Världsparkinsondagen
11 april 2018


Onsdagen den 11 april var det Världsparkinsondagen och den uppmärksammades på Scandic Star Hotell i Lund där allmänheten hade förmånen att lyssna på föreläsningar med temat ”Ökat välbefinnande”. Det var ganska fullsatt bland åhörarna. Föreläsningarna hölls av Sveriges ledande Parkinsonforskare. Sponsorer för dagen var bl.a Sparbanksstiftelsen Finn.

Föreläsningarna med temat ”Ökat välbefinnande” handlade om fysisk aktivitet, kommunikation, mediciner, parkinsondemens samt avancerade behandlingsmetoder i komplikationsfasen.


Fysisk aktivitet

Docent Tomas Deierborg forskar om inflammationer i hjärnan på Biomedicinskt Centrum (BMC) i Lund, föreläste om vikten av fysisk aktivitet.

En fysisk aktivitet höjer pulsen, förhindrar åldrande, funktioner i både kroppen och hjärnan kan förbättras samt att det kan förebygga att utveckla olika sjukdomsprocesser och därmed öka välmåendet hos individen. Det beror på att när musklerna får arbeta vid fysisk aktivitet så påverkas också hjärnans välmående, man får fler och starkare kopplingar mellan nervceller i hjärnan när man tränar. Dopaminet ökar och nya synapser bildas, nervsignaler och receptorerna ökar och hjärnan kan fortsätta att vara elastisk. Man få också fler blodkärl i hjärnan och inflammationer i hjärnan minskar. Det innebär att fysisk aktivitet kan bidra till ett ökat välmående.

En fysisk aktivitet kan vara allt från trädgårdsarbete till högintensiv träning som exempelvis Tabata där man tränar intensivt i 20 sekunder för att vila 10 sekunder och sedan upprepar man detta mönster med olika övningar. Att variera sin träning genom att träna styrka, balans och koordinationsträning är viktigt för personer med Parkinsons.

WHO rekommenderar att man ska träna minst 150 min/vecka, men forskningsstudier visar att även de som inte hade tränat före de fick Parkinsons sjukdom och bara tränade så lite som 15 minuter om dagen fick ett ökar välmåendet, sedan kan man öka antalet minuter.

I Lund och Malmö finns det boxnings och dansgrupper som man kan anmäla sig till och träna tillsammans med andra. Det viktigaste är att du som utövar aktiviteten tycker att den är roligt, att du gör det regelbundet och gärna i grupp samt att du utgår ifrån dina förutsättningar.


Kommunikation

Logopeden Lucie Forester som arbetar på Neurologen SUS föreläste om det näst största problemet för individer med parkinson, nämligen svårigheter med att tala tydligt, att hitta rätt ord vid rätt tillfälle, att artikulera samt att tappa tråden vid samtal. Men med rätt redskap kan man öka säkerheten och välbefinnande.

Lucie Forester menar att så många som 90% av alla individer med Parkinsons sjukdom får en påverkan på sitt sätt att kommunicera. Rösten, artikulationen och språkmelodin kan försvagas och förändras vid Parkinsons sjukdom.

Detta är ofta något som personer med Parkinsons sjukdom inte märker själva, utan det är omgivningen som märker detta. Att sättet att kommunicera kan exempelvis visa sig genom att man pratar för fort medans andra får en svagare röst och en sämre artikulation, dysartri. Man kan också få hypofoni, vilket innebär en nedsatt röststyrka och hesare röst samt att det kan vara svårt att få fram orden och komma igång med talet, ibland tar rösten slut mitt i en mening. Språkmelodin kan också försämras, vilket bland annat innebär att man betonar fel ord på fel stället och det tillsammans med ett stelare ansikte, rigiditet rigiditet = passiv stelhet i muskler som kan bidra till att armar inte svänger med när man går och att hållningen blir lätt framåtlutad, kan göra att individen lätt kan missförstås. Det kan också vara svårt att uttrycka sina tankar i ord och att hitta rätt ord vid samtal.

Att inte kunna kommunicera på ett bra sätt påverkar naturligtvis det sociala samspelet för individen, det kan innebära att personen undviker sociala situationer och att självbilden blir negativ. Både anhöriga och den drabbade individen kan bli irriterade över att kommunikationen inte fungerar.

För att hjälpa individen att förbättra kommunikationen eller komma igång med att kommunicera är det viktigt att tänka på att: sitta mittemot varandra, ha ögonkontakt, stänga av fläktar, tv-apparater och annat bakgrundsljud samt att välja en tidpunkt på dagen då personen mår som bäst.

Logopeder kan hjälpa till med att stärka röstfunktionen på olika sätt dels genom kommunikationsråd för att förebygga att rösten blir sämre. Det är viktigt att komma i ett tidigt skede, då är det lättare att bygga upp rösten igen. Det finns bl.a en intensiv behandling, Lee Silverman Voice treatment, LSVT som går ut på att bygga upp röststyrkan. Träningen är intensiv 4 dagar per vecka i 4 veckor och man måste vara mycket aktiv själv för att det ska fungera. Det finns också hjälpmedel i form av röstförstärkare, bokstavstavlor mm att tillgå.

 

 

 

Mediciner

Gesine Paul-Visse överläkare, docent och teamledaren för Parkinsonteamet på Neurologen SUS föreläste om symtomatisk behandling, avancerade behandlingar.

Vid Parkinsons sjukdom har man en förlust av hjärnceller i hjärnan som producerar dopamin och dopaminfibrer. Dopamin är en signalsubstans som styr motoriken, minnet, belöningssystemet, förmågan att planera m.m. Idag finns det bra läkemedel som ersätter dopamin och läkemedel som påverkar signalsubstansen för att minska symtomen, det finns, ännu så länge, ingen medicin som botar eller stoppar utvecklingen av Parkinsons sjukdom.

Arvid Carlsson tilldelades år 2000 Nobelpriset i medicin för sina upptäckter rörande signalsubstanser i nervsystemet. Carlsson upptäckte att dopamin är en sådan signalsubstans och att dopamin har stor betydelse för kontrollen av våra rörelser. Detta ledde i sin tur till insikten att Parkinsons sjukdom orsakas av dopaminbrist som i sin tur ledde till framställandet av Levodopa.

För att kunna leva ett bra liv med Parkinsons sjukdom är det viktigt att få rätt medicinering. Gesine gick igenom de olika typerna av mediciner som finns, L-dopa, enzymhämmare, dopagonister och förklarade vad de har för olika funktioner samt dess biverkningar. Hon berättade också om vilka läkemedel som kan sättas in vid överrörlighet, sömnstörningar, urinträngningar och depression.

Att ta sin medicin minst 30 min före måltid är viktigt så att medicinen hinner verka, den ska gå från magen till blodet och från blodet till hjärnan. Man ska undvika protein och mjölkprodukter i samband med medicin då dessa konkurrerar med främst levodopa levodopa = (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på preparat.

 

Parkinsondemens

Sara Hall överläkare, forskare och specialist vid Minneskliniken SUS föreläste om hur man utreder och behandlar Parkinsondemens och kognitiva problem.

Parkinsondemens drabbar ca 30% av dem som har Parkinsons sjukdom, men den kommer i ett senare skede av sjukdomen, mellan 20-25% drabbas av lindriga kognitiva svårigheter. Detta är en faktor som försämrar livskvalitén och Sara anser att det är viktigt att man alltid gör en utredning för att se om individen har Parkinsondemens eller endast kognitiva svårigheter. Syftet med att få rätt diagnos är att individen ska få rätt behandling vad gäller medicin och eventuella insatser i hemmet.  Man skiljer på Parkinsondemens och kognitiva svårigheter. Vid Parkinsondemens har man nedsättningar på minnet, språket, kognitiva funktioner, koncentration och det påverkar individen så pass mycket att man inte kan klara vardagliga bestyr utan hjälp. Har man kognitiva svårigheter har man svårigheter att bearbeta information, man tänker långsammare och kan ha svårt med synintryck. Även de exekutiva förmågorna som flexibilitet, problemlösning, initiativförmåga blir sämre. Minnet kan också vara nedsatt, men med hjälp av ledtrådar så kan man framkalla minnet vilket skiljer sig från om man ex har Alzheimers sjukdom. Andra symtom är personlighetsförändringar, apati, dagtrötthet, sömnstörningar och depression.

 

Vad händer i komplikationsfasen?

Per Odin klinikchef och professor vid Neurologen SUS föreläste om avancerade behandlingsmetoder när medicinerna inte längre hjälper.

Till sist så kommer man i i ett läge då mediciner inte fungerar lika bra längre. Det märks genom att man kan få stora problem med överrörlighet, symtomvariation och on/off problematik, då finns det avancerad vår att få. Socialstyrelsen har gett ut riktlinjer och gjort prioriteringar, för individer med Parkinsons sjukdom. De flesta rekommendationer har hög prioritering.

Innan man sätter in någon av de nedan nämnda behandlingsmetoderna görs en noggrann utredning. Per tycker inte att man ska vänta för länge med de avancerade behandlingarna, de ska in i tid för att få så bra effekt som möjlighet. Det ger en ökad livskvalité för dem som får den och enligt socialstyrelsens rekommendationer så ska de som behöver den här typen av behandling också få den.

Den avancerade behandlingen som finns idag är Duopump, apomorfinpump och DBS. Här är det viktigt att överväga vilken behandling som passar bäst till individen och det ska avgöras av en läkare som har den kompetensen. Gemensamt för de tre olika behandlingarna är att de ger en jämnare effekt på medicinen.
1. Apomorfin är en bärbar pump, där slangen går in i tarmen från magen. En effekt är att får ca 60% förbättrad tid under per dag då man slipper ex dosglapp.
2. Duodopa är en gel som tankas in i tarmarna via en pump som sitter på magen, här ligger  effekten på  60-65% av den dåliga off tiden som försvinner.
3. Djupelektrodstimulering, DBS är tunna elektroner som opereras in i hjärnan och ger en högfrekvent ström via en dosa som sätts in under huden, dosan styrs utanför kroppen.

 

Därefter följde en paneldebatt med frågor från deltagarna och slutgiltigt fick föreläsarna frågan från moderator Lisa Kirsebom om vad de önskar för programpunkter till Världsparkinsondagen den 11 april 2019. Deras svar var dels Icke motoriska symptom och dels vilken koppling det finns mellan bakteriefloran i mage/tarm och hjärnan.

Monica Vikingsson avslutade med att tacka moderator, föreläsare och publik för en intressant och väl genomförd konferens

Sammanfattningsvis kan man säga att rätt medicin, regelbunden fysisk aktivitet som man tycker om, sociala och intellektuell aktivitet har en förmåga att hålla tillbaka sjukdomen och skapa ett ökat välbefinnande.

Vid tangenterna

Ingela Lind
ingela.lind@hotmail.se