Organisation av verksamheten

På årsträffen, dit samtliga Nypare är välkomna, bestäms det kommande årets agenda för NYP. Här och i nätverket kommer också diskussioner föras för att utveckla NYPs verksamhet och mål. NYPs långsiktiga mål är för närvarande: att genomföra regelbundna träffar av skiftande karaktär, organisera nätverket med representanter i varje län, förmedla information som är specifik för NYP:s målgrupp, fungera som kontaktpersoner för yngre parkinsonsjuka och vara en inledande kontakt vid diagnos i tidig ålder samt utvidga nätverket och öka medlemsantalet.

Samordningsgruppen är aktiva i större nationella arrangemang som tex den årliga medlemsträffen (i samarbete med berörd region), Light of day-konserten som ges till förmån för parkinsonsjuka. Samordningsgruppen ska också i möjligaste mån ge länsrepresentanterna stöd och kunskaper så att de kan genomföra verksamheten ute i länsföreningarna.

NYP-representanterna i styrelsen är kontaktlänken mellan förbundsstyrelsen och NYP med uppgift att förmedla information och främja NYPs intressen på förbundsnivå resp förmedla förbundets intentioner till samordningsgruppen och vidare till medlemmarna. Nyp-representanterna har ett särskilt ansvar mot vardera två regioner. De har också ett ansvar för övergripande frågor, administration och budget. Kandidater till NYP-platserna i förbundsstyrelsen föreslås av valberedningen och tillsätts av kongressen. Mandattiden är 2 år.

Länsrepresentanterna  tar till vara, förmedlar och genomför medlemmarnas idéer inom givna ramar för verksamheten. Kan också fungera som kontaktpersoner, dvs vara en ’medparkis’ att prata med, för bla nydiagnostiserade. Lokala arrangemang genomförs i samarbete med länsförreningarna. Länsrepresentanterna väljs på 1-2 år ur länets med-lemmar och ska vara under 65 år, men helst under 55 år, så långt det är möjligt.

Regionrepresentanterna är väl insatta i regionens NYP-verksamhet och har kontakt med länsrepresentanterna i sin region. De förmedlar information och idéer mellan länsföre-ningar/medlemmar och samordningsgruppen. De är behjälpliga vid genomförande vid länsöverskridande arrangemang. Regionrepresentanterna, ordinarie och ersättare, väljs på 1-2 år bland regionens länsrepresentanter av länsföreningarnas styrelser.

I stort sett alla arrangemang (sociala aktiviteter, konserter, medlemsträffar, kurser, föreläsningar etc) genomförs i projektform. Detta innebär att man i förväg ansöker om pengar som man sedan har ett redovisningsansvar för. Det ska finnas någon i varje projekt som är projektansvarig, ekonomiskt ansvarig och dokumentationsansvarig – inte nödvändigtvis en och samma person. Projekt ska alltså enkelt dokumenteras av de som genomför det och regelbundet redovisa för förbundsstyrelsen, oftast via NYP-representanterna i styrelsen. Dokumentationen ligger också till grund för den verksamhetsrapport NYP lämnar årligen till förbundsstyrelsen

På vissa sätt kan NYP eller NYPs regioner jämställas med en länsförening även om det inte finns krav på en formell sekreterare, kassör, ordförande. Däremot finns ett redovisningsansvar för ekonomi och dokumentationskrav för genomförda projekt. NYP ansöker om en budget hos förbundsstyrelsen för kommande år, och/eller får en del av den medlemspeng som länsföreningarna idag erhåller för medlemsverksamheten. Länsföreningarna bör avsätta medel för lokala och regionala NYP-aktiviteter, som länsrepresentanten ska kunna ansöka om. Sammantaget bör NYPs ekonomiska resurser stå i proportion till andelen medlemmar i yrkesverksam ålder.

Förbundskansliet är behjälpliga i exempelvis administrativa frågor och mediafrågor, på samma sätt som de är för andra länsföreningar.

Idag utgör NYPmedlemmarna ca 20% av förbundets parkinsonsjuka medlemmar, men nästan ingen verksamhet riktar sig till denna grupp (både avseende inriktning och tider) enligt en enkel undersökning Bernt gjort genom att studera utbudet. Mycket få aktiviteter ligger tex utanför kontorstid.


Övrigt

Det finns inget hinder för att fler än två styrelseplatser i förbundsstyrelsen innehas av personer under 65 år – men det är bara två av dessa som särskilt ska ta till vara NYPs intressen. Givetvis kan NYP-representanterna även engagera sig i andra frågor i styrelsen.


Arbetsgruppen

Arbetsgruppen tillsattes 2012.12.13 av förbundsstyrelsen och har bestått av Karl-Gunnar Sko-og (förbundsordförande), Bernt Johansson (förbundsstyrelsens 1:e vice ordförande), Agneta Hernström (ledamot i förbundsstyrelsen), Lena Gårdh (ledamot i förbundsstyrelsen och medlem i NYPs styrgrupp), Jeanette Johansson (styrelseersättare) och Lena von Post (delansvarig för NYPs hemsida). Även Urban Nilsson (styrelseersättare och medlem i NYPs styrgrupp) har kallats, men ej deltagit i mötena pga sjukdom.

 


Bilaga 1 – statistik andel NYP-medlemmar, länsrepresentanter

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I hela landet är 19% i yrkesverksam ålder (max 65 år) när man ser till enbart de parkinsonsjuka.
Gröna länsföreningar har, i förhållande till hela landet, en ovanligt hög andel yrkesverksamma bland sina medlemmar 23-26% medan röda län en ovanligt låg andel,12-16%. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lila länsföreningar har en länsrepresentant för NYP, gula har inte det (2013.05.12). Kronoberg har en ’inlånad’ länsrepresentant tills vidare.
Utlandsbosatta är ingen egen förening. Se även bilaga 2.



Bilaga 2

Tabell över antal och andel nypare i olika åldersklasser per länsförening februari 2013 (pdf)

 

 

 

Den korta sammanfattande versionen av
SVAR till Fb och Forum från arbetsgruppen NYPs nya organisation

Uppdraget till arbetsgruppen från förbundsstyrelsen formulerades muntligt och uppfattades av de styrelsemedlemmar som var närvarande som att ta fram ett förslag på organisation som skulle vara mer hållbart på lång sikt. Beslut om förslaget är taget av förbundsstyrelsen och kommer att genomföras med ev justeringar av kongressen och utvärderas till ordförandeträffen 2014. Det är då läge att ta ytterligare steg mot det NYP vi vill ha.

När man tittar ett par år tillbaka och jämför med var NYP står idag så upplever vi att yngre med parkinson idag är synligare inom förbundet. Vi har länsrepresentanter i ca 60% av länsföreningarna, fler arrangemang som yngre kan och vill delta i skapas, information sprids (utställningar, reportage i tv, radio och press), årliga nationella träffar, egen hemsida, livaktig grupp på facebook. Inför kongressen har valberedningen föreslagit två ledamöter och en reserv för NYPs räkning i förbundsstyrelsen.

Den nya organisationen har brister vad gäller syfte/mål, ekonomi och demokrati och detta är viktiga frågor vi måste ta tag i och arbeta med framöver. Vi upplever vi att syfte/mål bör vara det mest prioriterade och hoppas at den nya styrgruppen ska ta tag i detta snarast efter kongressen.

När det gäller NYPs ekonomi så har styrgruppen beviljats 60.000:- av förbundsstyrelsen. Utöver detta kan man ansöka om projektpengar. Pengar till lokala arrangemang söks hos resp länsförening.

Syfte och mål är mycket viktigt, precis som många påtalat. Av diskussionen framgår det tydligt att det är upp till NYP att själv formulera detta och här kommer den diskussion som förts på forum och facebook vara ett viktigt underlag i det fortsatta arbetet.

Till sist handlar det då om demokratifrågan. Vi i arbetsgruppen är inte heller nöjda med att NYParna alltid är i minoritet då våra representanter väljs. Däremot tror vi inte att vi idag har tillräckligt med engagerade personer som är villiga att ställa upp och arbeta i en NYP-förening inom förbundet.

Vad kan vi då göra inom de ramar som finns för att öka våra möjligheter till att representeras av de vi vill ha som representanter? Alla som är medlemmar i Parkinsonförbundet kan och bör föreslå personer man vill ha till berörd valberedning. Som ombud under kongressen kan man också föreslå alternativa namn till valberedningens förslag i samband med omröstningen. En annan viktig väg är att arbeta för att NYP har aktiva representanter i valberedningen till förbundsstyrelsen, och i länsföreningarnas valberedningar.

Även om man sitter i förbundsstyrelsen på en ’NYP-plats’ så arbetar man med många olika frågor, inte bara sådant som rör NYP. Men i väldigt många frågor som kommer upp bör man alltid anlägga ett yngreperspektiv.

 


 

 

Arbetsgruppens förslag angående NYPs organisation

mars 2013   Öppna dokumentet som pdf

 

 


 

 



Kontakt med ansvariga för NYPs hemsidor nyp@parkinsonforbundet.se

Arbetsgruppens reflektioner från diskussionerna angående NYPs organisation

Öppna dokumentet som pdf istället (innehåller både den sammanfatttande och den kompletta versionen)

Den kortare sammanfattande versionen hittar du också nedan

 

Den kompletta långa versionen av
SVAR till Fb och Forum från arbetsgruppen NYPs nya organisation


Egentligen var arbetsgruppens uppdrag avslutat i och med att förslaget till NYPs organisation lämnades till förbundsstyrelsen i februari. Vi har dock samlats ännu en gång, 2103.04.04, pga de synpunkter ni gett uttryck för på forumet och i NYP-gruppen på facebook. Vi blev både glada och överraskade över det engagemang ni visat för NYPs organisation och framtid – när vi samalt ihop alla synpunkter blev det ett worddokument på 107 sidor! En skarp kontrast till de enstaka mail, 3-4 inlägg och 10-15 gillamarkeringar vi vanligtvis får på inlägg av den här typen. Vi ska här försöka klarlägga vad som gäller och redogöra för hur vi ska ta vara på era synpunkter i kommande NYP-arbete – förhoppningar om hur de som väljs till samordnings-/ styrgruppen i samband med kongressen ska fortsätta. Närvarande under detta extra arbetsgruppsmöte var Lena Gårdh, Agnetha Härnström, Jeanette Johansson och Lena von Post.

Uppdraget till arbetsgruppen från förbundsstyrelsen formulerades muntligt och uppfattades av de styrelsemedlemmar som var närvarande som att ta fram ett förslag på organisation som skulle vara mer hållbart på lång sikt, eftersom det varit alltför många avhopp under mandatperioden för att nyp skulle fungera tillfredsställande. Protokollfört (förbundsstyrelsemöte dec 2012) är bara rubriken ’NYPs roll’ samt vilka som ingår i gruppen. Arbetsgruppens förslag antogs av förbundsstyrelsen 27 februari – dagen efter arbetsgruppens möte. Beslut i kongressen är ej nödvändigt eftersom det inte krävs stadgeändringar. Däremot är NYPs organisation en informationspunkt under kongressen och det finns då möjlighet att göra justeringar. Som vi uppfattat det kan man lämna in sådana förslag skriftligt senast under kongressen till Gunn Franzén. Eventuellt måste det lämnas av någon som är på kongressen som ombud.

Summan av kardemumman är att förslaget är taget och kommer att genomföras med ev justeringar och utvärderas till ordförandeträffen 2014. Det är väl då läge att ta ytterligare steg mot det NYP vi vill ha. Vi i arbetsgruppen är för ögonblicket ganska nöjda med organisationsförslaget eftersom vi uppfattar att det är realistiskt vad gäller ambitionsnivå i förhållande till vilka personella resurser NYP nu kan uppbringa och vad vi tror att förbundsstyrelsen/ länsföreningarna för tillfället kan acceptera. Sedan är vi helt på det klara med att de brister ni pekat ut finns – vad gäller syfte/mål, ekonomi och demokrati – men ser det som viktiga frågor vi måste ta tag i och arbeta med framöver. Av dessa upplever vi att syfte/mål bör vara det mest prioriterade och hoppas at den nya styrgruppen ska ta tag i detta snarast efter kongressen.

När man tittar ett par år tillbaka och jämför med var NYP står idag så är det lätt att se att vi vinner mark. Yngre med parkinson är idag synliga inom förbundet på ett annat sätt, både centralt o lokalt, och fler verkar medvetna om att vi finns. Detta tack vare den insats styrgruppen gjorde under ordförandekonferensen 2012 då många vände till en positiv inställning till NYP och våra frågor. Stämpeln som festkommitté verkar äntligen ha tvättats bort från NYP. Vi har länsrepresentanter i 15 av 25 länsföreningar, vilket innebär att fler nydiagnostiserade yngre nu har någon med snarlika erfarenheter att vända sig till som ’medparkis’ som dessutom är införstådd med lokala vårdrutiner. Länsrepresentanternas närvaro höjer också den lokala medvetenheten om yngre parkinsondrabbades situation. Aktivitetsnivån för yngre ökar – fler arrangemang som yngre kan och vill delta i skapas, information sprids – utställningar, reportage i tv, radio och press blir allt vanligare. De senaste tre åren har en nationell NYP-träff ordnats – Göteborg, Norrköping, Umeå. Dessa träffarna utvecklas mot att både fungera som kommunikationslänk mellan nypare o styrgrupp, utveckla kunskapen, bygga nätverk och skapa kontakter mellan NYPare under trivsamma o avkopplande former. Nyp har idag en egen hemsida, en livaktig grupp på facebook, tillgång till parkinsonförbundets forum. Nyp är representerad i styrelsen med en ordinarie och en ersättarplats där ledamöterna har som uppgift att särskilt tillvarata nyps intressen. Inför kongressen har valberedningen föreslagit två ledamöter och en reserv för NYPs räkning i förbundsstyrelsen.

När det gäller NYPs ekonomi så har styrgruppen äskat 80.000:-för 2013 och beviljats 60.000:- av förbundsstyrelsen, vilket är samma summa som under 2012. Kongressen har befogenhet att ändra detta, men bedöms inte vara ett troligt scenario. Utöver detta kan man ansöka om projektpengar. Projektet ska då vända sig till NYPare i hela Sverige och beslutas av förbundsstyrelsen. Pengar till lokala arrangemang söks hos resp länsförening. Vi misstänker dock att den nya organisationen med regionrepresentanter, vilket förhoppningsvis kommer att innebära fler engagerade NYPare, är dyrare inte minst i reskostnader. Den nya styrgruppen måste arbeta vidare för att hitta både en fungerande ekonomisk modell och rätt nivå så arbetet i Nyp kan flyta på.

Syfte och mål är mycket viktigt, precis som många påtalat. Av diskussionen framgår det tydligt att det är upp till NYP att själv formulera detta. Förbundsstyrelsen tycks inte ha någon tanke med NYP utöver en verksamhet som vänder sig till yngre och yrkesverksamma inom parkinsonförbundet. Vi i arbetsgruppen tänker att detta måste vara den mest högprioriterade frågan för nya styrgruppen att ta tag i efter kongressen. Vår förhoppning är då att alla NYPare som vill ska kunna vara med i diskussionen och bidra till att NYP blir det vi har behov av. Där kommer den diskussion som förts på forum och facebook vara ett viktigt underlag i det fortsatta arbetet.

Till sist handlar det då om demokratifrågan. Vi i arbetsgruppen är inte heller nöjda med att NYParna alltid är i minoritet då våra representanter väljs. Detta gäller både förbundsstyrelse, region- och länsrepresentanter. Däremot tror vi inte heller att vi idag har tillräckligt med engagerade personer som är villiga att ställa upp och arbeta i en NYP-förening inom förbundet – vår bedömning är att detta kan bli möjligt i en framtid, då fler är aktiva inom NYP. Idag har vi svårt att få länsrepresentanter i alla länsföreningar, det är just ingen kö till att vara regionrepresentant eller sitta i förbundsstyrelsen heller…

Vad kan vi då göra inom de ramar som finns för att öka våra möjligheter till att representeras av de vi vill ha som representanter? Alla som är medlemmar i Parkinsonförbundet kan och bör föreslå personer man vill ha till berörd valberedning. Som ombud under kongressen kan man också föreslå alternativa namn till valberedningens förslag i samband med omröstningen. En annan viktig väg är att arbeta för att NYP har representanter i valberedningen till förbundsstyrelsen, och i länsföreningarnas valberedningar och att det är personer som är aktiva med många NYP-kontakter. I förbundsstyrelsens valberedning som är lite större ser vi gärna att minst två är yngre, en representant blir sårbar vid händelse av att någon kan få svårt att fullfölja sitt uppdrag.

Vi vill också nämna att även om man sitter i förbundsstyrelsen på en ’NYP-plats’ så arbetar man med många olika frågor, inte bara sådant som rör NYP. Det är inte heller så att NYP definierar alla sina frågor själva – det är vanligt att förslag kommer på remiss till förbundet, tex socialstyrelsen som vill att en patientförening yttrar sig om något. Men i väldigt många frågor som kommer upp bör man alltid anlägga ett yngreperspektiv, även om frågan vid första påseende verkar rikta sig mot äldre. Vi får inte glömma att om man får diagnos tidigt är man fortfarande i yrkesverksam ålder när man når komplikationsfasen, vilket också kan ge upphov till frågor som inte är lika aktuella för äldre.

Vi ser nu fram emot att det väljs en styrgrupp och att man fortsätter att utveckla nyps verksamhet!