Medlemsmötet onsdagen den 4 februari 2015.

Ordf. Tore greppar ”micken” och välkomnar de som trots den myckna snön och även en viss kyla tagit sig till Sundsgården. Det är lite rörigt beroende på att en och annan anländer efter deadline vilket innebär att Tore inte riktigt når fram med sitt budskap. Han inser konsekvenserna av detta och överlämnar ordet till kvällens gäst anhörigkonsulent Anna-Lena Hansson som arbetat med anhörigstöd sedan 2007. Hon minns att hon besökt oss för några år sedan och då noterade den goda stämning som, trots vår sjukdom, rådde inom föreningen. ”När livet blir svårt för oss, oavsett orsak, så finns det oftast anhöriga i närheten som påverkas och vi vet att av all den vård och omsorg som ges i vårt land, är anhöriga den grupp som åtnjuter mest hjälp”, säger Anna-Lena och fortsätter. ”Den som är sjuk skall ha det så bra som möjligt men för att den som står bredvid också skall orka, kan den behöva stöd och råd på sin väg.

Den största anhöriggruppen som ger stöd på något sätt är kvinnor mellan 45-65 år. Ett sätt för att orka är att träffa andra anhöriga i en anhöriggrupp för tillsammans blir man stark. Det är viktigt att veta att man har rätt till anhörigstöd. Kommunen har alltså skyldighet att bistå men vad är då anhörigstöd? Ja, man kan inte generellt säga att det här och det här kan du få, utan Socialstyrelsen pekar på att stödet skall vara individuellt anpassat efter den anhöriges behov, varför det är lämpligt att börja med ett enskilt samtal om ett specifikt stöd som dock kommunen inte alltid kan erbjuda. Ett enskilt samtal behöver inte föregås av ansökan, ej heller bokning och är fritt. Helt enkelt en service som kommunen tillhandahåller. Anna-Lena arbetar i huvudsak med det som berör äldre och långtidssjuka.

En fråga som ofta dyker upp är, hur skall jag hantera mitt eget liv när någon anhörig blir sjuk. Kanske behöver bägge tillsammans fundera över hur båda skall gå till väga för att klara vardagen. Kommunen ställer upp med hemtjänst vad gäller de dagliga praktiska göromålen. Om man bor tillsammans och hjälper någon med den personliga omvårdnaden såsom dusch, förflyttningar, påklädning och tiden för detta överstiger 5 timmar per vecka kan man söka hemvårdsbidrag som utgår med 2000 kr i månaden. När det gäller sjukdom som kräver passning dygnet runt, kan både den sjuke och den anhörige ansöka om avlastning.

När det gäller ansökan i någon form skall man ringa ”Mottagningssektionen” tel. 0920/454475. På Fyren har man också ett anhörigkafé som har öppet varje tisdag från kl. 14. Där kan man få en stunds avkoppling och även prata med andra som befinner sig i samma situation. På Fyren finns även ett s.k. hälsorum samt en varmvattenbassäng som kan bokas. Anna-Lena erbjuder ett studiebesök i dessa lokaler samt rekommenderar hon en hemsida www.anhoriga.se  som är ett kompetenscentrum där man samlat fakta om anhörigstöd i form av olika artiklar, föreläsningar, studiematerial m.m. Sammantaget kan sägas att för att orka måste man själv må bra och en metod för att hitta den känslan är ett miljöombyte där man kan ägna sig åt sig själv och därmed ladda batterierna och orka vidare.

”Hur skall jag orka” skriven av Lars Björklund, präst och föreläsare, är titeln på en bok som Anna-Lena rekommenderar varefter hon vill avsluta sin föreläsning med ett par ord från en anonym anhörig: ”Det går aldrig att förklara hur det är att vara anhörig. Känslorna över det som händer är en enda röra. Man kan aldrig sätta sig in i det om man inte själv har varit där. Det är väl inte så konstigt att man ena dagen är ledsen och kanske förbannad när ingenting fungerar för att nästa dag känna en glädje i att stötta den man älskar”. Detta är livets berg- och dalbana.

     Så tar Tore över och konstaterar att det befinner sig några nya ansikten i ”församlingen”, varav Bertil Huuva är ett. Bertil berättar att han kommer från Tornedalen och har samiskt påbrå. Han framhåller ”pingisens” betydelse som rehabilitering och hälsar fler välkomna till vår pingisgrupp.

Ulla Bergers son Axel berättar med några ord om förhållandet mellan honom och hans Parkinson-sjuka mor som båda betraktar som kärleksfullt.

Någon får en mikrofon och förtäljer att han är på Fyren för att hans hustru skall få avlastning. Han har fått diagnosen Parkinson demens och kommer att få eget boende men ser fram emot stunder med sin hustru.

Så blir det dags för efterlängtat kaffe under vilket ordf. Tore bryter in och informerar om Parkinson Norrbottens årsmöte den 28 februari som börjar kl. 9.00 med frukost. 9.30-10.30 årsmötesförhandlingar varefter arbetsterapeuten Anna Häggström från Kalix mellan 10.45-12.00 kommer att redogöra för ”The Ronnie Gardiner Method” som är en teknik avsedd att hjälpa människor med hjärnskador samt sjukdomar i det centrala nervsystemet. Se TV-programmet om Ronnie och hans metod genom att klicka på  http://www.svtplay.se/video/2584884/en-ovanlig-livsresa/en-ovanlig-livsresa-avsnitt-1.

12.00-13.00 är det dags för lunch. 10.00-16.30 föreläser Lisa Kaptein-Kvist om kost och träning. 16.30  Middag. Allt detta är fritt påpekar Tore

Vår vice ordf. Anette Andersson skickar runt en lista där man kan anteckna sig som deltagare i en kurs om Hjärt- och Lungräddning den 10 Mars kl. 13-14 i Föreningens Hus, Storgatan 13. Pris c:a 100kr.

Maj Lindgren, vår alldeles egen poet vars alster ofta präglas av en portion vardagsrealism, kom till detta möte utan ett sedvanligt nyskrivet bidrag. Anledningen till detta tillskrev hon sin krånglande dator men Maj vore inte Maj om hon inte löste trasslet. Alltså har hon här under kvällen skrivit en vers som hon med hög och tydlig röst deklamerar. Den lyder:

                             Ibland har man hört att nån sitter i sjön

                              ifall det gått fel, nåt man inte har önskat.

                              och sitter man kanske i självaste snön

                          och kommer in’t loss förrän gräset har grönskat.

    

Så vill Tore att Axel Berger, vars far insjuknade i Alzheimers, åter kommer till tals för att nu berätta om sina erfarenheter av anhörigstöd. Hans Far, tillika Ulla Bergers make, fick diagnosen i slutet av 90-talet och 2004 var han så dålig att han hade vanföreställningar, som innebär en förvrängd bild av verkligheten. Detta tillstånd krävde full passning dygnet runt av maka Ulla i vilket även sonen Axel ställde upp. För både Ulla och Axel stundade nu en tuff period där dagliga intermezzon var att förvänta. Detta slet naturligtvis hårt på de anhöriga men varken Ulla eller Axel hade en tanke på att lämna bort honom för vård på ett permanent boende. De hade, som Axel uttryckte sig, inte förmågan att ta det avgörande beslutet men så vid ett tillfälle, när Ulla skall hämta honom efter en avlastningsperiod på Fyren händer något oväntat. Personalen anser att Ulla är i så dålig kondition att de vägrar överlämna honom till henne. Hon får beskedet att man vill behålla honom tills det ordnats ett permanent boende. Förtvivlad Ulla ringer sin son Axel och förmedlar det inträffade. Känslomässigt var det svårt för dem att förlika sig med beskedet men rent logiskt var det helt korrekt och det enda rätta. Axel tycker idag att det var skönt att någon annan tog beslutet som de själva inte hade förmåga och ork att komma fram till.

Efter det följer korta inslag signerade Ulf Omnell och Ragnar Kruuka som båda belyser sina synproblem, Tores sambo Anette Smedsäter har blivit myggbiten, ”Tobbe” Lindström jonglerar och Folke Mukka drar en rolig historia.

Kvällens möte kan karakteriseras som extra långt där många har kommit till tals och för att anknyta till tal så är röstens förändring en av de symptom som negativt drabbar en del av oss Parkinsonsjuka. Detta faktum kan vi motverka och avslutningsvis åskådliggör vår Anja Matti, pensionerad talpedagog detta, genom att visa några övningar som kan få oss att andas rätt och inte med övre delen av bröstkorgen som är så vanligt. Detta resulterar i en pressad röst. Det är i stället i magen som luften skall landa för att ge stöd åt vår stämma. Framledes kommer Anja även att träna oss i förmågan att artikulera och att använda vår röststyrka samt ett lagom snabbt taltempo. Allt detta för att vi skall motverka sjukdomens inverkan på vår stämma.

Så avslutar Tore kvällens innehållsrika möte med orden, ”Vi var många här i kväll  och jag hoppas att ni har haft roligt och att ni kanske fått något köttben att bita i”. För att understryka innebörden av dessa ord sjunger vi på Ulla Bergers uppmaning ”Ju mer vi är tillsammans, tillsammans………