Ta kommando över din sjukdom

Leva med Parkinsons Sjukdom

Stiftsgården Åkersberg 14-15 samt 21-22 oktober 2017

Återigen ett fullbokat evenemang! Intresset för dessa föreläsningar i internatmijö
är så stort att vi nu har två helger fullbokade! Totalt har ett 150-tal Parkinsonsjuka med anhöriga deltagit vid båda kurstillfällena.

Vår eminenta ordförande Monica Vikingsson hälsade oss alla välkomna samt redogjorde för Parkinson Skånes länsförening och dess arbete.

 

Parkinsonforskning ur många synvinklar - Per Odin

Därefter äntrade professor Per Odin scenen. Per redogjorde för Parkinsonforskningens framsteg, han jämförde bl a med Tyskland, där han även är verksam. Tyskland har 11 sjukhus som enbart har hand om Parkinsonsjuka, där de kan få intensiv rehabilitering under ett par veckor.
Duo-dopapumpen lanserades 2005 och man fortsätter kontinuerligt att förbättra denna. Duo-dopapumpen ger kontinuerlig tillförsel av medicin och den ”goda” tiden har visat sig förbättras med ca 4 timmar per dag. Mycket av besvären lindras vid övergång till pump, såväl de motoriska som icke-motoriska. Av de icke motoriska problemen upplevs följande störa livskvaliteten mest: sömnsvårigheter, depression, apati, fatigue (trötthet), matmissbruk.
Studien ”Toledo” visar att Apomorfinpump fungerar lika bra som Duo-dopapump och har en likvärdig effekt.

Impulskontrollstörningar
Per Odin fortsatte sedan med impulskontrollstörningar och exempel på dessa störningar är ökad sexualitet, spelberoende, shopping m m. Trots att man vet att beteendet är skadligt kan man inte motstå frestelsen som man upplever ger en belöning i hjärnan. Det finns naturligtvis olika grader av dessa störningar och är det riktigt illa kan det ge förödande konsekvenser, familjer splittras, pengar försnillas.

Man  blev inte medveten om detta problem förrän 2006. Det kan ge svåra juridiska problem - vem har ansvaret? Risken är störst bland yngre sjuka och vanligare bland män än kvinnor. Dessa störningar upplevs som något mindre med Duo-dopa och Apomorfin och med DBS är det låg risk. Frågan är hur man hanterar detta? Det är viktigt att informera patienten om riskerna och att även involvera anhöriga i denna problematiken eftersom den sjuka inte alltid är uppmärksam på detta själv. Man kan sätta ut agonisterna och istället kompensera med andra läkemedel t ex Azilect, Comtesse m m.

Vid kurstillfället 21-22 oktober föreläste Sven Pålhagen om Parkinsonforskning och impulskontrollstörningar.

Vikten av fysisk  aktivitet - Joakim Jönsson och Lina Andersson

Testgruppens resultat utvärderades. De hade satt upp mål för sin fysiska träning och det visade sig att de flesta satt upp mål som var för ambitiösa, vilket gör att man måste omvärdera. Men det är ALLTID bättre att göra någonting än ingenting! 
Man skall bygga sin motivation för att nå sina mål genom SMART: Specifika mål, Mätbara mål, Acceptabla mål, Tidsbestämda mål samt att målet är realistiskt och genomförbart med de förutsättningar man har. Joakim har själv visat exempel på detta genom att genomföra ”Iron Man” - en mycket fysiskt krävande tävling.

Yrsel och balansproblem - Mikael Karlberg
Mikael menar att yrsel- och balansproblem är ett allmänt problem och inte bara bland Parkinsonsjuka. God balans får man genom synen och känselsinnet. Man kan kontrollera sin syn och för att bättra på balansen är det återigen träning som gäller, samt att tillgodogöra sig rätt kost och vitaminer. Mikael gick också igenom orsakerna till kristallsjuka som många drabbas av.

På kvällen avnjöts en delikat trerättersmeny med tillhörande lottförsäljning, vilken inbringade 4 350 kronor som går till Parkinsonfonden. Kryddan Petersson, känd från ”Helt Apropå” på 80 talet, underhöll oss till kaffet. 
Han undrade bl a om man kan skoja om allting - och ja det kan man - men man får stå för konsekvenserna om det inte faller i rätt jord.

 

Genomgång av befintliga och nya mediciner -  Gesine Paul-Visse

Gesine pratade bl a om plåster som appliceras direkt på huden och medicinen går in via huden och ej via tarmarna. Kan dock ge hudirritation och förvirring som biverkningar.
Gesine påtalade även vikten av rätt kost och motion. Man skall absolut inte dricka mjölk i samband med medicinintag för mjölken bromsar upptaget av medicinen. Hon gav ett exempel på en patient som vid överrörlighet intog ett proteinbar som minskade överrörligheten.
Gesine svarade även på inskickade frågor. Läs Gesines presentation här

Vid kurstillfället 21-22 oktober föreläste Lars Wiktor och han redovisade för sina erfarenheter.

 

Behandling av kognitiv svikt och behandling i komplikationsfasen - Christer Nilsson

Kognition = tankeförmåga - att ta emot information och bearbeta/omvandla till handling. Cirka 25% av Parkinsonpatienter har en lättare kognitiv svikt vid diagnos. Christer påtalade att mental, social och fysisk aktivitet alltid är bra för att förbättra den kognitiva förmågan. Läs Christers presentation här

 

Lev ditt liv framlänges - Lennart Malmbjer

Lennart lärde oss att se framåt, inte bakåt. Vi är alla VD i AB Jag. Sitt i framsätet och blicka framåt. Ge uppskattning till människor du möter och ta vara på din tid! Vi fick även en kort genomgång av lite bankvett - skriv testamente, kolla ditt samboavtal, kolla dina banklån och ditt sparande så att du får optimal utdelning.

 

 

Den 15 oktober avtackade Ingemar Gerbro, medlem i Parkinsonförbundet styrelse, Lisa Engström för gott arbete i styrelsen. Lisa hedrades med Parkinsonförbundets medalj.

 

Den andra dagen avslutades med att Monica Vikingsson tackade Tomas Winberg för ett väl genomfört arrangemang. Efter en kopp kaffe med tillhörande kaka åkte vi alla hem glada och nöjda!

 

Text och bild: Kerstin Phillips