UPPSALA STYRELSEN 2018

Ordförande Terje Helland

tel. 070-579 13 79

e-post: helland@telia.com


Vice Ordförande Göran Einarsson

tel. 018-254442 mobil 070-3392571

e-post: gevvsab@yahoo.se


Sekreterare Bertil Jansson

tel. 018-32 60 07 mobil 070-60 59 444

e-post: bertilja@algonet.se


Kassör Ewa Waites  
tel. 070-735 62 78

e-post: ewa@waites.se


Ledamot Leena Mellenius

mobil 0707-88 73 39

e-post: leena.mellenius@gmail.com 


Ledamot Tommy Westerlund

Mobil: 0707-63 18 16

e-post: to.westerlund@gmail.com


Ledamot Sten Rylander

tel.018-515536 mobil 0733-129918

e-post: sten.rylander@gmail.com


Suppleant Olaug Rekdal tel.018-52 66 40

e-post: olaug.rekdal@comhem.se


Suppleant  Berit Rylander

tel 018-515536 mobil: 0707-314340

e-post:  sten.rylander@gmail.com


ÄNTLIGEN BÖRJAR PINGISEN
Uppsala Bordtennisklubb (UBTK) har erbjudit sig att träna oss, parkinsondrabbade, i pingis i sina lokaler i UTK – hallen med början torsdag 21 mars kl 15.30. Vi har än så länge endast denna eftermiddagstid, torsdagar kl 15.30-17.00. (Blir det fler än 24 personer, måste vi ha fler träningstider.)
Det finns racket och boll att låna där, men skall man träna regelbundet är det bättre att köpa eget. Under träningen används inneskor utan svart sula. Det blir ca 12 tillfällen som vi kan träna under våren till en kostnad av 500 kr/person för den återstående delen VT-19, obs; i priset ingår både medlems- och träningsavgift till UBTK.
Vem som får vara med på pingisen finns inget skrivet om. Rullstols-pingis har ett helt annat regelverk än den pingis vi tänkt spela under våren. Så det är ett av skälen till att vi f.n sätter en gräns vid rullstolar och andra tekniska hjälpmedel för att kunna förflytta sig. Om det blir många parkinsonsjuka med rullstol som anmäler sig, kan vi prata med klubben om att starta en egen pingis-grupp för rullstolsburna.
Ska du vara med på pingisen, bör du vara medlem i Uppsala Parkinsonförening. Din intresse-anmälan skickar du till Erik Hanssons e-post; docum74@hotmail.com 


 

 


Hemsidan uppdaterad 2019-08-16/GE

Välkommen till Uppsala Parkinsonförening

Hej, jag vill hälsa dig hjärtligt välkommen till Uppsala Parkinsonförenings hemsida

Här hoppas jag att du snabbt och enkelt ska få svar på dina frågor och hitta den information du söker om Parkinson. Du som själv är sjuk, dina anhöriga, arbetskamrater, vårdpersonal m.fl. Välkommen!Terje Helland


VÄRLDSPARKINSONDAGEN 2019

Intressanta forskningsresultat om Parkinsonforskning presenterades för åhörarna i en fullsatt ”Drakensal” vid Studieförbundet Vuxenskolan.
Dag Nyholm, neurolog och Parkinsonforskare, berättade om flera olika forskningsstudier som pågår i Uppsala. Till exempel ett samarbete med mag-tarm-forskare för att undersöka hur upptaget av läkemedel fungerar i tarmen. Det har stor betydelse vid Parkinson och är en del av orsaken till att forskare i Uppsala har tagit fram två olika pumpbehandlingar med levodopa levodopa = (L-dopa) ett läkemedel som omvandlas i kroppen till dopamin, den signalsubstans som personer med Parkinsons sjukdom lider brist på och en dosautomat för mikrotabletter. Därtill pågår en svensk studie, utgående från Göteborg, som prövar en variant av levodopa-pump som ges i underhudsfettet (subkutant). Forskning kring djup hjärnstimulering (DBS) pågår också, med nya elektroder och nya mätmetoder. Det finns även en sorts djurmodell där möss kan lära oss mer om hur hjärnan fungerar. Flera nya läkemedel testas i kliniska prövningar, t.ex. mot överrörlighet och demenssymtom. Vissa studier använder PET-teknik (positronemissionstomografi) som ger färgglada bilder på hur hjärnans ämnesomsättning ser ut. Forskningen kring sensorer, som t.ex. mäter rörlighet, har ökat mycket på sistone och det pågår studier för att med avancerade matematiska algoritmer förstå hur olika behandlingar påverkar symtomen. Personer med Parkinson ska enkelt kunna skicka information om måendet till ”molnet”. Kanske får sjukvården framöver hjälp av datorer för finjustering av behandlingar…

Joakim Bergström, Parkinsonforskare vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, berättade om en ny forskningsstudie inriktad på att ta fram nya sätt att tidigt diagnosticera Parkinsons sjukdom.  I studien undersöks det om skadliga ansamlingar av alfa-synuklein alfa-synuklein = är ett äggviteämne (protein) som finns naturligt i alla nervändar men som ansamlas onormalt i vissa nervceller hos personer med Parkinsons sjukdom och vissa andra sjukdomar. Se även Lewykroppar. protein, som normalt förekommer i hjärnans nervceller vid Parkinsons sjukdom, också hittas i hudens nervceller vid tidiga sjukdomsstadier, så kallad prodromal-fas. Ytterligare en forskningsstudie presenterades som visade att behandling med antikroppar riktade mot skadliga ansamlingar av alfa-synuklein protein kunde mildra symtom i genmodifierade möss med Parkinson-liknande rörelsestörningar
Text: Dag Nyholm och Göran Einarsson 


BOXNINGSAKTUELLT

Boxningen kommer fortsätta tisdagar och torsdagar kl.13,00. Tränare kommer att vara LASSE MYRBERG.  Bronsmedaljör vid OS 1988 och huvudtränare i UIF.  Nytt för i år att det kommer att kosta 1000:- per termin trots subventionering av Postkodsstiftelsen. Kontaktperson är Britt-Marie Eriksson mobil 070-5278410 e-post:bme.uppsala@gmail.com


YP-aktuellt Lucullus

Nästa träff är onsdag 14 augusti kl. 18,00 Sivia torg
Meddela mig om du kommer till Lucullus så jag kan boka bord

Vänliga hälsningar

Britt-Marie Eriksson
Yngre Parkinson

e-post bme.uppsala@gmail.com

070-527 84 10


Rehabiliteringsmedicinska avdelningen

Till oss kan du antingen remitteras av din läkare eller söka själv via egenremiss. Ett krav är att du har säkerställd diagnos Parkinsons sjukdom eller liknande tillstånd. Du ska även ha ett behov av insatser från flera yrkeskategorier. Det är viktigt att du är motiverad och vill delta aktivt i din rehabilitering.


Rehabiliteringens olika steg

1. Teamets läkare bedömer om du uppfyller kriterierna för att delta i rehabiliteringen
2. Du får en telefontid till teamets samordnare
3. Besök till teamet för att planera rehabiliteringen
4. Individuell rehabiliteringsperiod, längden kan variera uti-från dina mål och behov
5. Utvärdering av rehabiliteringen
6. Uppföljning, antingen besök eller telefon ett par månader efter avslutad rehabiliteringsperiod


Rehabiliteringsplan

Under din rehabiliteringsperiod upprättar vi tillsammans en rehabiliteringsplan som utgör grunden för rehabiliteringen. I den skriver vi ner hur sjukdomen påverkar dig i din vardag; arbete, fritid och i hemmet. Vi skriver ner mål och åtgärder samt vem som ansvarar för åtgärderna. Detta är ditt dokument och följer dig även efter avslutad rehabiliteringsperiod.
 

Rehabiliteringsmedicinska mottagningen

På mottagningen finns ett team som erbjuder specialiserad  rehabilitering för personer i yrkesverksam ålder med Parkinsons sjukdom och liknande tillstånd. Teamet består av arbetsterapeut, kurator, fysioterapeut och rehabiliteringsläkare. Vid behov finns möjlighet att även träffla logoped psykolog,sjuksköterochundersköterska.                                                                                                                                                                                                                                    Rehabiliteringen vid Rehabiliteringsmedicinska mottagningen är sedan 2009 internationellt ackrediterad (CARF). Det innebär att verksamheten sammanställer resultaten av personernas rehabilitering. Personernas eget engagemang och delaktighet         i rehabiliteringen är central och vi utgår hela tiden från personer-nas behov i bedömning, planering och genomförandet av rehabili-teringen.

Det övergripande målet med rehabiliteringen är att ge goda förut-sättningar för att du ska kunna fungera så bra som möjligt i hemmet, på arbetet och på fritiden.

Vi ser till dina resurser och vill uppmuntra dig till egen aktivitet och eget ansvar.

Rehabiliteringsmedicinska mottagningen
Samariterhemmet, plan 2
Dragarbrunnsgatan 70
753 20 Uppsala
Tel: 018- 611 24 85


Rehabiliteringsgymnastik.

Ett annat projekt som Uppsala Parkinsonförening har engagerat sig i är rehabiliteringsgymnastik som man driver i samarbete med vårdcentralen Centrum i Uppsala. Det är två grupper med tio deltagare i varje grupp. PS-patienter behöver fortlöpande träning för att inte minska sin fysiska status och det kan inte Akademiska sjukhuset erbjuda. Det är begränsade tidsintervaller som Akademiska låter oss rehabiliteras.
Vi behöver ledarledda övningar så att de inte utförs fel och bör följa patienten hela sjukdomstiden. Det är viktigt att inte göra avkall på att hålla igång det som fortfarande fungerar. Vi är tacksamma för samarbetet med vårdcentralen Centrum och att det ingår i högkostnadsskyddet och räknas som sjukvård. Den här formen aktiviteter borde ligga på ett antal speciellt utvalda vårdcentraler inom regionen strategiskt placerade för att minska resorna för patienten. Det här gäller inte bara PS-sjuka utan alla med progredierande sjukdomar såsom MS och ALS m.fl. Kanske det ligger på kommuns ansvar att organisera detta när patienten är ”färdigbehandlad” vid Akademiska sjukhuset.

OBS! Det finns platser lediga på tisdagar. OBS!

Höstens rehabgympa börjar  Måndag 26/8 kl.13.00  och Tisdag 27/8  2019 Ytterligare information ring Göran Einarsson mobil 070-339 25 71 


BOXNING OCH PARKINSON - GÅR DET IHOP

Det låter utmanande att träna boxning när man är Parkinsonsjuk. Men det är en träning  som är allsidig och omväxlande. Det är många PS-föreningar som provat träningsformen med gott resultat. Nu har vi fått chansen att i samarbete med UIF prova på boxningsträning. Tisdagar och Torsdagar kl. 13.00 träffas vi i  UIF:s lokaler vid Heidenstamsgatan 67 i Uppsala. Titta in och kolla vad det handlar om och kanske prova lite träning.. Vill du veta mer kan du ringa Britt-Marie Eriksson mobil 070-527 84 10


Om logopedutbildning och Parkinsons sjukdom

För ett par år sedan märkte jag att min röststyrka och mitt tal började påverkas av Parkinsons sjukdom (PD). Röststyrkan försvagades och intonationen/artikuleringen försämrades.

Via Neurologmottagningen fick jag tid för en första undersökning hos logopeden vid Akademiska sjukhuset. Min situation bedömdes inte som allvarlig men jag rekommenderades att ställa mig i kön för behandling enligt metoden LSVT LOUD (Lee Silverman Voice Treatment). LSVT LOUD utvecklades i USA på 1980-talet och är en evidensbaserad behandlingsmetod, vilket betyder att det finns forskning som styrker goda behandlingsresultat. Forskningen visar på förbättrad röststyrka, intonation och röstkvalitet för personer med PD. Även artikulation, ansiktsmimik och nedsatt sväljfunktion kan förbättras efter behandling enligt LSVT LOUD.

Efter ca ett år i kön fick jag beskedet att plats inte kunde beredas vid Akademiska under överskådlig tid. Jag hade under tiden blivit sämre och kunde på grund av ökande röst- och talsvårigheter inte längre åta mig uppdrag som föredragshållare (mest om Afrika på basis av mina tre böcker). Samtidigt visste jag att ju tidigare jag kunde komma under behandling hos logoped desto större var möjligheterna att den negativa utvecklingen kunde bromsas upp.

Jag tog på egen hand kontakt med två institutioner i Stockholm som kunde erbjuda behandling enligt LSVT LOUD metoden: Stora Sköndal på söder och Metropolitan Rehab i Sundbyberg. Av transportskäl valde jag i första hand Metropolitan (tåg Uppsala C – Sthlm C; tunnelbana blå linje Sthlm C – Sundbyberg)

Metropolitan kunde erbjuda plats (en timme varje dag måndag-torsdag under 4 veckor) under förutsättning att jag kunde ordna med en formell remiss från mitt landstingsområde. Med hänvisning till vårdgarantin och icke-beskeden från logopeden vid Akademiska krävde jag en remiss förl behandling utanför mitt upptagningsområde. Efter viss tvekan beviljades jag remissen från läkare vid Neurologmotttagningen och genomförde utbildningen under februari/mars 2018.

Behandlingen var utmärkt och jag är mycket nöjd med logopeden Hanna Brandon. LSVT LOUD fokuserar på en enda sak: ”speak loud” eller ”tala starkt”. Genom att fokusera på ökad röststyrka förbättras andningsfunktion, stämbandsslutning och artikulation, vilket i sin tur bidrar till ökad talförståelighet.

Oftast lämnade jag Uppsala med tåget kl 08.30 och var sedan tillbaka redan 12.15. Behandlingen genomfördes 10.00 – 11.00. Reskostnaden uppgick till 2 200 kr (månadsbiljett Movingo). Ersättning beviljas av Sjukvårdsenheten vid Landstinget.

Sten Rylander
april 2018
 



Yngre Parkinson-information

Yngre Parkinson är ett nätverk inom föreningen för personer under 65 år. Syftet med gruppen är att ge stöd och möjlighet att träffa andra som är i samma situation och har sällskap av Mr P. Vi pratar om allt mellan himmel och jord under lättsamma former. Tipsar om hur man informerar t.ex. en arbetsgivare som inte vet vad Parkinson är. Vi äter en bit mat och tar en öl eller bara en fika

Restaurang: Lucullus

Plats: Sivia torg Tid: Onsdag  14 augusti kl. 18.00
Anmälan (för bokning av bord) till:
Britt-Marie Eriksson
Mobil: 070-527 84 10

e-post: bme.uppsala@gmail.com

 


 

Läs Bernt Johansson och Terje Hellands artikel om Parkinsonvård

Klicka på länken

http://mobil.unt.se/asikt/debatt/parkinsonpatienter-far-inte-ratt-vard-4609820.aspx


  Nytt infoblad under medlemsinfo


                 Rehabgymnastik  hösten 2019 Vårdcentralen Centrum                

Är du intresserad att vara med. Då skall du kontakta Göran Einarsson 070-339 25 71 eller e-post (helst):gevvsab@yahoo.se.

Följande uppgifter skall lämnas: Namn adress, födelsedagsdatum, telefonnummer. mobilnummer, e-postadress samt önskemå om dag Grupperna kommer att bestå av högst 10 personer. 


Yngre Parkinson

Yngre Parkinson är ett nätverk inom föreningen för personer under 65 år. 

Kontaktperson:

Britt-Marie Eriksson tel. 070-527 84 10,

e-post: bme.uppsala@gmail.com


Q-vinnor med Parkinson

Är tills vidare vilande. Är du intresserad av  att få igång aktiviteten igen hör av dig till

Kontaktperson: Ann Segerberg

tel. 018-463313 mail: ann.segerberg@hotmail.com


Kontaktperson för anhörigfrågor

Olaug Rekdal tel. 018-526640, mail: olaug.rekdal@comhem.se

 


 

 

 

Januari 2019
Februari 2019
Mars 2017
April 2019
Maj 2019
Augusti 2019
September 2018
Oktober 2018
November 2018
December 2017

 


MÅNADSMÖTE
TORSDAG 29 AUGUSTI KL. 16.15
TRÄFFPUNKT STORGATAN 11

Nu är det hög tid att glömma alla kalla sommardrinkar och återkomma till verkligheten. Jag hoppas att ni haft en skön sommar. Vi mjukstartar med ett besök av sportjournalisten
MATS STRANDBERG
som underhäller oss med roliga berättelser från idrottsvärlden och imitation av kända profiler.
Född 24 november 1944 i Hedvig Eleonora församling i Stockholm, är en svensk sportjournalist samt komiker och imitatör.
Efter Mats framträdande bjuder vi på kaffe och fralla.
Eftersom det var länge sedan vi träffades stannar vi en stund och löser världsproblemen oh summerar sommaren som varit.
VÄLKOMNA


 

Ansvariga för hemsidan:

Ewa Waites

 e-post: ewa@waites.se mobil 0707-35 62 78

Göran Einarsson

e-post: gevvsab@yahoo.se 0703-39 25 71

 


Vad är Parkinsons sjukdom?

Parkinsons sjukdom (PS) är en neurologisk sjukdom som främst drabbar den mil-jon nervceller som bildar signalsubstansen dopamin. Orsaken till PS är okänd. Sjukdomen är inte ärftlig, men en del familjer kan vara mer drabbade. Nervceller som bildar dopamin reglerar bland annat rörelsernas koordination. Symtomen uppkommer när dopaminhalten i en viss del av hjärnan (striatum) har sjunkit till cirka 50%  av det normala. Hos personer med PS sker en ökad förstöring av do-paminproducerande celler, vilket leder till brist på dopamin i de basala ganglierna (ganglier är nervcellsanhopningar), där striatum ingår
Basala ganglierna kontrollerar vårt automatiska rörelsemönster. De har starkt inflytande på vår gång och kroppsställning, samt muskelspänning, andning, och alla rörelsebeteenden, såsom handens fina rörelser, liksom talet. Hit hör även ögonrörelser, tuggning och sväljning.
Det finns ingen medicin som botar sjukdomen. Det finns ej heller någon medicin som bromsar. Man får ofta höra att ”Det finns ju bra bromsmediciner”, men det finns ingen medicin som bromsar sjukdomsutvecklingen. De är enbart symtom-lindrande.
”Parkinson kan liknas vid ett hagelskott- beroende på hur haglen sprider sig och träffar sina mål uppkommer olika skador”.
Diagnosen Parkinsons sjukdom fastställs fortfarande genom klinisk observation ofta under flera år.
Olika delar av dopaminsystemen påverkar skilda motoriska funktioner. Bortfallet av nervceller drabbar olika.
Varje drabbad får olika grad av grundsymtom beroende på i vilka områden dopa-minbristen är störst. Hastigheten i sjukdomsutvecklingen är individuell. Sjukdo-men är inte dödlig, men den påverkar livskvaliteten. Men det finns mycket som man kan göra.