer med parkinson är ångest och det negativa tankarna vanligare än skuldkänslor och självmordstankar.

Många som har fått diagnosen parkinson har i ett tidigt stadium haft icke-motoriska symtom så som, sömnstörningar, försämrat luktsinnet, förstoppning och depression. Därefter har de motoriska symtomen som vilotremor, rigiditet och bradykinesi/akinesi upptäckts och diagnos har ställts.

Ångest och depression
För att kunna diagnostisera ångest och depression ska minst fem av följande symtom har funnits under en period på två veckor.

  1. Nedstämd under större delen av dagen, obefogade skuldkänslor
  2. Minskad tanke- koncentrationsförmåga
  3. Påtagligt minskat intresserad eller glädje 
  4. Tankar på döden och självmordstankar
  5. Viktnedgång
  6. Brist på energi
  7. Sömnsvårigheter
  8. Skuldkänslor, känna sig värdelös
  9. Minskad tanke och koncentrationsförmåga, obeslutsamhet
  10. Episoden kan inte tillskrivas fysiologiska effekter av någon substans eller något annat medicinsk tillstånd.

Riskfaktorer för ångest och depression
Kvinnor som har en egen eller en familjehistoria där depression finns/funnits med, har en högre riskfaktor att bli deprimerad. Om hon dessutom har insjuknat tidigt och fått diagnosen atypisk parkinsonism atypisk parkinsonism = sjukdomar som ger symtom liknande de vid Parkinsons sjukdom (multipel systematrofi, progressiv supranukleär pares och Lewykroppsdemens). Kallades tidigare Parkinson plus. är riskfaktorn ännu högre.

Definition av ångest
Vid ångest har man ofta fobier eller tvångssyndrom av olika slag, paniksyndrom och generaliserad ångestsyndrom (innebär att man har en överdriven oro eller rädsla som man inte kan kontrollera).

Symtom vid ångest
Tre av sex symtom bör vara uppfyllt för att kallas ångest: rastlöshet, uttröttad, koncentrationssvårigheter, irriterad, muskelspänningar samt sömnsvårigheter 

Ångest vid parkinson
30-40% av de som har parkinson har någon typ av ångestbesvär, de förekommer oftast under OFF läge dvs de perioder då medicinen inte fungerar eller att man har dosglapp. 

Behandling av ångest och depression för parkinson patienter
Det första man gör att se över parkinson medicinen och ev öka den. Därefter kan man ge antidepressiv medicinering (som påverkar noradrenalin) ex medicin venlafaxin, duloxetin samt kognitiv beteende stöd. Det är även viktigt att motionera regelbundet, utefter sin egen förmåga, samt äta bra kost och göra saker som man mår bra av.

Boktips

Sorgen bär fjäderdräkt av Max Porter
Det osynliga barnet av Tove Jansson
Panikångest och depression av Christian Dahlström

Vid tangentbordet
Ingela Lind
ingela.lind@hotmail.se
Parkinson Skåne