Parkinsonförbundets ordförandebrev 4 februari 2014

 

På senaste styrelsemötet den 29 januari gick vi igenom en rad enkäter som vi har genomfört.

Enkät om remissflöden

Sven Pålhagen presenterade resultaten av den enkät om remissflöden som gått till medlemmar, till kliniker och till politiker. Allt kommer att sammanställas efter att ledningen har ytterligare analyserat materialet, innan det kommer ut till er i länen. Vi kan konstatera att vi uppnått en milstolpe då Socialstyrelsen fått i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vården av personer med Parkinson. Riktlinjerna ska vara helt klara 2016. Detta är en fråga som vi har drivit länge och det är väldigt glädjande.

Enkäter om parkinsonteam och anhörigas situation

Vidare så presenterade Agnetha Hernström det underlag som kommit in från er om hur det ser ut med parkinsonteam i landet. Vidare analys är nödvändig men på vissa håll har parkinsonteam ökat i antal men minskat på annat håll.  Ingemar Gerbro och Maud Eker hade undersökt anhörigas situation och informerade om det. Inger Lundgren informerade om förslag till budget och verksamhetsplan och dessa fastställdes.

Världsparkinsondagen 2014

I år kommer inte något centralt arrangemang på världsparkinsondagen att genomföras. Det är dock självklart förhoppningen att världsparkinsondagen kommer att uppmärksammas lokalt. Vi har också ambitionen att resultaten av de ovan nämnda enkäterna ska vara framme för att kunna användas i samband med världsparkinsondagen den 11 april.

Mediciner utanför högkostnadsskyddet

Anders Westin utsågs till talesperson om mediciner utanför högkostnadsskyddet och de regler som gäller där. För män med Parkinson handlar det oftast om ersättningspreparat för Viagra.

European Unity Walk 20 september

Vår representation i Luxemburg den 20 september då det är European Unity Walk i EPDA´s regi diskuterades. Beslutade att vi ska vara representerade men inte vilka som ska vara på plats.

Användningen av arvspengar

Vi har från Förbundsstyrelsen fått i uppdrag att placera det arv vi fick i december förra året. Placeringen sker under första kvartalet 2014. Beslutet innebar också att vi ska stäcka ut användandet av arvet över tio år.  För budgeten för 2014 har lagts in 325.000 kronor för tre projekt. 

Projekt 1 handlar om att ta fram ett underlag för personer som är yrkesverksamma, om fällor och fel i arbetslivet och vid sjukskrivningar.

Projekt 2 handlar om att producera en kortfilm som riktar sig till nydiagnostiserade personer. 

Det tredje projektet handlar om att trycka en ny broschyr med utgångpunkt från den som togs fram under förra valet. Namnet på broschyren ändras från ”På toppen av karriären eller en samhällsbörda” till ”Ett bra liv, trots Parkinson!”.  Den ska innehålla basfakta kring Parkinsons sjukdom och det redaktionella innehållet ska omarbetas.

Valåret 2014

Följande frågor vill vi särskilt uppmärksamma under valåret 2014:
* Rätt till två besök per år hos parkinsonspecialist, oavsett bostadsort.
* Återbesök ska ingå i vårdgarantin.
* Skapa Parkinsonteam i hela landet.
* Rätten till försörjning för yrkesverksamma med Parkinson.

Bo Jäghult presenterade sin nya bok för styrelsen om sin pappa Holger som gick bort i Parkinson 1959. Bokreleasen skedde den 31 januari med ca 50 inbjudna gäster i Whitlockska skolan i Stockholm. Behållning och royalty går oavkortat till Parkinsonförbundet.


Bo Jäghult                                         Inger Lundgren
Förbundsordförande                     Generalsekreterare