Anneli

Jag bor utanför Skellefteå i Västerbotten. Det finns en man i mitt liv och vi har en dotter tillsammans, född -06. Sen har jag två pojkar sen tidigare. De är födda -88 och -90. De är utflugna och har flickvänner och jobb.

Det hela började, tror jag, i samband att jag fick barn -06. Då var det bara svaga symtom, lite stelhet i vänster ben. Jag tyckte att jag haltade men skyllde på foglossning. Sen kunde det hända att jag skakade lite om jag blev upprörd eller väldigt stressad speciellt vänster hand. Efterhand blev besvären tydligare och tydligare. Jag kände också att det var någonting som inte stämde i kroppen och huvudet. Mådde då allt sämre och sämre. Beställde tid på vårdcentralen och efter undersökningen där fick jag då en remiss till Geriatriken eftersom de trodde att jag hade Parkinson!!! Vilken panik. Jag kände det som om att livet var över. Så där satt jag, som då var 43 år, med en 2-åring, i ett väntrum där det inte brukar vara barn, tillsammans med människor som hade helt tom blick. Snacka om att jag inte började må bättre! Jag anade själv att det var Parkinson men var samtidigt livrädd för ALS eller hjärntumör. Utredningen startade och min Dom! kom den 1 mars 2009. Jag har Parkinson och det kändes som om det stod stämplat i pannan. Min mamma fick hämta ut medicinen för jag satt bara i bilen och grät. Jag föll ner i ett stort svart hål. Alla med Parkinson som jag hade kommit i kontakt med tidigare var nu i väldigt dåligt skick. Läkaren ville sjukskriva mig men jag vägrade. Kände att jag inte ville gå hemma hela dagarna alldeles ensam med mina tankar. Så jag blev hemskickad med medicin och löfte om att kuratorn skulle ringa om några dagar. Hon ringde men det gav inget! Allt hon sa var att jag skulle se om mitt hus eftersom jag snart skulle bli sämre. Hon gav mig alltså inget hopp.

När jag kom hem pratade jag med min chef och med en arbetskamrat och berättade hur det var men orkade inte prata mer. Jag är Fritidspedagog och jobbar på en F-5 skola. Dagen efter, som var min lediga dag, dök chefen upp hemma hos mig. Hon kramade om mig och gav mig en blomma. Vi pratade om hur jag ville ha det. Jag skulle få jobba hur mycket jag ville och ändå få möjlighet att gå ifrån när jag kände att jag inte orkade mer. Perfekt för mig! På jobbet hade de haft morgonmöte och pratat om hur det var med mig så att nu visste alla om det. Det kändes bra för mig när jag sen kom dit och då kunde vi prata. Alla hade vi hunnit smälta det lite. Det blev i alla fall medicinering och jag började så sakta må bättre och bättre. Mycket tack vare mina barn, vem kan t ex motstå en treåring som slår armarna om halsen på en och säger att man är världens bästa mamma, och storkillarna som verkligen försökte att hjälpa till mer här hemma. Min man som under det här året fått stå ut med mig som verkligen helst bara velat dra täcket över huvudet och aldrig stiga upp, märkte nu att jag började tina upp. Jag ville göra saker och började se framåt. Mina föräldrar och min syster hade verkligen fått dra ett tungt lass så de är jag evigt tacksam emot. Det var ofta de som fick höra alla klagovisor om hur tungt allt var. Samt min chef och mina arbetskamrater som stod ut med mig. Inte hade jag fått mycket gjort.

Efter nyår -11, nästan två år efter diagnosen, gick det inte längre att jobba heltid. Jag var helt slut! Blev först sjukskriven på heltid och sen på 50 %. Än en gång ställde chefen och arbetskamraterna upp. Både arbetstid och arbetsuppgifter blev anpassade på ett optimalt sätt. Livet började sakta återgå till det normala igen. Jag fick byta Geriatriken till Neurocentrum och det passade mig bättre. Tänk att det finns leksaker i väntrummet och man kan prata med folk där. Allt känns inte kört nu längre. Det finns hopp. Då kom nästa dråpslag. Försäkringskassan meddelade i juli när alla har semester, att jag var frisk och kunde jobba heltid. Annars kunde jag ju säga upp mig och söka nytt jobb på Arbetsförmedlingen. Men hallå! – Vem vill anställa en som har Parkinson. Jag skulle då inte vilja göra det om jag var arbetsgivare. Chefen ryckte ut mitt i sin semester och drog i en del trådar. Företagsläkaren och facket gjorde ett jättejobb. Jag fick också mycket hjälp och stöd av kuratorn på NUS. Vi begärde en omprövning, men det var som att hälla vatten på en gås, ingen förändring. Då tog jag hjälp av alla igen och vi gjorde en Överklagan till Förvaltningsrätten. Jag tog även med Svt och Västerbottensnytt gjorde flera reportage om mig. En del kom även med i Rapport och Aktuellt. De följde mig sedan genom hela processen. Det har inte varit lätt alla gånger. Först att leva på en halvtidslön. Sen att sätta sig in i alla lagar och paragrafer. Vad har jag för rättigheter och skyldigheter? Jag var ju faktiskt sjuk, och är det fortfarande. För Parkinson går inte över. Jag behöver mer och mer mediciner för att hålla min kropp någorlunda skakfri och inte så stel. Sen är det alla biverkningar som medicinerna ger och det är inte så lite vill jag lova.

Så efter sju månader fick jag rätt mot en enhällig förvaltningsrätt. – Jag har rätt till sjukpenning på halvtid. Vilken skön känsla. Jag ler än idag när jag tänker på det.

Så här är jag nu! Mår förhållandevis bra, men är ofta väldigt trött. Sover bra på kvällen (även i soffan och ser aldrig en hel film). Vaknar vid fyratiden full av energi. Stiger upp och försöker göra tysta saker. Problemet är att jag blir trött på dagen och sover därför när jag kommer hem efter fyra timmars jobb. Försöker röra på mig. Har en ”Gåkompis” som drar ut mig eller om det är tvärt om, i alla väder. Springer ibland. På vintern åker jag skidor på både längden och tvären. Tycker om att handarbeta och pyssla. Jag ger inte upp mina intressen så lätt och har flera arbeten igång både stickning, virkning och sömnader för hand och med maskin. Ett annat intresse är körsång. Övning varje vecka och det är sällan jag missar ett träningstillfälle. Sitter också ganska ofta framför datorn där jag redigerar foton (har kameran med mig nästan jämt) och pratar/skriver med andra likasinnade. Är f ö engagerad i NYP (Nätverk för yrkesarbetande med Parkinson) i Västerbotten. Ja det var nog allt jag hade att berätta om mig just nu och om hur det var när jag fick min diagnos.

Lena

Min Ps-diagnos föregicks av 3-4 år av diffusa symptom som ingen begrep sig på: ont i muskler, ledvärk, problem med fötterna (främre fotvalv började försvinna), senförkortningar som gav ’hammartår’, konstiga utslag, försämrad handstil, försvunnet luktsinne mm – symptom som kom, var besvärande och försvann av sig själv, för att sedan dyka upp igen, ibland i en annan del av kroppen (ja, inte tårna förstås, de sitter kvar som krumma små makaroner). Under ett halvår kunde jag tex inte ta ett steg från golvet upp på en stol, sedan kunde jag igen – utan någon särskild träning eller behandling. På vårdcentralen var buden många om vad det var – men inga behandlingar hjälpte riktigt. Till slut kände jag mig rätt besvärlig och drog mig för att gå dit. Till sist kom skakningarna – de första gångerna ignorerade man detta eftersom man var inne i andra tankegångar om orsaker (kan jag se nu efteråt i journalerna). Vid ett tillfälle frågade jag rent ut om det möjligen kunde vara Parkinson, varvid jag fick ett tvärt NEJ från läkaren. Jag tänkte mycket på min farmor som hade Ps och tyckte att jag kände igen det hela. Både skakningarna och att jag gick med korta stappliga steg, som en 80-åring. Det ska tilläggas att trots att farmor hade Ps i 26 år så blev hon inte särskilt  dålig – skakade, gick illa, lite problem med balans och skrev fult. Och då ska man betänka att det inte fanns lika effektiva mediciner på den tiden som det gör idag. Men det hindrade inte att HON tyckte att detta var oerhört generande.

Inte förrän ett halvår efter jag frågat distriktsläkaren om Ps, när skakningarna blivit väl synliga och dessutom spridit sig till ena benet skriv hon remiss till neurologen. Jag kom till ett jättebra Parkinsonteam som ’yngre’ (55år) på länssjukhuset. Neurologen ställde diagnosen direkt. Han bedömde dessutom min stelhet som det mest uttalade symptomet, vilket jag inte ens lagt märke till. Jag blev snarast lättad över diagnosen – hade läkaren haft en annan åsikt hade han nog fått argumentera för sin sak. Jag tycker om klara besked - ovisshet får mig bara att fantisera ihop den ena saken värre än den andra. Jag är dessutom lite fatalist - när jag får ett rakt besked, även om det inte är ett positivt sådant, vet jag vad jag har att tampas med och kan jobba för att göra det bästa möjliga av situationen. Sedan vet man ju aldrig precis hur det blir ändå, men för mig känns det tryggare med en klar diagnos. Jag fick medicin direkt och svarade mycket bra på den. Nu 2½ år senare är de motoriska symptomen fortfarande osynliga för utomstående (pga medicineringen: Sifrol depå, Azilect och lite, lite Sinemet). Själv märker jag inte av några dygnsvariationer, men i stressade situationer eller när jag bara måste skärpa till mig och prestera (tex tala inför en grupp, vilket jag inte alls tycker är obehagligt), eller vid/efter fysisk ansträngning märker jag av skakningar, stelhet. Jag kan också tappa rösten, det är som om luften tar slut. Ja, jag kan ju inte längre skriva läsligt och producerar oerhört många felslag på datorn. Det är många gånger jag bara handlat hälften på den egenhändigt skrivna inköpslistan för att det inte går att se vad det står hur man än anstränger sig.

Det som helt otippat blev ett problem är att bara sova 4-6 timmar/natt, då min normala nattsömn ofta var 8-10 timmar förut. Samt att jag blivit mycket mer lättstressad. Detta har lett till stora koncentrationssvårigheter, svårt att hålla reda på saker/ tider/ småuppgifter etc samt helt omöjligt att ha många bollar i luften, oförmåga att läsa längre texter med behållning, inte köra bil längre sträckor (stor risk att jag somnar), somnar på alla pratmöten på jobbet efter  15 minuter hur intressant det än är (enda sättet att undvika detta är att prata själv…), kommer ofta inte ihåg vad andra berättar för mig, oförmåga att skapa och upprätthålla struktur, skriver komihåglappar som jag sedan inte kan läsa eller inte förstår eftersom ingen klocka ringer när jag läser dem etc. Tilläggas ska att alla de här sakerna var min verkligt starka sida förut – sådant jag klarade utan minsta ansträngning. Familj och arbetskamrater hänger inte alls med i detta – de frågar allt möjligt och blir förvånade när jag inte alls har koll – det är många gånger väldigt jobbigt att bli påmind på detta sätt.

Det positiva med PS är att ha fått kontakt med alla er andra som har samma diagnos – ni är roliga, har intressanta synpunkter och förståelse och tröst när livet känns tungt. Jag tycker också att jag blivit mycket mer kreativ – har fler idéer, mer double loop thinking än förut. Men sällan ork att fullfölja något.

Det mest förvånande med PS-diagnosen var att jag numera sportar (eller vad man ska kalla det) regelbundet. Började rida när jag fått diagnosen, något som jag alltid velat men aldrig kommit mig för med. Det är bra för balans, koordination, bålstabilitet, kroppskännedom och sen är det så himla kul att umgås med djur! Går på gym varje vecka, men har ett helt svettbefriat program med mycket balansövningar, stretch och övningar som syftar till att behålla rörligheten. Tar ofta morgonpromenader och skjuter pilbåge (underbart för axlar o nacke). Detta är helt förbluffande eftersom jag tidigare varit helt avståndstagande till motion för att man ska motionera, typ. Sjukgymnasten i PS-teamet är faktiskt impad – sist vi träffades sa han ’för att vara någon som inte gillar motion så gör du väldigt mycket…!’ Dessutom är det inte särskilt ansträngande eller motigt – jag och andra märker tydligt att det är bra för mig.