Upp och ner i tillvaron – Linda 51 år


Att vara yngre med Parkinson innebär att man ser sig själv åldras mycket snabbare än andra. Det är en diagnos som man knappt kan föreställa sig innan man får den. Ofta får man några år där man är sig själv lik men långsamt smyger sig allt fler av de omkring 90 symtomen sig på. Samtidigt gäller det att ta tillvara på alla de glädjeämnen som faktiskt finns i vardagen. Det handlar om familj, vänner, intressen och de stunder man brukar njuta av. Allt det fina finns där även när det känns tungt.

Arbetsliv

Som yngre måste man ta ställning till sitt arbetsliv, sin inkomst här och nu och sin pension som ofta blir lidande. De besparingar man har kanske inte räcket till ett långt liv med sjukdomen. Den ekonomiska oron kan vara mycket stressande och därmed elda på sjukdomen.

Beroende på yrke och ork kan man fortsätta arbeta men många möter oförståelse hos Arbetsförmedling och Försäkringskassa. Man har ett stort behov av flexibilitet till exempel att kunna gå ner i arbetstid för att hinna vila och träna.

Själv har jag mött stor förståelse och välvilja från båda institutionerna och har fått hjälp med lönebidrag och aktivitetsersättning.

Familjen

Jag har två vuxna barn. De har en stor förståelse för min sjukdom samtidigt som jag inte vill lägga för mycket ansvar på dem. De ställer alltid upp och fixar om det behövs.

Det är dock en stor sorg för dem att veta att om ingen effektivare behandling kommer fram så kommer jag inte att kunna finnas för dem och deras barn på det sätt som både jag och de skulle vilja.

Medicinsk behandling

De mediciner som finns idag är mycket mer effektiva än de som fanns för några år sedan. Olika nya möjligheter genom kirurgiska ingrepp och pumpbehandling gör också livet lättare för många. Vid alla behandlingar finns biverkningar och tidsaspekten är viktig. Det är helt enkelt så att ju längre tid det går ju fler och svårare blir inte bara sjukdomen men även biverkningarna.

Vi som är yngre ska vara sjuka i många år. Själv hoppas jag på att få stamceller inom några få år.

Komplementär behandling

Det är oerhört viktigt att själv vara med och ta ansvar för att må så bra det bara går till exempel genom träning, kost, och positivt tänkande. Man behöver anpassa träningen till kroppens möjligheter och gränser och söka nya vägar till rörelse.

Tillskott av vitaminer kan behövas och det är bra att äta en allsidig kost med rena råvaror och undvika onaturliga tillsättningsämnen så gott det går.

Vi behöver även uppleva saker till exempel genom kultur och sociala arrangemang så vi inte blir isolerade hemma. Vi behöver ha så mycket kul det bara går.

Stress

Stress på verkar sjukdomen negativt. Jag blir skakigare, långsammare, fumligare, mera trögtänkt och deprimerad av stress. För oss yngre kan det handla om ekonomisk stress, rädsla för att bli ensam, rädsla för att inte räcka till för barn och make/maka, rädsla för biverkningar och sjukdomens härjningar.

Bra dagar

Det är viktigt att komma ihåg att det också finns väldigt många bra timmar och bra dagar där livet leker och solen skiner, att det går att lära känna nya människor och att lära sig nya saker. Det senaste året har jag börjat dansa argentinsk tango, svårt och kul!