Medlemsmötet onsdagen 5 oktober 2016.

Vi är några ”boys” som står och håller ett öga på bilparkeringen då vi så gärna vill att alla besökare till vårt möte skall få plats och när klockan är 18.00 kan det konstateras att det finns 5 lediga parkeringsrutor vilket borde räcka även om det kommer några ”eftersläntare”. Det är konferenslokalen ”Stora Skutan” som gäller inledningsvis och där inne har just ordf. Tore hälsat välkommen till en skara som i antal är större än på länge. Innan han släpper lös kvällens huvudnummer vill han fästa uppmärksamheten på hur viktigt det är att vi sväljer våra tabletter på rätt sätt för att slippa komplikationer. När vi sväljer normalt krävs ett komplicerat samspel mellan olika nervimpulser och muskler i svalg och mun. När detta samspel störs uppstår ofta sväljsvårigheter, ett symtom som kallas dysfagi och dysfagi kan orsakas av bl.a. nervsjukdomar som Parkinson, Alzheimer m.fl. Sålunda rekommenderar Tore att vi böjer huvudet framåt när vi sväljer så åker tabletten lättare ned med vätskan och inte bakåt som är mycket vanligt.

Dags så för aftonens inbjudna gäst sjukgymnasten Anna Sjögren att träda i aktion och hon börjar med att beskriva de dokument hon har att tillgå för att på bästa sätt kunna bedöma och behandla patientens besvär. För att få en positiv ingång till fysisk aktivitet utbrister hon ”vad är det som händer i kroppen när vi ”rör” på oss. Jo, hjärtat kommer att bli starkare. Belastar vi kroppen så kommer hjärtat att behöva pumpa ut mer blod och därmed stärks dess muskelvävnad. Forskningen visar också att om vi tränar regelbundet får vi en bättre sammansättning av blodfetterna vilket innebär att risken för en stroke minskar. Vi får även ett sänkt blodtryck därför att varje gång vi tränar får vi en belastning på våra muskler som kräver ökat blodflöde. Detta påverkar kärlväggarna  som blir starkare och även lite större. I och med att kärlet växer blir det lättare för hjärtat att pumpa ut blod och trycket blir lägre. Har man Artros i lederna kan man med lämplig träning lindra sina besvär och även lungornas kapacitet förbättras. Hos den Parkinsonsjuke tenderar kroppen att efter en tid sjunka ihop men genom att träna de muskler som är involverade kan vi behålla en god kroppshållning en längre tid. Intressant för oss Parkinsonsjuka är också att vi kan förbättra balans - och koordinationsförmågan med hjälp av passande övningar och inte minst så frigörs endorfiner. Är man lite nedstämd eller till och med deprimerad så ser man idag att fysisk aktivitet i vissa fall kan var lika bra som antidepressiva medel. Vid fysisk aktivitet ökar även genomströmningen av blod i hjärnan vilket förbättrar den kognitiva förmågan, som t. ex. att ta rätta beslut, att kunna fokusera och planera bättre.

Hur intensivt skall jag då träna? Ja, för att hålla en grundnivå räcker det med att ta en promenad med eller utan stavar, cykla, åka skidor 30 min 5 dagar i veckan. Man kan dela upp dessa 30 minuter i 3 x 10min. Alltså morgon, middag, kväll.
Vi sitter alldeles för stor del av dagen, på jobbet och sedan när vi kommer hem framför datorn. Forskning visar att om vi var 30:e minut reser oss upp och gör c:a 10 benböj samt sträcker på armarna så sjunker blodsockernivåerna och blodfetterna.
Därigenom förbättrar vi vår hälsa. Kanske behöver den fysiska träningen inte vara supersvettig utan blir effekten god av en mer ”lågmäld” och tätare träning.
För oss Parkinsonsjuka anses gång- och balansträning vara mycket viktigt.
Hur skall jag då träna gång? Jo, genom att ta ut stegen, landa på hälen och skjuta ifrån med tårna samt lyfta på fötterna. Skall man träna balans får man bästa utbytet om man ligger på gränsen för vad man klarar av varför det är tryggt att vara två. Att ställa sig upp och samtidigt vrida på huvudet kan vara nog för att tippa. Att promenera och samtidigt vrida på huvudet åt höger och sedan snabbt åt vänster kan vara provocerande. Att stå rakt upp och blunda får de flesta att svaja mer eller mindre men det är en bra metod.

Anna återvänder till hur viktigt det är att skaffa en god muskelstyrka kring ryggrad, nacke och rumpa. Detta för att vara bättre rustade mot allt stillasittande där kroppen sjunker ihop och värk gärna uppstår.  En enkel men effektiv träningsmetod  som  Anna nämnt tidigare under kvällen är att när man sätter sig så förblir man inte sittande utan upprepar proceduren 10 ggr. Man kan även lägga sig på rygg med böjda ben och lyfta rumpan från golvet.
För att underlätta att ta sig från sittande upp till stående går det mycket bättre om vi drar in fötterna, lutar oss framåt och trycker till med armarna mot karmstödet.

Avslutningsvis förklarar Anna att vi skall komma ihåg att vår styrka och kapacitet avtar med åren och har vi även en sjukdom som ytterligare nedsätter vår förmåga så får vi inte bli besvikna över vad vi presterar utan var och en tränar efter sina förutsättningar. Det är inte meningen att man skall bli invalid efter en vecka utan hitta en idealisk form som är OK just för den enskilde. Därmed är Annas framträdande slut och hon tackas av ordf. Tore som överräcker en blomma allt medan applåderna smattrar.

Åsa Holmgren vill gärna säga några ord om sitt besök på en världskongress för Parkinsonsjuka  som ägt rum i Portland, Oregon USA där drygt 4300 deltagare från 67 länder deltog. Där fanns forskare, patienter, anhöriga, representanter för läkemedelsföretagen och olika organisationer. Tyvärr ger Åsas projektor otydliga bilder och då även ljudet inte är helt OK så är det stundtals vissa svårigheter att uppfatta  vad det handlar om men klart är att när hon kom till Kallax fick hon beskedet att flighten var överbokad så det blev stress direkt men hon kom med. På kongressen deltog en 22-årig kvinna som fick diagnosen vid 15 år.  2 år senare blev hon DBS-opererad . Efter en tid drabbades hon av problem med magen och tarmarna och blev oförmögen att äta ”vanlig” mat varför hon fick födan och medicin i små portioner via en sond. Varje dagsprogram innehöll föreläsningar i olika ämnen och ofta nämndes vikten av fysisk träning, ha en positiv attityd samt betydelsen av vitaminer och en i övrigt bra kost. Det sistnämnda inget som Amerika är direkt känt för.  Åsa menar att Sverige ligger långt fram när det gäller kunskap och behandling av Parkinson. Den undermåliga sjukförsäkringen i Amerika gör det svårt för åtskilliga att få en lämplig vård.
Under en s.k. ”workshop” som Åsa bevistade bedrevs röst- och fysisk träning samtidigt.
detta eftersom sjukdomen efter en tid får kroppen att succésivt sjunka ihop vilket  påverkar rösten negativt, den blir svagare. Med hjälp av fysisk träning kan man dock bibehålla en god hållning och med detta även sitt normala röstläge. Nytt för Åsa var att typen av överrörlighet kan skifta beroende på vilken medicin man tar. Överrörlighet inträffar inte bara när man är på väg ”upp” utan kan och i vissa fall komma när medicinens effekt börjar ebba ut.
Sammanfattningsvis upplevde Åsa kongressen kongressen som en storartat evenemang med undantag för den nedslående anblicken av många hemlösa och utslagna.

Efter Åsas inslag beger vi oss till vårt stamlokus där vi slår oss ner för att njuta av kaffe, munkar och kakor designade av Anette Smedsäter. Vid ett av borden sitter Ingrid och Sven-Erik Törnkvist. Sven-Erik, som förutom att han har diagnosen Parkinsons Sjukdom även drabbades av i det närmaste total dövhet över en natt. Trots att detta måste ha varit en skräckupplevelse verkar han finna glädje i att prata och det är smått rörande att höra hans röst utkristallisera sig ur mängden. Sven-Eriks hustru Ingrid berättar att man undersöker förutsättningarna för att operera in ett s.k. Cochleaimplantat på Sven-Erik. För ett lyckat resultat fordras att man har en fungerande hörselnerv. Generellt är utsikterna goda att som i Sven-Eriks fall bara ha varit döv en förhållandevis kort tid men ingreppet som sker under narkos tar c:a 4 timmar och kan vara krävande samt att Parkinson finns med i bilden inte gör operationen mindre påfrestande. Efter 6 veckor kopplas implantatet ”på” varefter vidtar talträning så det är som Ingrid utrycker sig, inte ”så bara”. Det är alltså många kriterier som skall uppfyllas och oavsett vad som bestäms får vi förlita oss på att beslutet är taget utifrån Sven-Eriks bästa.

Vårt möte är nu på upphällningen och folk troppar av. Det öde som drabbat Sven-Erik           ger oss nog en tankeställare om att vi bör vara mån om varandra.
”Oavsett vad framtiden har i sitt så sköte så håller vi alla tummar för Sven-Erik”

På grund av tidsbrist och något oklar kommunikation utgick tyvärr programpunkten där Eva Ribacke-Björk och Thore Häggroth skulle testa våra kunskaper i musik. Vi beklagar detta och hoppas kunna presentera den inom en snar framtid.
  
                                             Styrelsen/Ulf